Con gli amici FOP

Ho davvero bisogno di tornare in questa cosa blogging. Quando Erin è stata diagnosticata la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva nel giugno 2008, Alan e mi sentivo come nostro figlio è stato vittima solo di questa malattia invalidante. Siamo stati presto smentiti, quando siamo diventati soci di IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificante Progressiva Association). Ancora abbiamo ritenuto che avevamo bisogno di ottenere la parola su FOP. Anche se i nostri sforzi non possono essere erogati tramite la raccolta di fondi diretta, abbiamo sicuramente può spargere la voce. Così eccomi qui ... mamma Erin ... rendendo ancora una volta un altro impegno ad essere migliore a bloggare.

Finora la nostra estate è stata in tono minore. Nel mese di aprile, ho presentato il profilo di Erin di Make A Wish Foundation (MAW). Ho davvero bisogno di inviare un gridare a Alba Earl, ARNP (case manager Erin Hospital di Seattle per bambini nel reparto di Genetica). Alba ha ricevuto la documentazione e presentato di nuovo al MAW lo stesso giorno. Sono orgoglioso di dire Erin è stato accettato come un bambino Make A Wish. MAW perché ora e non quando sarà più grande? Erin ama le principesse Disney (sul serio, cosa bambina di quattro anni non ne ha?). Erin letteralmente ci ha detto che voleva rispondere alle principesse. Dopo orlare e hawing sul tema, Alan e ho deciso che questo era un buon tempo. Abbiamo preso in considerazione che Erin ha la maggior parte della sua mobilità in questo momento e sarà in grado di cavalcare la maggior parte delle attrazioni della Disney. Così lei non sarà in grado di cavalcare Space Mountain ... oh beh! FOP è molto imprevedibile e come famiglia saremmo veramente apprezzare po 'di fortuna al momento. Sparare, ci piacerebbe una buona notizia, a questo punto ... quindi il nostro prossimo viaggio Disney è estremamente prezioso per noi.

Quindi ... Erin è stato accettato come un bambino desiderio ... due settimane dopo incontriamo i due volontari assegnati al desiderio di Erin. Ecco Cherelle e Eun Ju il giorno giunsero alla casa così Erin potrebbe dichiarare ufficialmente il suo desiderio.

Cherelle e Eun Ju è venuto a casa il 5 maggio armati di chicche per tutti i bambini. Trasformatori per i ragazzi e roba Disney principessa di Erin. Da allora, il nostro viaggio è stato prenotato per settembre e le nostre riserve di volo sono stati fatti. Domenica scorsa Cherelle e sua figlia fermato per darci cinque valigie nuovo marchio per tutta la famiglia. Erin è stato molto sorpreso di avere una bambola Barbie che è stato fatto soprattutto per Make A Wish Foundation durante la loro visita. Penso che questa è la bambola Barbie che si catapulta Erin a giocare con le Barbie. Quella notte aveva tutte le sue Barbie, tra cui quelli senza vestiti e quelli senza capelli, tutti in fila sul divano giocando "scuola" con Erin come l'insegnante. Grazie Cherelle e Eun giugno ... è veramente le piccole cose che scintilla il sorriso di un bambino.

Inutile dire che, Erin è una ragazza molto felice in questo momento. Sta dicendo a tutti che sta andando a Disney World per vedere le principesse. I miei figli all'asilo poveri, sono sicuro che stanno andando a casa dicendo ai loro genitori vogliono andare a Disney pure. Sono molto grato alla società Esterline in Bellevue, WA per la sponsorizzazione desiderio di Erin. Con i soldi che hanno donato a MAW il McCloskeys trascorrerà una settimana a Disney e lasciare Erin essere una "vera" principessa (non solo mamma e papà principessa). Grazie a Esterline e grazie a tutti coloro che hanno donato a MAW e che hanno donato le loro miglia aeree per fare un bambino il desiderio si avvera!

Se volete donare di esprimere un desiderio, fare clic sul logo e sarete indirizzati a rendere il sito A Wish Foundation.