We hadden een lekker lang weekend. Alan en ik gehost ons in de buurt van de jaarlijkse 04 juli BBQ. Buren begonnen te verzamelen rond zestien en drieëntwintig door onze straat was bedekt met vuurwerk en vuur cracker puin. Erin hield haar eigen de hele avond. Ze vond allerlei lekkers te krijgen in. Van slagroom en aardbeien tot een grote mand van Dum Dums. De volgende beste ding om te gaan naar Ocean Shores, is WA voor de vierde thuis blijven en vieren met de buren.
Zondag brachten we de dag met Sarah Steele en haar moeder Marilyn. Sarah werd gediagnosticeerd toen ze een paar maanden oud en had een paar van invasieve procedures die haar FOP verergerd op een vroege leeftijd. We kregen te zien hoe Sarah's slaapkamer een lift boven haar bed dat zich uitstrekt in haar badkamer heeft. Hun huis is alles wat een niveau, zodat Sarah kan goed manoeuvreren tussen de kamers. Ik zag foto's toen Sarah was over de leeftijd Erin's en Sarah had een "comfort"-positie met haar armen ... en dat doet Erin. Bij het wandelen of hardlopen, rechterarm Erin's blijft aan haar zijde. Ze gebruikt haar recht had om objecten (zoals op de foto) vast te houden en gebruikt haar linker hand / arm voor verschillende functies. Ik zag ook foto's van voorbije FOP symposia en bijeenkomsten. Ik was in staat om de verschillende graden van FOP progressie te zien. Er is een groep van FOPers die allen ontmoet toen ze jong waren en nu zijn allemaal in hun 20's. Ze waren allemaal staan en lopen toen ze jong waren, maar nu sommige zijn in een rolstoel. Marilyn zei een van de moeilijkste mijlpalen die ze geconfronteerd worden met Sarah FOP was toen Sarah's heupen begon te sluiten. Ze besefte toen dat met Sarah in een rolstoel, Sarah niet meer zou vallen. Daar heb ik hoorde haar woorden zittend in hun eetkamer en ik dacht meteen aan zaterdag toen ik Erin naar een openbaar toilet. Ik trok een stoel naar de gootsteen, zodat Erin kon haar handen wassen en Erin kon zich niet uit haar rechterarm te wassen. Ik herinner me denken dat dit was onze eerste uitdaging met een onvriendelijk handicap badkamer. Ik kon het niet vinden het zilveren voering in die ervaring, maar Marilyn's verhaal herinnerde me dat ik waarschijnlijk niet zal dat zilver voering vinden meteen.
We hadden een geweldige tijd met Sarah en Marilyn. Sarah gedeeld verhalen over hoe ze bleef onafhankelijk zijn maar weg te gaan naar de universiteit. Ik was aangenaam verrast hoe de opvang van haar universiteit was aan haar behoeften. Ze veranderden klasse locaties, zodat Sarah kon bijwonen. Ze gaf haar ook een dorm kamer in de buurt de kamer van de RA dat is ontworpen voor vier personen. Sarah deelde het met een begeleider.
Alan en ik had een lachje op Erin het vinden van Sarah's Game Boy. Thuis zijn we zo gewend aan Erin grijpen de jongens Nintendo's dat de jongens worden opgeleid om te wachten tot Erin geeft het op (wat meestal niet zonder slag of stoot). We eindelijk uit de buurt van haar en zet hem buiten bereik. Oh, Marilyn en Sarah, als u op zoek bent naar voor, het is op de bovenste plank in de eetkamer bij de ingelijste foto's.
Ik kwam thuis en voelde meteen een golf van depressie raakte me. Ik vertelde Alan dat ik moest vaststellen voor een tijdje. Ik was van plan vast te leggen in ons bed, maar toen realiseerde me dat ik moet naast snooze te Erin in haar bed. Het maakte me beter te voelen, maar ik ben nog steeds bang voor de toekomst Erin's. Ik heb geleerd sinds we zijn begonnen met onze FOP reis die ik moet nemen in de informatie in kleine stukjes. Als ik probeer te nemen te veel in een keer krijg ik overweldigd. Ik wilde Sarah en Marilyn te ontmoeten en ik kan niet vertellen "THANK YOU" genoeg is voor het toestaan van ons (en onze rommelig kinderen) in hun huis. We zijn nu een deel van hun uitgebreide FOP familie, en ze met de onze. Hoe meer ik praat en ontmoet anderen met FOP en hun ouders, zal ik beter voelen. Op dit moment is het nog moeilijk .... Maar het zal beter.
