Archive for gennaio, 2010
Atteggiamento nei confronti del FOP
31 gennaio 2010
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Inviato da Karen Questa settimana abbiamo avuto un paio di esperienze che mi ha fatto pensare l'approccio che adottiamo per la vita con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Vorrei iniziare col dire che sono abbastanza contento "dove siamo" in termini di aver accettato FOP. Né io né nessuno dei miei familiari sono depressivi o abbattuti per natura, e così non abbiamo fatto passare per sempre sguazzare nella tristezza dopo la diagnosi nostro Miranda quasi 3 anni fa. Sì, abbiamo lottato con esso, e hanno dovuto lavorare con roba, ma dopo diversi mesi siamo arrivati al punto in cui abbiamo potuto felicemente portare avanti con la vita. ...
Scuola e FOP
24 gennaio 2010
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Ben presto sarò registrazione Miranda per la scuola materna ... Wow! La mia ragazza sta diventando così grande. Bambini con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva hanno una varietà di esperienze diverse con la scuola. Molto può dipendere dall'età del bambino quando è diventato sintomatico e FOP è stata diagnosticata (si spera poco dopo, ma non sempre funziona in quel modo - tutta un'altra storia). Se il bambino viene diagnosticato FOP in giovane età (ad esempio, pre-scuola) di Miranda è stato, poi i genitori hanno bisogno di mettere qualche pensiero in quale livello di assistenza, se del caso, il bambino può avere bisogno di frequentare la scuola. Naturalmente, per schoolers casa il ...
Miranda ha 5 anni
17 GENNAIO 2010
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Inviato da Karen Come ho detto l'altro giorno Miranda, ora è "come un grande, grande ragazza!" Bambini in età prescolare amore sentire che roba ... ;-) Venerdì 15 gennaio è stato quinto compleanno di Miranda. Cinque anni fa Venerdì, mi sono svegliato e mi chiedevo: "Accidenti, questo ragazzo ora è 6 giorni di ritardo. Forse oggi è il giorno?" Quella sera, ho messo a dormire con una nuova, dolce bambina accanto a me, e lei era perfetta. Ricordo che il giorno dopo, mentre stavo discutendo il mio bambino con la mia ostetrica, ha sottolineato che Miranda era stranamente piegato cercando alluci, e che i pollici anche non si piegava ...
Attività per un bambino in età prescolare con FOP ...
10 gen 2010
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Inviato da Karen E 'gennaio, e abbiamo firmato Miranda fratello di Owen per il nuoto e il pattinaggio lezioni. Ha una lezione andando ogni sera Lunedi al Giovedi. Fino a non molto tempo fa, Miranda accettato come naturale e non si domanda perché non era in tutte le classi. Era, dopo tutto, troppo giovane per la maggior parte le cose. Recentemente, tuttavia, lei è stata di iniziare a pensare a delle attività, soprattutto perché le sue amiche stanno parlando di loro. Sa, per esempio, che alcuni dei suoi amici prendere lezioni di balletto e un altro è in ginnastica. Miranda sta imparando a nuotare, ma quella è una volta al mese ...
FOP nel nostro mondo, 2009
3 gen 2010
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Posted by Karen Tis 'il periodo dell'anno per fare conti alla rovescia, elenchi, recensioni, ecc di tutti quanti che è accaduto negli ultimi 12 mesi. E così, con quel tema in mente, ecco cosa è accaduto nei confronti di Fibrodsyplasia Ossificante Progressiva nella nostra famiglia nel 2009 ... In primo luogo, e soprattutto, posso dire con sollievo che una cosa molto significativa non è accaduto - nel 2009, Miranda non ha avuto fusioni nuova joint. Uff ...! Sono lieto che lei ha fatto attraverso il l'anno con successo poco in termini di attività FOP nel suo corpo. Sì, Miranda aveva una manciata di smallish flare-ups su ...
