Inviato da Karen
'Tis la stagione per fare conti alla rovescia, elenchi, recensioni, ecc di tutti quanti che è accaduto negli ultimi 12 mesi. E così, con quel tema in mente, ecco cosa è accaduto nei confronti di Fibrodsyplasia Ossificante Progressiva nella nostra famiglia nel 2009 ...
In primo luogo, e soprattutto, posso dire con sollievo che una cosa molto significativa non è accaduto - nel 2009, Miranda non ha avuto fusioni nuova joint. Uff ...! Sono lieto che lei ha fatto attraverso il l'anno con successo poco in termini di attività FOP nel suo corpo. Sì, Miranda aveva una manciata di smallish flare-up sul suo tronco, ma tutto questo era abbastanza piccoli e si è verificato nei primi otto mesi dell'anno (niente negli ultimi quattro mesi!). Speriamo che il 2010 sarà come il 2009 a questo proposito, o forse anche meglio.
2009 è iniziato con ossessionato da me la domanda di status di ente di beneficenza registrato che il nostro nuovo FOP gruppo canadese, il Canadian FOP, necessari per presentare al Canada Revenue Agency. Ci è voluto un po 'per compilare il modulo, che è stato a più pagine di lunghezza e LOTTI E richiesto un sacco di dettagli. Finalmente, dopo tanto sangue, sudore e lacrime, ho preso fuori dalla porta alla fine di gennaio o all'inizio di febbraio.
La prossima cosa che è successo, qualche tempo in primavera (non ricordo esattamente quando), era che il mio caro papà, Miranda nonno Malcolm Munro, è stato eletto al consiglio di amministrazione della FOP Associazione Internazionale. Ero davvero entusiasta che papà era disposto ad assumere un ruolo così importante, con così tanto senso alla nostra famiglia. Sono certo che mio padre sta facendo un ottimo lavoro come membro del consiglio, come testimoniato da lui rapidamente diventando il vice-presidente del consiglio, e più tardi il suo segretario. Credo che mio padre ha portato una buona prospettiva per il consiglio, essendo uno dei pochi non americani membri del consiglio della sua storia. Infatti, nel corso dell'anno ha scritto un articolo interessante e importante per la newsletter del gruppo, la connessione FOP, FOP sui gruppi ed i loro capi in diverse parti del mondo. Grande lavoro, papà!
Alla fine di maggio 2009, Pete e io ei nostri due bambini è volato a Londra, Ontario, dove il canadese FOP rete teneva la sua prima FOP conferenze e riunioni di famiglia. Mia mamma e papà e Pete sorella Anna ha incontrato anche con noi a Londra. Il nostro presidente, Carrie Connell, è stata la forza trainante dietro questa conferenza, e mi piacerebbe dire che ha fatto oltre il 90% dei lavori preparatori per essa (che ha aiutato lei vive a Londra e lavora nella struttura dove si è svolta la evento, ma comunque ...). La conferenza è stata meravigliosa, con presentazioni dettagliate dal nostro caro Dr. Fred Kaplan e Eileen Shore del "Centro per la ricerca sul UPenn FOP e disturbi correlati", così come da altri medici specialisti e di ricerca.
Miranda con il suo Mal nonno durante la conferenza CFOPN.
Questo evento segnò anche la prima volta io e la mia famiglia aveva incontrato gli adulti con FOP. Non ero sicuro di come sarebbe stato. Mi sentirei triste? Stressato per il futuro? Sopraffatto? In realtà, nessuno di quello che è successo. Mi ricordo il primo adulto che ho incontrato, un giovane canadese con FOP. Questo sta per sembrare stupido, ma ho voluto dargli un abbraccio e saltare su e giù per la gioia. Ho provato un senso di euforia, un mix di felicità che mi è stato finalmente l'incontro con il nostro "fa capolino", sollievo che questo tizio era così a suo agio nel mondo (nonostante i suoi limiti fisici), e desiderio di immergersi e conoscere la nostra comunità canadese.
