Vrienden met FOP

In de komende jaarverslag van dr. Kaplan, er is een segment gewijd aan het gebruik van spierverslappers bij FOP patiënten. Vandaag kreeg ik een telefoontje van Rehab Medicine Clinic Hospital Children's. Ze zal het zien van een arts, die in augustus is acutally bewust van FOP (verrassing!) en behandelt kinderen met Cerebal parese. Er zijn soorten van spierverslappers die nuttig zijn geweest met een relatief gezond spierweefsel, dat is ingekort (zoals in de nek van Erin's spieren). Er is geen een heleboel studies met spierverslappers tussen flare-ups, maar het is de moeite waard te praten Rehab Medicine over de waarschijnlijkheid van het gebruik ervan.

Ik heb ook wel de kliniek dat Erin moest worden overgedragen aan voor fysiotherapie zodra de Kindering Center eindigde Erin's zorg. Erin zag de PT er een paar keer voorafgaand aan de MRI. Ik kreeg Erin op de wachtlijst voor hun hydrotherapie klasse. De wachtlijst is lang, maar het zal het wachten waard.

Erin had een goed weekend. Ze ging naar verjaardag van een buurman partij en had "dirday cake." Ze liep rond met de andere kinderen. We proberen om haar te laten rond lopen en een kind. Het zal makkelijker zijn als we daadwerkelijk kunnen krijgen haar wat hoofdbescherming. Ik belde een lokaal bedrijf dat neopreen kniebrace en met de hand spalken doet. Ik hoopte dat ze zou iets in elkaar gezet voor Erin. Helaas hebben ze dat niet doen maatwerk en dat doen ze niet het hoofd versnelling. Ik vind het idee van Erin het dragen van een neopreen "kroon" van soorten. De moeder in Vancouver BC wiens dochter was een jaar geleden de diagnose, stuurde ze me een foto van haar dochter "hoofdband." Ik vond het een geweldig idee voor de zomer. Ach ... ik zal blijven proberen om iets te vinden. Dawn verwees ons naar de Cranio-faciale clinic bij Children's. Alles heeft een wachtlijst. Ik weet zeker dat er iets de pan uit.