Kathryn Erin McCloskey è nato il 15 agosto 2005, in Kirkland, WA. E 'il più giovane dei tre figli di Alan e Suzanne McCloskey e la sorella minore di Brennan e Larkin McCloskey di Woodinville, WA. Lei è una bella bambina che ama i suoi animali imbalsamati, coperte, e naturalmente la Backyardigans e Oobi.

Poco dopo la nascita, il pediatra ospedaliero reso nota la sua torcicollo (torcicollo da un lato), malformati e piedi grandi "pollice nel palmo" sindrome di entrambe le mani. Subito ha iniziato a regolari visite di Children's Hospital della clinica ortopedica. Abbiamo interrogato ogni medico abbiamo visto ... "Perché è successo?" "Perché lei ha queste malformazioni?" La risposta è stata fondamentalmente che le cose accadere.

A un mese di età, Erin sviluppato un nodo ossea nella parte posteriore del suo cranio. Una scansione TC mostrato una massa ossea. E 'stato monitorato per un po' di tempo in quanto la sua testa è aumentato, la massa di muoversi e cambiato forme.

A quattro mesi di età, quando dovrebbe essere Erin godendo pancia tempo, il suo capo di sollevamento e ribaltamento ... era incredibilmente forte. A quel tempo è stata raccomandata una terapia fisica. Erin infine imparato a ribaltamento, sedersi sulla sua propria, e tutti a piedi attraverso la terapia fisica. Tuttavia, tali traguardi sono stati notevolmente in ritardo e il suo equilibrio era sempre spento. Ha trascorso molte sessioni in PT solo imparare a catturare solo se lei dovrebbe cadere.

Nel mese di aprile 2007 è andato a tutti noi il Tulip Festival di Skagit Valley. Durante il giorno in cui abbiamo notato due piccoli e nero-blu marcature su entrambi i lati del suo naso. La mattina successiva ci si è svegliato di Erin completamente gli occhi gonfi. Dopo una gita al pronto soccorso e poi a uno specialista allergia, nulla è stato trovato per avere causato il gonfiore.

Nel maggio 2007 ha preso una Erin orribile cadere il divano e sbarcati per la sua fronte. Lei era ancora gonfia dalla "reazione allergica" dal mese precedente. A CT-Scan non ha mostrato fratture, ma l'oca-uovo che si era sviluppata mesi ha preso ad andare via.

Nel gennaio 2008 è stata con una sessione con il PT, quando abbiamo notato Erin non poteva piegare le braccia a toccare le spalle. Alan ha Erin alla clinica ortopedica per radiografie e vi trovate i medici piccolo osso spinge limitare la sua gamma di movimento. Erin mano del medico disse che era giusto, in linea con "artrogriposi." Questo è venuto a uno shock per Erin's PT artrogriposi perché è di solito diagnosticata alla nascita (almeno la maggior parte dei casi estremi). A questo punto siamo stati Erin ha avuto un pensiero molto mite forma di artrogriposi. Tuttavia, con artrogriposi, PT è obbligatoria per mantenere le articolazioni sciolte in tutta la crescita del bambino anni.

Fine di marzo 2008 - Un grumo morbido sviluppato su Erin il diritto al torace muscolo. Alan è diventato veramente interessato lo abbiamo fatto un appuntamento con il pediatra. Poiché è stato Erin 6 mesi di età abbiamo smesso di vaccinazione lei. I nostri due ragazzi di età di tutti i loro vaccinazioni in tempo ed entrambi sono stati diagnosticati con le forme di autismo ad alto funzionamento. Indipendentemente se si tratta di genetica o vaccinazioni, non ero sul punto di Erin hanno girato con grandi dosi di vaccini quando era un bambino. Adesso a 32 mesi, è stato Erin libras 33 e oltre 3 metri di altezza (un alto ragazza per la sua età). Ho sentito era grande abbastanza per gestire le vaccinazioni. Così Alan e Erin andavano al pediatra che ha tenuto conferenze su Alan vaccinazione in tempo. Egli ha cercato di spiegare perché, ma questo pediatra non ha voluto sentire di esso. Verso la fine della visita, il pediatra ha esaminato il grumo e disse di avere ortopedia guardare. Erin è stato poi prontamente vaccinati per DPT, varicella, e la poliomielite. ** Sidenote: Non andare più a questo pediatra. Abbiamo un meraviglioso nuovo medico che è molto su di Erin della cura.

Maggio 2008 - Il chirurgo ortopedico (Erin piedi del medico) a bambini disse Erin aveva dubitato artrogriposi. Guardando il nodulo che è stato ora un disco di massa di tessuto, egli "monitorati veloce" a consulenza genetica. Una risonanza magnetica è stata presa e il sangue è stato stabilito.

Giugno 2008 - I risultati sono in risonanza magnetica e la diagnosi prelimary è pensato per essere Fibrodysplasia ossificante progressiva (FOP). Una prova genetica è stata adottata a giugno 5a. Il sangue di lavoro è stato inviato al Dr. Kaplan del laboratorio presso l'Università della Pennsylvania Medical Center. La sua cartella clinica è stata trasmessa esiste pure.

24 giugno 2008 - Erin's ufficialmente diagonsed con FOP. Il suo test del DNA aveva mutato il gene ACVR1 trovati sul braccio lungo del cromosoma secondi.

Quelli con FOP non dovrebbe avere alcun iniezioni intra-muscolare (infanzia, vaccini inclusi). Ad oggi, non flare up si sono verificati in uno sito di iniezione. Inoltre, coloro che hanno FOP non dovrebbe arrivare feriti. Qualsiasi profondo trauma muscolare può causare un divampare (terapia fisica incluso). Dove siamo oggi? Alan e io sono il nostro modo di navigazione attraverso il processo di lutto il meglio che possiamo. Non biasimo nessuno per ciò che è accaduto. Siamo andati fuori medici 'raccomandazioni e ha fatto ciò che abbiamo pensato che era meglio per Erin. La chiave è l'educazione. Uno dei nostri obiettivi è quello di ottenere la parola sui FOP. Se FOP è più noto, si possono aver avuto una diagnosi alla nascita.