We hadden een redelijk goed weekend. Om te beginnen uit, op vrijdagochtend, was Erin's zwelling verdwenen is op haar rug. Maar we kunnen nu duidelijk zien dat de nieuwe FOP-bot dat ontwikkeld. Het ziet er similiar om alle foto's die we hebben gezien van de FOP-patiënten. We nemen een foto van haar rug een post-it hier. Het goede nieuws is is dat ze niet meer in pijn. Ze stoppen met de Aleve en prednison voor nu.
Ik denk dat Erin is gegaan door een andere groeispurt. Ik ben benieuwd of de groeispurt ingesteld op deze laatste flare-up (een vraag voor de artsen). Ik kocht haar een nieuw shirt een paar weken geleden en ik merkte dat het een beetje kort op haar dit weekend. De protusion is niet groot genoeg te een verschil in haar kleding te maken, dus ik weet zeker dat ze is gegroeid. Erin is nog geen drie nog en ik kocht haar een SX shirt in het weekend. Ze is nu in een 5T in korte broek / broek en een grootte SX in korte broek in het meisje. Wow ... haar groei is verbazingwekkend.
Dit is onze grote week. We moeten weten dat de testresultaten op dinsdag. Ze heeft ook een gehoortest bij Children's op dinsdag. Donderdag hebben we een ontmoeting met de klinisch geneticus en ze heeft een twee uur durende slikken evaluatie.
