Na het lezen over het overlijden van Ricardo, een andere volwassene FOPer (Robin Rice) gereageerd op de online groep en geprezen Ricardo zo mooi. Hij deelde de strijd Ricardo had te maken in zijn leven. Met zijn toestemming, hier is een deel van de e-mail deelde hij aan de groep ....
"Ricardo en ik waren goede vrienden en we mailen elkaar vaak, de laatste e-mail kreeg ik van hem werd op 6 december, vertelde hij me dat hij net ontdekt dat hij had Longontsteking en de DR zei dat het erg slecht, werd hij krijgt behandeling naar huis, ik heb nooit van hem gehoord na dat e-mail ...
Degenen die wist Ricardo, wist van zijn soort geest en vastberadenheid te krijgen rond alle barrières in zijn leven een of andere manier, zal hij worden nors gemist door allen die hem kenden, waaronder ikzelf. Ik weet zeker dat dit is heel moeilijk voor de FOP mensen van Argentinië, en zijn goede vriend Moira, Moeder van Manuel. Ricardo was een veel te lijden in zijn laatste paar maanden van het leven, en is nu in de eeuwige rust en vrede. Hoewel hij nu in een betere plaats dan wij, en niet langer lijden, hij zal altijd worden gemist door ons allen die hem kende, was hij een deel van onze FOP familie, en we voelen het wanneer een van onze eigen passeert achter de sluier. Ik zal altijd koesteren de vriendschap die ik was zo gelukkig te zijn met Ricardo ... "
Robin ook vertelde hoe Ricardo's prive-leven was niet een ondersteunende omgeving. Blijkbaar loop van de tijd, Ricardo's familie kwalijk dat ze moesten zorgen voor hem. Ricardo had gedeeld met Robin dat zijn familie hem slecht behandeld. Volgens Ricardo, zou zijn familie te verlaten en dingen die er gemorst op de vloer voor hem om / trip slip over. Onlangs een van zijn broers en zussen met opzet struikelen hem uit woede. Het lezen van Robin's e-mail gestuurd dolken door mijn hart. Toen ik reageerde persoonlijk Robin, deelde hij zijn verhaal en ik ben absoluut verbijsterd.
Ik ben nog steeds bezig om mijn gedachten en gevoelens te formuleren in geschreven woorden over. Ik heb gewerkt aan dit bericht enige tijd en elke keer dat ik wat ik heb getypt, heb ik het gevoel dat ik iets gemist. Ik denk dat wat ik nodig heb om te delen is Robin's e-mail naar mij.
"Ik denk dat Ricardo en ik waren zulke goede vrienden, omdat we begrepen elkaar zo goed, we allebei kwamen uit gezinnen die niet om ons of zorg voor ons. Ricardo's familie veel verschrikkelijke dingen deed om hem om hem lijden zelfs nog meer, het is heel triest. Ik woon alleen, met zeer weinig te helpen, heb ik geen van mijn familieleden te zien in vele, vele jaren, in feite, ik woon in CA helemaal alleen, heb ik nergens een enkele familielid in de hele staat. Ze wonen allemaal terug naar het oosten. Mijn moeder werd gedood in een auto-ongeluk toen ik 7 jaar oud was, mijn vader overleed in 2001, al mijn half broers en zussen wonen verder naar het oosten, maar we praten niet of bezoek of te communiceren, het is echt triest, ze zijn allemaal op de hoogte dat zal ik binnenkort moeten gaan in een verpleeghuis, maar ze niet schelen. Ricardo en ik deelde een heleboel verdrietige, emotionele en persoonlijke verhalen, zeer pijnlijke verhalen over ons leven. Ricardo is nu echt in een veel betere plek, ik eigenlijk jaloers op hem, en ik zou graag samen met hem in een New York seconden. Ik ben 38, en hebben vergevorderde stadia van FOP, ik ook chronische en zeer ernstige pijn 24 / 7, zelfs niet alle sterke pijn verdovende middelen geven mij geen verlichting hebben, heb ik ook erg weinig slaap als gevolg van de pijn en het niet kunnen om comfortabel te krijgen, want mijn lichaam is gebogen, krom en boog mijn verschillende manieren. "
Mijn hart doet pijn op zoveel verschillende niveaus. Ik ben bang om te denken wat er zou kunnen gebeuren met Erin als er iets gebeuren met mijzelf en Alan. In mijn gedachten heb ik een voorlopig plan voor als het alleen ik en Erin. Ongeacht, ben ik bereid om voor Erin zorg gedurende haar volwassenheid. Om geen gezin te onderhouden ... oh my God ... Hoe gek onze familie kunnen zijn, kan ik een time-out om mezelf te vernieuwen, maar ik zou nooit in de steek mijn familie.
Gelukkig Robin heeft Milo zijn dienst hond. Gelukkig heeft hij Milo en de FOP gemeenschap. Robin, bedankt voor het toestaan van mij om uw verhaal te delen. Ik houdt je in mijn gedachten!
Suzanne, uw blog is vooral zeer hartelijk, en je te uiten en de angsten die we hebben als ouders van kleine kinderen met FOP. Ik heb momenten van echte zorg over de toekomst ook - natuurlijk zijn we allemaal hopen op een medicijn die het probleem een einde zal maken, maar er zijn geen garanties, en er is kans onze kinderen zullen door de zelfde dingen die de volwassenen gaan met FOP doen vandaag ... Ik weet dat het klinkt afgezaagd om het te zeggen, maar uiteindelijk, alles wat we kunnen doen is hopen op het beste en plan voor het ergste.
Wat verschrikkelijk! Ik kan me gewoon niet voorstellen! Is er iets dat wij (als groep of individuen) te doen om zijn leven te helpen op welke manier. Misschien is dat schuim te krijgen topping voor zijn matras?? Ik ga akkoord met Karen over hoe innige al je blogs zijn. Hou van je!