Archief voor februari, 2009
Leven in het moment
27 februari 2009
Lees meer
1
Net als Alan en Suzanne, die geblogd over dit onderwerp, was ik ook erg van streek te horen over een schade van onze jonge vriend. Voor iedereen die niet lezen die blogs, er is een jongen die is 13 jaar en heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, net als Miranda en Erin. Een paar dagen geleden, een klasgenoot met opzet sloeg onze vriend knie met een trommel hamer. De jongen had veel zwelling als gevolg van de hit, en nu zijn familie vreest een FOP flare-up, die zijn knie op slot gaan. Terechtzitting van deze herinnerde me weer dat wanneer je te maken hebt ...
Assault on FOPers
26 februari 2009
Lees meer
0
Ik ben helemaal verontwaardigd dat iemand zou opzettelijk en kwaadwillig iemand aan te vallen met FOP, maakt niet uit hoe "goedaardig" Het lijkt misschien voor de aanvaller. U mag in staat zijn om roughhouse met je vrienden, maar elke kleine hobbel kan letterlijk verlammen iemand met FOP. Omdat FOP is zo vreemd, ik ben er zeker van dat de hele school is zich bewust van de toestand van iedere student die het heeft. Er is geen excuus voor dit soort gedrag. Assault en civiele kosten moet ernstig worden overwogen op iedereen, ongeacht leeftijd, die aanvallen van iemand met FOP. Zelfs een simpele druk met een vinger kan maken ...
Het beschermen van onze kinderen
26 februari 2009
Lees meer
1
Veiligheid is onze nummer een prioriteit Erin (zoals bij Miranda). We willen we kunnen door veiligheids maatregelen om de kans op een ernstige val die kan leiden tot blijvende beperkingen / schade aan het lichaam Erin te verminderen bijbrengen. Niet alleen Erin hebben haar Halo helm, maar een groot deel is de communicatie met mensen die voor haar zorgen. Voordat Erin's kleuterschool begonnen, zowel Alan en ik een ontmoeting met het personeel van de school om te praten over FOP en welke voorzorgsmaatregelen nodig waren om Erin te beschermen. Ik heb geblogd over dit al eerder en ook de hoogte "Medical Issues Erin's" hier op de site. ...
Website bijgewerkt
25 februari 2009
Lees meer
0
De site kan er hetzelfde uitzien, maar we hebben bijgewerkt de motor. U kunt ook opgevallen het ontbreken van foto's de laatste tijd. Die gedeeltelijk was mijn schuld. Toen ik het opzetten van de site, gaf ik permissies om foto's te uploaden naar een bepaalde directory, die kreeg de naam "2008". Sinds 2009 is gebeurd, het systeem automatisch aangemaakt de map, maar niet over de uitgebreide permissies. Ik heb dit probleem opgelost, zodat eventuele nieuwe mappen (2010 en verder) zou moeten werken prima. Doh!
Een nieuwe lente in onze stap
24 februari 2009
Lees meer
0
2004 was een zeer goed jaar voor onze familie. Het begon een beetje rotsachtige wanneer we geleerd dat onze oudste zoon worstelde met ADHD, Autisme sommige symptomen, en werd de diagnose wordt hun ontwikkeling. We hadden gepland om te verhuizen naar Nashville, TN om dichter bij familie en in mijn zieke moeder. De verhuizers waren gepland en we hadden een datum voor de grote afstand om te gaan in het hele land. Dan hebben we een ontmoeting gehad met de school district over Brennan. De school district aanbevolen dat we dit onze laatste stap te zetten omwille van Brennan's. Hij had ...
Magic Mountain Toys Helpt Zoek een remedie voor FOP!
23 februari 2009
Lees meer
0
Geschreven door Malcolm Munro Als vier-jarige Miranda Friz speelt buiten met haar kleine maatjes, haar moeder zorgt ervoor Miranda draagt haar beschermende hoofdband. Geen van de kinderen vragen waarom ze het draagt. Mam Karen Munro en papa Pete Friz vertelde moeders en vaders in hun straat over FOP en waarom Miranda moet extra voorzichtig zijn. Miranda moet zeer fysieke spellen en bulten en blauwe plekken te vermijden, ouders vertelden dat hun kinderen. De kinderen horen en te begrijpen. Populaire Miranda's "grote broer" Owen op slechts zeven jaar is vaak aandoenlijk beschermend. Hij begrijpt. Niets van dit alles lijkt Miranda indruk heel veel - ...
Leven met Miranda
21 februari 2009
Lees meer
2
Soms vraag ik me af wat andere mensen denken het leven is als met een kind dat Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Natuurlijk is het doel van deze blog en website is te focussen op FOP, en hoe het Miranda en haar vriend Erin, en Suzanne van invloed op en ik proberen ons best om een gevoel van de ervaring over te brengen. Echter, het feit dat Suzanne en ik deze website werken niet zeggen dat een van ons wandelt rond met FOP op de hersenen 24 uur per dag ... Verre van dat. OK, laat me backtrack - Ik zou niet spreken voor Suzanne, want ze is meer dan in staat is ...
Buiten spelen
17 februari 2009
Lees meer
2
In het weekend, Pete en ik onze kinderen naar het Vancouver Aquarium, en daarna voor een picknick lunch en plezier op een speeltuin in Stanley Park. Het was een koude maar zonnige dag, en Miranda hadden een geweldige tijd rond te rennen (geklemd haar piepende Beluga speelgoed de hele tijd). Haar wangen kregen lekker rozig, en ze kreeg een aantal goede oefening. Maar ... Nogmaals mijn FOP moeder stress-o-meter geschopt in een hogere versnelling. Waarom, oh waarom, had Miranda te denken dat het was zo leuk om te klimmen op de grote keien rond de speeltuin? ...
Our House Is Sick
13 februari 2009
Lees meer
2
Februari is nooit een goede maand voor onze familie. Het weer is verschrikkelijk en alle kleine bug-a-Boo's lijken hun weg maken in en de familie en kinderopvang infecteren. Nu als er iemand ziek wordt, is er een geheel nieuw betrokken Fear Factor. Het is nu een bekend gegeven dat mensen met FOP kan vervelende flare-ups hebben van ziek worden. De flare-ups geeft aan dat de FOP is vooruitgang door nieuwe botgroei en de mogelijkheid van nieuwe beperkingen. Alle FOP patiënten worden verteld om een jaarlijkse griep vaccin te krijgen, omdat de griep bekend is verder FOP progressie. Sommige FOPers neem de ...
"Ik ben Off om de wizard te zien!"
13 februari 2009
Lees meer
0
Er zal een fundraiser voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) op Oz Pizza in Fairburn, GA. Hier zijn de details als je geïnteresseerd bent in gaan. ************************************************** *********************************** Kom samen met mij op Oz Pizza in de stad van Fairburn waar ik aan het doen ben een 'Fundraiser' voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) en de 'Rare Disease Day', waarvoor ik heb de naam van de patiënt woordvoerder erkennen. Oz Pizza is het geven van 20% van alle opbrengsten die tussen de uren van 5-9 uur, dinsdag 24 februari naar de IFOPA. Zitplaatsen is beperkt en daarom vraag ik mijn gasten aan RSVP, zo snel mogelijk ... als ik moet geven elk ...
