Zingen voor Chinees Nieuwjaar
29 januari 2012
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Soms heb ik het blog over uitdagingen die we hebben met het vinden van activiteiten, met name sport, die mijn dochter Miranda kan doen. Ja, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva heeft zijn problemen, maar voor veel dingen is er weinig of geen FOP complicatie. Deze afgelopen week, bijvoorbeeld, Miranda en haar klas mee aan een Chinees Nieuwjaar vieren op haar school. De kleuterschool en graad 1 kinderen hadden geoefend diverse liederen en presentaties voor enige tijd, en ze leerden van hun harde werk te tonen aan een vergadering. Miranda was duidelijk enthousiast over het - moet ze hebben me gevraagd ongeveer 20 keer, als ik ...
Sport ... Gulp
22 januari 2012
Lees meer
3
Geplaatst door Karen Het lijkt alsof we besteed veel tijd deze week praten en denken over sport. Meer in het bijzonder, mijn dochter Miranda deelname van hetzelfde. In Canada zijn sporten aangemoedigd voor iedereen, valide en mensen met een handicap gelijk. Miranda, op de leeftijd van 7, kan het niet helpen maar absorberen dat. Maar ... Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva is een aandoening die maakt veel sporten uitdagend of onmogelijk maken. De discussie in ons huis begonnen met een van de verjaardag van Miranda's presenteert van afgelopen weekend. Het geschenk was een leuk kunstschaatsen outfit, compleet met authentieke zoek naar schaatsen voor haar pop. Miranda LOVED deze huidige, en besteed veel tijd dressing ...
7de verjaardag van Miranda's!
15 januari 2012
Lees meer
5
Geplaatst door Karen Vandaag Miranda is 7 jaar oud. 7. ZEVEN. Ik kan het niet geloven! Waar is de tijd gaan, en hoe kwam mijn meisje te krijgen zo groot? Dit hele weekend is, zoals het hoort, worden alles over Miranda. We aftrap van de festiviteiten op vrijdag avond door te laten Miss M kiezen waar we gaan voor het avondeten. Ze ging heen en weer over de beslissing de hele dag, en op het einde, eindelijk geplukt Boston Pizza. Dat bleek een redelijk goede keuze, want de serveerster deed haar op een leuke kleine brownie met slagroom en kleverig wormen en de ...
Een woord voor 2012
08 januari 2012
Lees meer
6
Geplaatst door Karen Een week of zo geleden, een vriend van mij gepost op Facebook dat ze was dat de oefening waar je denken aan een enkel woord die het beste beschrijft wat u hopen / willen dit jaar te bereiken doen. Ik dacht dat, en had een onmiddellijke reactie. Het woord Ik dacht aan? Vertrouwen. Ik dacht dit een beetje, en besefte dat ik kan bedenken veel manieren waarop het vertrouwen zal helpen in mijn professionele en persoonlijke leven, en het past ook heel goed in het kader van het omgaan met mijn dochter Miranda's Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In feite is het woord "vertrouwen" ...
Spelen in de sneeuw, en Gelukkig Nieuwjaar
1 januari 2012
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Ah, het is New Year's Day ... Een dag om vooruit te kijken, en hopen op een geweldig jaar te komen. Aan de andere kant, seizoensgebonden feestdagen alleen een dag langer - d'oh! Onze familie heeft een erg leuke vakantie, en terwijl we worden vernieuwd en klaar om terug naar de normale routine te krijgen, zal ik triest om te zien eindigen. Een goede bit, bijvoorbeeld, was dat van 26 december tot en met 29, we hadden onze zoon Owen, 9 jaar, schreef zich in voor zijn eerste set van snowboard lessen op Cypress Mountain. Hij ging vier dagen recht, 08u30-3u30 ...
Merry Christmas!
25 december 2011
Lees meer
0
Geplaatst door Karen Vandaag is het eerste kerstdag ... "Het is de meest - prachtige - TI-iii-me van het jaar!" Miranda, leeftijd 6, en haar broer Owen, 9 jaar, hebben gescheurd in hun geschenken en zijn nu met een grote tijd het spelen met nieuwe schatten. Later vandaag zullen we eten kalkoen, zoete aardappelen en alle bevestigingen, en zelfs nog belangrijker is, zal liefhebben en genieten van elkaars gezelschap. Miranda zal zelfs spelen "Jingle Bells" voor ons op de piano. ;-) Voordat ik weer aan het feest, ik ga naar een pagina te nemen vandaag de dag uit het boek van mijn vriend Yolaine, en een zeer speciale en oprechte Merry Christmas te zeggen ...
