"Miranda, I'll spelen benauwd speelgoed met u opnemen als het afspelen van superhelden met mij." 7 jaar oud Owen koopjes met Miranda, proberen te komen met een hoek die belang zijn 4 jaar oude zus. Afhankelijk van haar stemming, ze ofwel springt en schreeuwt haar akkoord, of anders probeert te onderhandelen voor [...]

Deze week was een lange week. Het dagverblijf is hoppen de hele week. In aanvulling op, Erin's preschool geen school op woensdag en donderdag voor de ouders conferenties. Ze houdt van naar school te gaan, maar ook zij houdt van spelen met de kinderopvang kinderen. Ze heeft genoten van haar korte school week. Vandaag is een leraar [...]

Vele dagen, Miranda's FOP verdwijnt naar de achtergrond. Ja, we moeten oppassen, en doe een paar dingen anders, maar het merendeel van de tijd dat we alleen denken over Miranda en niet gericht op FOP. Vandaag was echter niet een van die dagen ...
Vandaag is een dag voor de behandeling van zaken met betrekking tot Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ten eerste, het [...]

Veel FOP patiënten en families waren dolblij te horen dat de officiële aankondiging dat president Obama omgekeerd de federale regering het standpunt ten aanzien van financiering van embryonaal stamcelonderzoek. Hoewel de hoeveelheid geld dat de overheid zou kunnen bieden voor onderzoek is niet bekend op dit moment ten minste de deur heeft geopend. Dat betekent niet dat we [...]

Vandaag heb ik Miranda aan onze lokale zwembad, waarin ze oproepen gaan voor "zwemlessen". Ze ziet haar broer Owen gaan er voor lessen, dus ik denk dat de reden is waarom ze verwijst naar het zwembad, zoals zwemmen lessen. Miranda houdt van de pool, en ik wil aan te moedigen haar in het water, want zwemmen is [...]

De IFOPA heeft een reeks video's met dr. Frederick Kaplan en dr. Eileen Shore. Elk segment varieert van iets meer dan een minuut lang maximaal acht minuten. Ze zijn een uitstekende bron van informatie voor FOP patiënten, families en verzorgers. Wij hebben ze hier op de website. Zij zijn in het tabblad naar rechts te noemen [...]

Ik heb een overschot van IFOPA koopwaar dat ik moet terugsturen naar de IFOPA kantoor in Orlando, FL. Mailinglijst In plaats van het terug Ik dacht dat ik zou verkopen de goederen hier. Dit is wat ik heb beschikbaar:
Volwassen grootte IFOPA t-shirts - Small (34 - 36), Medium (38 - 40), Groot (42-44) voor $ 10 [...]

Zoals beloofd, hier is de video van Mystery Diagnosis: The Girl Who Couldn't Verplaats dat uitgezonden op Discovery Health Channel op 2 maart, 2009 om 10:00 pm EST.

Hier is de commercial op Discovery Health Channel over de Mystery Diagnosis aflevering "The Girl Who Couldn't Verplaatsen". De aflevering uitgezonden op maandag om 10pm Oost.
Het is snel, maar je kunt de foto's van Erin's tenen en haar terug in het handelsregister. Haar tenen verschijnen aan de 0u04 tweede merk, en haar rug is op de [...]

Net als Alan en Suzanne, die geblogd over dit onderwerp, ik was ook erg boos te horen over een schade die onze jonge vriend. Voor iedereen die niet die blogs lezen, is er een jongen die leeftijd is 13 en heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, net als Miranda en Erin. Een paar dagen geleden, [...]