Gisteren hadden we een lange afspraak met Dawn. We gingen over de "wat niet te doen" en "wat is goed is om te doen." Omdat de informatie over FOP is alle online Alan en ik wist dat het grootste deel van de informatie. Maar we een paar dingen geleerd.
Alan gevraagd over de behandeling van FOP met Celebrex. In principe Celebrex heeft dezelfde functionaliteit als de Naproxen dat we haar geven. Artsen niet graag Celebrex voorschrijven aan kinderen b / c van de mogelijke bijwerkingen. We dachten dat Celebrex in staat zou zijn om bloedcellen te stoppen van het vormen van die eventuele extra botgroei (oorspronkelijke bot en het bot FOP) te verbieden. Misschien doet, maar Erin zal niet het nemen van het nu.
Ik moet dit controleren, maar dit is hoe ik het hoorde: De feitelijke gen dat bleek te muteren in Erin is niet de precieze gen dat de meeste mensen hebben FOP. Een andere persoon werd gediagnosticeerd met FOP in 2006 heeft dezelfde gemuteerde gen dat Erin heeft. Ik hoop echt dat dit een goede zaak is. Dit zal zijn op onze lijst van onderwerpen om naar dr. Kaplan over te praten. Ik ga rond te vragen op FOPonline over. Echter, de "FOP" gen is op de tweede chromosomenpaar. Nu heb ik echt nodig om de jaarverslagen die door dr. Kaplan en zijn team .*** Correctie gezet te lezen: Ik heb sinds ontdekt dat de werkelijke FOP-gen is op de lange arm van het tweede chromosoom. Erin heeft wel het gemuteerde gen ... de enige echte ACVR1.
Als Erin is in goede gezondheid en haar FOP is niet te agressief (en ze is van de leeftijd), kan ze zwanger te krijgen zonder het passeren van de FOP-gen naar de baby. Het is niet dat ik kleinkinderen (in het bijzonder op korte termijn) willen, maar in ieder geval heeft ze de mogelijkheid om (weer ... als ze is van de leeftijd). Dawn zegt dat er procedures die kunnen worden gedaan om volledig te elimineren enige kans van overdracht van het gen naar beneden. Ik ben er zeker van dat het iets te maken heeft met IVF van soorten. Dit kleine stukje nieuws net maakte mijn dag. Er is tenminste hoop. Op dit moment ... alles wat ik wil is hoop.
We hebben het papierwerk voor de handicap borden voor het busje. Ik ben al op zoek naar online en ze zal niet in aanmerking voor SSI gewoon nog niet. Alan zei dat toen ze wordt 18 jaar oud zal ze in staat zijn om toe te passen.
Erin is gezwollen rond de nek en haar rug aan de rechterkant. Deze flare-ups in de kofferbak zijn echt lastig te herkennen. Dawn liet ons zien waar de rechterkant Erin's van haar rug was hard en de linker zijde is zacht. We tilde haar haar en haar nek is gezwollen en hard. Ik zal beginnen met het geven haar de Naproxen vandaag zodra ze begint te eten.
We krijgen een elektronische kopie van Erin's MRI en hopelijk ook haar andere x-stralen worden op de schijf ook. Alan gaat naar de MRI-foto's te plaatsen op de website zodra we ze.
Dawn gaat om e-mail ons de nieuwste rapport van Dr Kaplan en zijn team. Het is gedateerd voor juli 2008, dus het is vers van de pers. Het is 70 pagina's lang ... ouch. Ze had dingen gemarkeerd en gemarkeerd, zodat ze had haar huiswerk.
Na onze ontmoeting met Dawn nam ik Erin Dr Shieble (haar kinderarts) te zien. Ik denk dat hij de beste is. Hij liep binnen met een stapel papieren en hij had duidelijk gedaan zijn 's nachts te lezen ook. Hij deed nog een onderzoek en hebben we gesproken over haar huidige oplaaien. Hij had zijn onderzoek naar vaccins ook. Gelukkig zijn de meeste van de vaccins beschikbaar zijn voor sub-cutane beheren ... zelfs de griep vaccin. De enige die ze niet kan hebben is hepatitis A. Nou ja ... we gaan niet het buitenland anytime soon.
Ik kreeg een goede nachtrust afgelopen nacht, en ik ben in een heel goed humeur. Mijn misselijkheid is weg en ik heb geen hoofdpijn had. Ik heb een paar van de gebeurtenissen naar dit weekend, waarin ik zal gaan met vrienden. Ik heb enige tijd weg van het huis en weg van de kiddos. Hopelijk zal dit de eerste keer dat ik zal uit de buurt van Erin zijn en niet te emotioneel worden.
Dr. Kaplan heeft aangeboden om Erin te onderzoeken voor gratis maar moeten we onze weg daar fonds uit. We moeten om uit te vinden zijn schema, maar we hopen om terug te gaan het oosten in september. Ik kijk uit naar het zien van de grootouders en tantes / ooms in Tennessee. Dan zullen we tot het hoofd naar Philadelphia. Ik blijf denken aan de mogelijkheid van het zien van familie die ik niet heb gezien in jaren. Ik heb neven en een tante en verre neven in het noordoosten. Te denken dat we allemaal weer bij elkaar kunnen krijgen en het is allemaal door Erin.
