Vrienden met FOP

In het weekend, Pete en ik onze kinderen naar het Vancouver Aquarium, en daarna voor een picknick lunch en plezier op een speeltuin in Stanley Park. Het was een koude maar zonnige dag, en Miranda hadden een geweldige tijd rond te rennen (geklemd haar piepende Beluga speelgoed de hele tijd). Haar wangen kregen lekker rozig, en ze kreeg een aantal goede oefening.

Maar ... Nogmaals mijn FOP moeder stress-o-meter geschopt in een hogere versnelling. Waarom, oh waarom, had Miranda te denken dat het was zo leuk om te klimmen op de grote keien rond de speeltuin? En waarom wilde ze om te wandelen langs het aangrenzende stenen richel? Ze had een grote, oude tijd, maar mijn hart was in mijn mond. In feite, Miranda eigenlijk viel van de richel een keer, maar ze landde op haar benen in een stapel van speeltoestellen grind en was niet boos op alle, maar stond op en ging door.

Wanneer uw kind Fibrodysplasia Ossificans Progressiva heeft, kan het erg uitdagend om te laten gaan en te ontspannen als je kind gaat naar buiten om te spelen. In feite is het jongere kind, hoe moeilijker het is om te ontspannen over, en in feite je eigenlijk niet kunt - je moet op zijn hoede om ervoor te zorgen dat uw kleintje niet een soort van een lekkage die rekening zal leiden tot een FOP flare-up.

Sommige plaatsen buiten zijn beter dan anderen. Mijn favoriete vorm van een outdoor plaats om Miranda te nemen is om een ​​park met nog terrein en veel leuke, zachte gras. In die omgeving kan ik begeleiden Miss M, maar hoeven niet te zweven, en ik maak je geen zorgen zo veel.

De ergste soort van plek om Miranda te nemen is ergens met weinig gras en veel harde beton. Helaas voor ons, dat beschrijft onze voortuin. Het zou niet zo erg als niemand ooit gespeeld in onze tuin. Echter, wanneer het mooi weer is, de vele jonge kinderen op de straat komen om te spelen in onze kleine cul-de-sac, en natuurlijk Miranda wil deel uitmaken van dit alles. Dus, als iedereen er uit, ik neem Miranda uit ook. Al de andere kinderen, waaronder Miranda's broer Owen, rennen rond en spelen op onze rustige straat, dat is tussen twee rijen huizen (we uit waarschuwingsborden over de binnenkomst in onze straat geen auto's te draaien in die waarschuwen er kinderen in het spel) . Wanneer Miranda's die er zijn, maar ik zorg ervoor dat ze blijft op onze postzegel van een voortuin. Ik leg een deken of slaapzak op het gazon, pak een doos met speelgoed, en plof haar naar beneden om te spelen. Ik kan het gewoon niet toe brengen me om haar te laten nemen haar kansen rennen op die harde, FOP-onvriendelijke straat. Als ze wil gaan op straat, ga ik met haar en ze loopt en houdt mijn hand. Ik voel me slecht over, maar ik heb gezien mijn lieve meisje vallen bij de geringste provocatie en gaan neerstorten op de grond of de vloer te veel gelegenheden, dus ik kan het gewoon niet laten haar nog gaan. Misschien als ze een jaar ouder ...

Afgelopen zomer hadden we een mooie prinses driewieler, die Miranda graag om te rijden voor de deur. Dat OK was, want het heeft een veiligheidsgordel en ook de ouders push-handgrepen op de achterkant. Ze rijden echt van genoten, en ik voelde me goed over, want ze bleef veilig op zijn plaats en ik was daar om haar te helpen als er iets zou gebeuren (en dat nooit gedaan). Toch hebben we geprobeerd het uit dit afgelopen weekend toen we thuis van het park, en ik was teleurgesteld om te zien dat Miranda heeft net een beetje te groot voor het gegroeid. Ik denk dat dit jaar zullen we moeten kijken naar het krijgen van haar een "bananenschil" trike - het is een 3 wieler met een hangmat-achtige doek stoel, die is dicht bij de grond, en de ruiter stuurt met haar voeten. Ik weet dat andere kinderen met FOP hebben fiets-riding genoten van het gebruik van deze leuke en veilige (r) item.

Ondanks mijn angst over het nemen van Miranda buiten, ik moet het gewoon doen. Veel als ik zou willen houden haar altijd volkomen veilig, zal het leven niet leuk zijn voor haar, tenzij ze neemt een aantal kansen en ervaringen van de wereld. Ik moet leren, geleidelijk aan, hoe om haar te laten doen op een manier die niet wordt haar te veel in gevaar brengen. Het is steeds gemakkelijker als Miranda ouder wordt, maar het is een evoluerend proces ...