Archive for ottobre, 2009
Un viaggio per l'acquario (umm ... oh sì, e FOP)
25 Ottobre 2009
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Da Karen Il Venerdì di questa settimana, la nostra famiglia ha preso un viaggio all'Acquario di Vancouver. E 'successo che tutti e quattro di noi aveva una rara convergenza di un giorno di lavoro, scuola, ecc, così abbiamo deciso di andare. Che cosa ha a che fare con mia figlia Fibrodisplasia Miranda Ossificante Progressiva, si può chiedere? La risposta è: praticamente nulla! Che è una cosa molto buona ... Quali obiettivi per la nostra famiglia è la vita in cui FOP gioca un ruolo meno possibile nelle nostre attività quotidiane. E, come Miranda invecchia e più stabile, più responsabile per se stessa, ...
La consapevolezza della disabilità al Mississippi State University
23 OTTOBRE 2009
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Recentemente Mississippi State University (MSU) ha tenuto un evento di consapevolezza della disabilità. E 'stato sponsorizzato dal gruppo la consapevolezza della disabilità al campus, gli studenti Uniti. Il loro presidente, Trish Rader, FOP e ha voluto simulare quanto sia difficile fare attività giornaliere per le persone con FOP. Anche il sindaco ha avuto un momento difficile con la messa su una camicia con il braccio limitato. Starkville Daily News
Joshua Scoble nello show "Oggi"
21 Ottobre 2009
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inviato da Suzanne Il 15 ottobre lo spettacolo "Oggi" ha fatto un segmento di salute di Joshua Scoble e FOP. Joshua è un bambino di tre anni in Pennsylvania che è stato diagnosticato con FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). Questo è molto interessante per la comunità FOP, perché il segmento FOP portato alla ribalta nazionale, ancora una volta. Clicca sul link sottostante per vedere il video e per leggere la storia di Giosuè. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/
Assicurazione sanitaria
20 OTTOBRE 2009
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Ho iniziato questo blog più e più volte e non hanno ottenuto molto lontano. Questa sostanza di questo è da dire, chiunque può ottenere truffati ... chiunque può essere vittima di frodi. Ho pensato che ho acquistato una politica privato / singolo medico che avrebbe coperto la famiglia. Ragazzo mi sbagliavo. Un avvocato presso l'Ufficio del Commissario di assicurazione mi ha confermato oggi che quello che ho acquistato una settimana e mezzo fa è davvero una truffa. Quello che ho comprato è stato attraverso l'Associazione Nazionale dei lavoratori autonomi (NASE). I loro membri possono acquistare con piani sanitari "premi bassi." Mi è stato detto, invece di ...
FOP come una malattia rara
18 ottobre 2009
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Quando Miranda è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, una delle prime cose che abbiamo imparato è che è un disturbo molto raro. In realtà, FOP affacts circa 1 persona in 1,6 a 2 milioni. Ciò significa che la probabilità di una persona a caso avere un bambino con FOP è molto, molto sotto 0,01% ... La mia mente ancora bobine quando penso che ho un figlio con una tale ultra-rara condizione. Le persone che FOP di ricerca, gli scienziati del Centro per la ricerca sul FOP e disturbi correlati (aka il Laboratorio FOP) in UPenn, sono a conoscenza di circa 700 persone in tutto il mondo con FOP. Prevalenza da popolazione in ...
FOP e Giorno del Ringraziamento
11 OTTOBRE 2009
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Domani è il Giorno del Ringraziamento in Canada. Sulla lista delle cose che sto grati, mia figlia Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non è uno di loro ... INFERNO no, grato per la FOP. Se potessi una bacchetta magica e fare scomparire FOP, io assolutamente lo farei senza esitazione. Ma questo, ovviamente, è pura fantasia. Il fatto è, mia bella, amata figlia ha FOP, e non sta andando via. Miranda continuerà ad avere flare-up, e continueranno a bloccare gradualmente la sua articolazioni e limitare il suo movimento. E 'una pillola amara da ingoiare. FOP è la realtà per noi - proprio come il cielo è blu e ...
FOP e farfalle
4 ottobre 2009
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Ho notato un collegamento interessante tra Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e farfalle. Non è una connessione scientifica, ma più di una affiliazione emotivo / culturale. La prima volta che ho visto il tema farfalla associati FOP è stata poco dopo la diagnosi di Miranda. Ho cercato con Google "International Association FOP", e fino schioccato sito IFOPA con una bella interpretazione artistica di una farfalla sulla schermata di apertura. Il quadro era stato dipinto da Jack Sholund, un artista con FOP. Quella foto non si trova più sul sito web della IFOPA, ma un diverso (e altrettanto delicato e grazioso) farfalla adorna la copertina di versioni attuali e precedenti del IFOPA di ...
