Archief voor March, 2009
Die FOP tenen
29 maart 2009
Lees meer
3
Een paar weken geleden besefte ik Miranda had haar schoenen ontgroeid. Het was tijd voor nieuwe! Ik heb op weg naar het winkelcentrum om te proberen haar wat ... Sinds Miranda oud genoeg was om schoenen nodig, ik heb haar schoenen kopen met een brede teen geval. Toen ze heel jong was, natuurlijk, ik wist niet waarom - ik dacht dat ze had een ongewoon brede voet met een bunion. OK, eeltknobbels ongebruikelijk zijn op een baby, maar wat dan ook, onze kinderarts is niet gealarmeerd door haar voeten, dus waarom zou ik? Voordat we ...
Broers en zussen
21 maart 2009
Lees meer
0
'Miranda, ik zal spelen bedompte speelgoed met je als je speelt superhelden met mij. " 7-jarige Owen koopjes met Miranda, in een poging om te komen met een hoek die zijn 4-jarige zusje zal interesseren. Afhankelijk van haar stemming, springt ze ofwel op en schreeuwt haar overeenkomst, of anders probeert te onderhandelen voor iets anders ... Owen en Miranda spelen mooi samen. En de oudere Miranda groeit, hoe meer dingen die ze kan doen dat Owen graag. Onze twee kinderen te genieten van elkaars gezelschap is iets waar ik ongelooflijk dankbaar voor. Zoals voor elke ouder van ...
Letsel
20 maart 2009
Lees meer
1
Deze week was een lange week. De kinderopvang is hoppen de hele week. In aanvulling op heeft Erin's voorschoolse geen school op woensdag en donderdag voor ouder conferenties. Ze houdt van naar school te gaan, maar ze ook graag spelen met de dagopvang kinderen. Ze heeft genoten van haar korte schoolweek. Vandaag is een leraar werkdag voor de rest van de school kinderen, dus er is veel meer activiteit in de speelkamer. Ik stond bij de commode neigt naar een kind en Erin, die mijn schaduw, was naast me stond. Voordat ik het wist, een schommelstoel kwam ...
FOP de hele dag ...
13 maart 2009
Lees meer
1
Vele dagen, Miranda's FOP verdwijnt naar de achtergrond. Ja, we moeten voorzichtig zijn, en doe een paar dingen anders, maar de meeste van de tijd dat we alleen maar denken aan Miranda en niet toegespitst op FOP. Vandaag de dag was echter niet een van die dagen ... Vandaag was een dag voor het omgaan met zaken die verband houden met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ten eerste was het tijd voor de maandelijkse bezoek Miranda met haar fysiotherapeut / zwemmen leraar. Vorige week gingen we gewoon naar zwemmen op onze eigen, maar deze week Miranda en ik ontmoette haar therapeut, Andrea, aan het zwembad. We gingen naar CG Brown Pool hier in Burnaby, dat is een ouder ...
President Obama Keert Bush beleid over stamcelonderzoek
09 maart 2009
Lees meer
0
Veel FOP-patiënten en families waren dolblij om de officiële aankondiging dat president Obama de federale overheid de houding ten aanzien van financiering van embryonaal stamcelonderzoek ongedaan te horen. Hoewel de hoeveelheid geld die de overheid zou kunnen bieden voor het onderzoek is onbekend op dit moment, in ieder geval de deur heeft heropend. Dit betekent zeker niet dat we een stap dichter bij een remedie zijn op elk moment snel. Het FOP onderzoeksteam is erin geslaagd om stamcellen te identificeren in melktanden die mogelijk nuttig kunnen zijn. De toothfairy zal begrijpen waarom Erin niet haar tanden te zetten onder haar kussen. Ik weet zeker dat ze zal ...
"Zwemlessen!"
6 maart 2009
Lees meer
1
Vandaag nam ik Miranda om onze lokale zwembad, die ze noemt gaan voor "zwemles". Ze ziet haar broer Owen gaan er voor lessen, dus ik denk dat is waarom zij verwijst naar het zwembad zwemles. Miranda LOVES het zwembad, en ik wil haar aan te moedigen in het water, want zwemmen is gezegd dat een goede ontspanning voor mensen met een Fibrodysplasia Ossificans Progressiva worden. Lage impact uit te oefenen, geen druk op de gewrichten, al dat soort goede dingen. Ik heb vrijdag af te werken, dus ik wil ze wel eens naar het zwembad op vrijdag. Ik heb altijd ...
IFOPA: Feiten en inzichten Series
05 maart 2009
Lees meer
1
De IFOPA heeft een reeks video's met Dr Frederick Kaplan en Dr Eileen Shore. Elk segment varieert van iets meer dan een minuut lang maximaal acht minuten. Ze zijn een uitstekende bron van informatie voor FOP-patiënten, families en verzorgers. We hebben ze hier op de website. Zij zijn in het tabblad aan de rechterkant de naam "IFOPA Videos:. Facts & Insights Series Bedankt aan de IFOPA voor de productie van deze video!
IFOPA Merchandise
03 maart 2009
Lees meer
0
Ik heb een overschot aan IFOPA merchandise die ik nodig heb om terug te sturen naar de IFOPA kantoor in Orlando, FL. In plaats van de mailing het terug Ik dacht dat ik zou de goederen hier te verkopen. Hier is wat ik beschikbaar heb: Adult size IFOPA T-shirt - Small (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) voor $ 10 per stuk, XXL (50 - 52) voor $ 12 Jeugd grootte IFOPA t -shirts - Medium (10 - 12) en Large (14-16) voor $ 8 per tassen: $ 10 per stuk Sport Bottle: $ 3 per stuk License Plate Frame: $ 3 per IFOPA Awareness Bracelet: $ 2 per (volwassen en jeugd maten), Shipping zal worden via de USPS Priority ...
Het meisje dat kon me niet bewegen
02 maart 2009
Lees meer
1
Zoals beloofd, hier is de video van Mystery Diagnosis: The Girl Who Kan niet, dat werd uitgezonden op Discovery Health Channel op 02 maart 2009 de motor op 22:00 EST.
Erin in Mystery Diagnosis Commercial
02 maart 2009
Lees meer
0
Hier is de commercial op Discovery Health Channel over de Mystery Diagnosis aflevering "The Girl Who kon me niet bewegen". De aflevering uitgezonden maandag om 10 uur Eastern. Het is snel, maar je ziet de foto's van Erin's tenen en haar terug in de commercial. Haar tenen verschijnen aan de 0:04 seconde merk, en haar rug is bij de 0:06 seconde markeren.