Yay! Het is kerst!
18 december 2011
Lees meer
0
Geplaatst door Karen IK BEN BAA-AACK! En gelukkig om weer bloggen, na 3 weken af om te gaan met a. .. tijdrovend project wat ik moest doen door te werken (eindpunt was vrijdag 16 december). Het eerste deel van december was een moeilijke ploeteren voor mij, en nu ben ik klaar om te ontspannen! Echter, de afgelopen maand niet een volledige wash-out in termen van te genieten van de vakantie geest met mijn kinderen en man - een paar weken geleden, nam ik een pauze en we gingen allemaal naar de "Starlight Stars on Ice" kids "vakantie partij . Ik heb geschreven over de Starlight Foundation voor, net als mijn ...
Een nieuwe FOP mama's perspectief, en meer ...
20 november 2011
Lees meer
0
Geplaatst door Karen ik onlangs kennis gemaakt (via internet, maar nog steeds) van een vrouw wiens mooi klein meisje, Addi, werd onlangs gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Terwijl er door alle sterke en moeilijke tijden die met zich meebrengt, mijn nieuwe vriend, Shannon, ook begonnen met een blog over reis van haar familie met FOP. Onlangs, Shannon en haar familie hadden de kans om dr. Kaplan, FOP arts extraordinaire te voldoen. Vandaag wil ik met jullie delen Shannon's blog over die ontmoeting. Check it out op: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Ik ben zo blij om te zien dat Shannon vonden de bijeenkomst nuttig en inspirerend. Vanuit mijn eigen perspectief, een ding dat zo groot is over Dr ...
Griepprik fiasco, deel III
13 november 2011
Lees meer
5
Geplaatst door Karen Waarom kan het krijgen van een griepprik ooit een simpel ding voor Miranda? Dit is het derde jaar op rij dat we drama en / of verwardheid en / of vertragingen bij het verkrijgen van een eenvoudige griep schot voor Miss M. ik te zeggen heb ervaren, is dit steeds soort van oude ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Ik wil niet dat een griepprik !""][/ caption] Voordat ik vertel jullie dit jaar het verhaal, hoewel, een beetje achtergrond. Natuurlijk, niemand wil krijgen van de griep - maar voor mensen die Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva (FOP), als mijn dochter Miranda doet, is er een extra reden om niet te krijgen ...
Voor Arica ... Bedankt voor het maken van me smile weer
11 november 2011
Lees meer
1
geplaatst door Suzanne zou ik verdrietig vandaag. Waarom? Want ik heb al soort van verdrietig nu voor een tijdje. Maar ik ben niet vandaag. Van alle dagen om gelukkig te voelen, heeft het mooie herfst weer hier in Seattle werd donker en regenachtig. In plaats van droge bladeren rommel onze gazons en straat, hebben we nu nu overal nat en drassig vegetatie. Erin vindt het heerlijk om buiten te spelen met haar vrienden en kan niet vandaag de dag als gevolg van de storm rollen door. De laatste tijd merk ik dat ik met meer trieste dag dan gelukkig dagen. Vanochtend realiseerde ik me dat ik verdrietig geweest voor een zeer lange tijd. Ik heb ...
FOP Stole My Precious Memories
06 november 2011
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Leeftijd 18 maanden tot 3 jaar is een erg leuke en spannende tijd in het leven van een kind. Dat is meestal voor wanneer een kind begint te praten en het opbouwen van zijn of haar taalvaardigheid. Ik heb zoveel goede herinneringen aan mijn zoon toen hij die leeftijd ... Ik herinner me zijn grappige uitspraken van sommige woorden, uitdrukkingen eigenzinnige had hij, de eerste dingen die zijn aandacht en de dingen die hij wilde praten over gevangen. Dat zijn enkele van mijn favoriete dingen om te onthouden, en ik heb veel plezier vertellen van mijn kinderen verhalen over die tijd (mijn zoon, Owen, is nu ...