Comunque, credo che la conferenza è stata un grande successo, e devo dare un grande ringraziamento al nostro presidente, Carrie, che tanto ha fatto lavorare sodo per mettere tutto insieme. Penso che sia stato un ottimo primo evento ufficiale per il nostro gruppo.
Quasi un mese dopo, alla fine di giugno, ho volato a New Jersey per partecipare a un ritiro FOP madri ospitate dal leggendario Amanda Cali. Amanda è una donna straordinaria, ben noto nella comunità FOP come la madre di Ian Cali, ora uno studente di college con FOP, e anche una forza trainante per lo sviluppo del centro FOP a UPenn. Amanda è stata la padrona di sette donne nella sua bella casa. Con l'eccezione di Amanda, che era venuto al nostro incontro canadesi (e che aiutano era stato inestimabile), non avessi incontrato una di queste mamme prima. Questo meraviglioso quattro weekend della festa era sia molto rilassante e tremendamente emotivamente catartico. E 'stato incredibile per condividere esperienze con gli altri queste mamme di bambini affetti da FOP ... Per una volta, tutti nella stanza davvero avuto il mio giorno per giorno la vita si occupano di FOP di mio figlio. Il mio unico rammarico circa l'evento è stato che il mio amico Suzanne McCloskey, mamma di Erin, non aveva potuto partecipare.
In estate, abbiamo sentito di nuovo dal Canada Revenue Agency sul nostro stato di applicazione carità CFOPN (6 mesi suona forse come una lunga attesa, ma in realtà mi hanno detto che è spesso parecchi mesi di più!). Eravamo sgomenti quando la CRA ha respinto la nostra applicazione. Negato! Siamo stati, tuttavia, determinato a diventare un ente di beneficenza, e così contattato il CRA per scoprire cosa dobbiamo fare per raggiungere il nostro obiettivo. Abbiamo imparato che non era stata respinta perché eravamo ritenuti indegni o inappropriati di essere un ente di beneficenza, ma perché non era stato esattamente abbastanza preciso nelle informazioni che avevamo fornito la nostra applicazione (il mio male, ma in difesa ho non hanno alcuna esperienza giuridica con la legge della carità). Così, abbiamo saltato attraverso un paio di cerchi, il nostro rinnovato applixation e presentato un appello, e sono stati entrambi sollevati e felici quando la CRA concessa la nostra applicazione e fatto la CFOPN un ente benefico registrato efficace nel settembre 2009. Hooray!
Settembre è stato anche il mese in cui ho preso Miranda e suo fratello Owen fino a Seattle per un fine settimana per visitare con la famiglia McCloskey (Pete doveva essere fuori per lavoro in quel periodo). Suzanne ha organizzato un evento "PartyLite" quel fine settimana per vendere candele e accessori e raccogliere fondi per la FOP Associazione Internazionale. La festa è stata un successo, e ha sollevato una quantità piacevole per il IFOPA. Ho anche avuto l'occasione di tale evento per incontrare Sarah Steele e sua madre per la prima volta, Sarah è una giovane donna con FOP che vivono in Redmond, Washington (credo che le mie scuse se mi sono sbagliato?). Durante la festa, Miranda e Erin ci ha tenuti tutti divertito con la costruzione di una pila enorme di giocattoli chiuso nel cortile McCloskeys - troppo divertente.
Giggly due ragazze e la loro pila di giocattoli ...
Io penso che giri più o meno la lista dei grandi eventi durante l'anno. Per tutto questo, Miranda giocato, riso, andato a pre-scuola, fatta cacca e scherzi scoreggia con il fratello 
, E ha fatto tutte le cose che un 4 anni fa di solito.
Penso che il 2010 sarà un anno più tranquillo rispetto al 2009, non ci sono eventi di rilievo previsti. Tuttavia, che andrà bene anche. Principalmente sto solo sperando per un altro anno positivo, e si spera avanza ancora un po 'sul fronte della ricerca (oh yeah, ci sono stati alcuni di questi anche nel 2009, ma solo che non hanno spazio per discutere di questi qui).
Felice Anno Nuovo a tutti!
