In de vroege dagen van de diagnose Miranda's met FOP, Pete en ik probeerde alles wat we kunnen om te leren over en te weten (via het internet) krijgen de mensen in de FOP gemeenschap te doen. Die we nodig hadden om dat te doen ... Het was de enige manier waarop we kunnen proberen aan te passen. We moesten leren hoe andere gezinnen behandeld met FOP op een dagelijkse basis, en hoe ze niet alleen overleven, maar leven. Iedereen die we gecommuniceerd met de was zo enorm vriendelijk en behulpzaam, en we zullen eeuwig dankbaar ze zijn voor versoepeling ons in ons nieuwe leven.
Maar ... Ik heb geleerd dat niet iedereen zich aanpast aan FOP op deze manier. Voor sommige gezinnen is de enige manier waarop zij kunnen omgaan is in te gaan op isolatie van de FOP gemeenschap en hebben zo weinig contact met de gemeenschap mogelijk te maken. Ik kan persoonlijk niet begrijpen hoe dit zou kunnen helpen, maar ik heb geleerd dat er een aantal families die er zijn, die hebben ervoor gekozen om te gaan op deze manier, dus voor sommige mensen, deze aanpak moet uiteraard voldoen aan de behoefte. Zoals ik al zei, ik kan het niet begrijpen, maar ik moet het respecteren. Wat krijgt u door de dag, zoals het gezegde luidt.
Toen Miranda eerst haar diagnose kreeg, waren we zeer geïnteresseerd om te leren dat er ten minste een ander kind in een grotere Vancouver die FOP. We kregen te horen van dit kind door Miranda's fysiotherapeut en haar artsen. Blijkbaar was hij 11 jaar toen Miranda onlangs werd gediagnosticeerd. Omdat Miranda's artsen ook behandeld deze jongen, vroegen we of ze konden zijn familie contact en zorgen voor ons om met ze te praten, misschien ontmoet ze. Volgens de artsen, maar heeft de familie niet terug van hun gesprekken toen ze berichten over het onderwerp. Een van de artsen merkte op dat deze familie liever FOP verwerken op hun eigen. We waren teleurgesteld, maar uiteraard moest het accepteren.
In de 1,75 jaar sinds Miranda was gediagnosticeerd, we hebben nauw contact met de FOP gemeenschap door FOP Online, een Internet Yahoo groep. Ik ben eeuwig dankbaar die groep ... Maar gedurende die hele tijd, ik heb gezien geen teken van deze lokale jongen of zijn familie, ondanks het feit dat ik na de boodschappen vaak en altijd te identificeren onze familie als levende in Burnaby, BC (dat is onderdeel van een grotere Vancouver). Deze verdere bevestigt mijn indruk dat deze jongen de familie wil of moet FOP verwerken op hun eigen.
Een paar dagen geleden moest ik Miranda naar het ziekenhuis Children's voor een x-ray. De x-ray is voorlopig om een experimentele kuur voorgesteld door een van de Miranda's artsen (zal ik meer te spreken over dit wanneer het wordt gestart). Toen we klaar om de afdeling Radiologie te verlaten, ik toevallig een tiener die eruit zag ongeveer 13 of 14 te zien. Hij had een zeer stijve op zoek naar nek en rug. Zijn moeder hielp hem vast te binden een van die ziekenhuizen hesjes die je draagt als het krijgen van een x-ray. Het zien van deze jongen moeilijk bewegen, dacht ik onmiddellijk aan ... Nou ja, je weet wel.
Was dit hem? Het andere kind met FOP? Hij keek de juiste leeftijd. Voor een paar seconden, ik serieus overwogen het naderen van deze moeder en de jongen en vroeg point blank als hij FOP. Maar net zo snel als ik het idee gevormd, besloot ik er tegen. Als deze familie niet wil contact met anderen met FOP, dan zal ik zeker niet moet schuiven in hun gezichten.
Misschien wat tijd in de toekomst, zullen we aan deze familie. Als het gebeurt, maar moet zeker worden op hun voorwaarden. Het is niet eerlijk om mensen te duwen in situaties die ze niet willen, en die niet kunnen helpen. Hoe dan ook, waar deze jongen en zijn familie kan worden, en al dan niet was ze in het ziekenhuis, ik wens ze het allerbeste.
Ik ga akkoord, Karen, het is niet een goed idee om 'kracht' interactie als het niet lijkt te wensen over. Interessant dat u deze jongen gezien hebben!
Mama