Archivio per il December, 2009
Le vacanze, gratitudine e quasi nessun FOP
27 DICEMBRE 2009
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Inviato da tutti Karen Ehi, BUONE FESTE! Prima di dirvi quanto divertente nostre feste sono state finora, voglio dare una davvero grande, grazie di cuore a tutti i miei amici e la famiglia che ha donato di recente alla rete canadese FOP. Le vostre donazioni significa così tanto per noi ... La ricerca sulla FOP è in gran parte finanziato da donazioni private, dal momento che le aziende farmaceutiche non sono molto interessati ad una piccola malattia "orfana" come Fibrodisplasia ossificante progressiva. E tuttavia, secondo gli scienziati del Centro per la ricerca sul FOP e disturbi correlati, la singola mutazione genetica che provoca FOP è un bersaglio molto promettente per la farmaceutica ...
Un partito di festa incredibile (e FOP)
20 Dicembre 2009
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Inviato da OK Karen, così il titolo di questa voce è una specie di goffo. Tuttavia, voglio ottenere "FOP" nel titolo di ciascuno dei miei blog, così ti prego di perdonarmi. ;-) Ad ogni modo ... Che cosa rende una grande festa di Natale, se sei un bambino? Dovrei dire, in nessun ordine particolare, l'artigianato vacanza all'insegna del divertimento, rendendo case di dolci, mangiare un sacco di chicche, giocare il tempo, e, naturalmente, presenta! Fortunatamente per Miranda e suo fratello Owen, il partito siamo andati a ieri aveva tutta quella roba, e più, in picche. Pete e ho preso i nostri ragazzi ieri alla Fondazione Starlight "Stars On Ice" vacanza ...
L'ambivalenza di un pass per il parcheggio ...
13 dicembre 2009
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L'anno scorso nel periodo natalizio, la nostra area piccola del mondo ha avuto un enorme deposito di neve. Molto, molto più del solito, e abbiamo affrontato con cumuli di neve giganti e strade ghiacciate per più settimane. E, non è una sorpresa grande qui, un paio di volte quando siamo andati fuori con Miranda, scivolò e cadde mentre si cammina attraverso parcheggi di ghiaccio. Ricordo almeno un paio di volte spendere di più giorni nervosi in attesa di vedere se avrebbe dovuto risultante flare up della sua Fibrodisplasia ossificante progressiva (per fortuna ha evitato che il proiettile e due le volte). Ricordo di aver pensato spesso l'anno scorso, "Accidenti io voglio ...
Sognare di più non FOP
6 Dicembre 2009
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Posted by Karen In questo blog, spendo un sacco di tempo a parlare di come la nostra vita familiare e affronta con FOP nostra figlia Miranda. Cerco di trasmettere la sensazione che, nonostante FOP, Miranda ha una vita straordinaria ed è proprio come qualsiasi altra ragazza poco. E che roba è vera ... E 'davvero. Amo il mio piccolo tesoro e hanno un grande ottimismo sul suo futuro, proprio come faccio per il mio figlio, Owen. Miranda è una ragazza bellissima, felice, energico e luminoso poco, e penso che avrà una grande vita. Ma ... Il fatto che abbiamo integrato Fibrodisplasia ossificante progressiva nella nostra vita, ...
