Alan en ik heb de gelegenheid gehad om te praten met twee verschillende families die ook leven met FOP. Alan sprak met Sarah Steele en haar moeder, Marilyn, in het weekend (een link naar een artikel over Sarah is op de "FOP Web Links" pagina). Hij was zo geïnspireerd na een gesprek met hen. Sarah is 23 jaar oud en is afgestudeerd aan de Universiteit van Washington. Ze woont in Redmond die net in de straat van ons. Ik denk dat Alan zou een beter mens te bloggen over zijn gesprek worden. Maar ik kan getuigen dat hij verlicht na hun gesprek.
Ik heb toen besloten om contact te maken met een moeder in Vancouver BC, waarvan 3 jaar oude dochter was een jaar geleden gediagnosticeerd. Ik sprak met Karen vandaag en ze heeft een zeer gelijkaardig verhaal over haar dochter in vergelijking met Erin's. Miranda en Erin hadden allebei een flare-ups in het gezicht en in de rug. Plus ze hadden allebei deze benige knobbeltjes op hun hoofd als zuigelingen. Karen heeft een jaar om te gaan met de emoties die komen met een FOP diagnose, en ik moet zeggen, ze heeft een geweldige houding ten opzichte van het. Het is geruststellend om te weten dat ook wij zullen zijn als dat. Op dit moment ben ik nog steeds te maken met misselijkheid en hoofdpijn ... kan niet een grote instelling als ik benadrukt, zoals ik ben.
We spraken over alle verschillende kwesties met betrekking tot FOP. Voornamelijk de behandeling ... die ik heb had een moeilijke tijd door met lezen door dr. Kaplan's 'Treatment Guidelines' gepubliceerd op ifopa.org. Mijn hart zonk in mijn maag als Karen zegt dat er geen klinische studies die nu worden gedaan. Echter, de FOP lab werkt aan het creëren van een medicijn dat specifiek gericht het gemuteerde gen. Blijkbaar een soortgelijke behandeling is aan de gang voor een vorm van leukemie, dat is succesvol gebleken. Ongeacht Ik had vastgehouden aan de gedachte dat als deze diagnose definitief is ... we zouden beginnen te vechten tegen deze ziekte. Nu ben ik verdrietig bij de gedachte dat onze enige hoop zou Celebrex is een geneesmiddel dat de vorming van nieuwe bloedcellen die nodig zijn om nieuw bot te maken stops worden. Van wat ik heb gehoord en gelezen, Celebrex is niet iets wat een dokter zou voorschrijven aan een kind. Nou, wij niet beschikken over de gemiddelde drie jaar oud zo iemand zou moeten zijn om uit hun recept pad ... en al snel, want we zullen het nemen van dat recept, dank je!
We hebben ook gesproken over het gebruik van een helm. Helaas, Erin nam een lelijke val op de hardhouten vloeren vanmorgen. Het is gewoon brak mijn hart toen ik besefte wat er was gebeurd. Nu ben ik op de pinnen en naalden om te zien of een flare-up gebeurt. God, ik hoop van niet. Karen's dochter is met behulp van een neopreen helm gemaakt door haar ergotherapeut. Ik zag foto's van en dacht dat het ontwerp was zo veel beter dan wat er in catalogi en het internet. Ik heb de foto's doorgezonden aan Kate, Erin's OT. Hopelijk kan ze jacht op een fabrikant die niet neopreen de hand spalken die ook fabriceren een head "kroon" van soorten.
Kan ik alleen maar zeggen dat dit gewoon totaal zuigt? Ik bedoel, echt, echt, ECHT zuigt. Ik wil niet iedereen dit op.
Op een positieve noot .... Karen, als je leest, Bedankt voor je openheid en vriendelijkheid. Ik hoop echt we kunnen onze meisjes bij elkaar te krijgen. Hopelijk zullen zij samen twee geestverwanten.
