Vrienden met FOP

Vele dagen, Miranda's FOP verdwijnt naar de achtergrond. Ja, we moeten voorzichtig zijn, en doe een paar dingen anders, maar de meeste van de tijd dat we alleen maar denken aan Miranda en niet toegespitst op FOP. Vandaag de dag was echter niet een van die dagen ...

Vandaag was een dag voor het omgaan met zaken die verband houden met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ten eerste was het tijd voor de maandelijkse bezoek Miranda met haar fysiotherapeut / zwemmen leraar. Vorige week gingen we gewoon naar zwemmen op onze eigen, maar deze week Miranda en ik ontmoette haar therapeut, Andrea, aan het zwembad. We gingen naar CG Brown Pool hier in Burnaby, dat is een oudere faciliteit, maar heeft een heel mooi "tot" pool, die slechts tot de borst Miranda's is op zijn diepste. Andrea en ik werken op het aanleren van Miranda een aantal eenvoudige principes van het zwemmen.

Andrea merkte al snel dat Miranda zal moeite zwemmen op haar buik hebben, omdat ze niet kan buigen haar rug om haar hoofd op te tillen uit het water. Andrea's focus, dus, is op probeert te krijgen Miranda om te leren zwemmen op haar rug. Een van de meest elementaire onderdelen van zwemmen is een float - Miranda kan nog niet zweven, maar was erg trots Andrea zien dat ze heeft geleerd om op haar rug ontspannen in het water en haar benen te strekken buiten rechte. Ik kan het nog steeds over haar in het water met slechts een hand! Ze zal binnenkort drijven, ik ben er zeker van. Andrea was onder de indruk van de vooruitgang die ze heeft gemaakt. In aanvulling op drijvende, we ook geprobeerd om te werken op sommige armbewegingen. Dat is een beetje moeilijker, omdat Miranda heeft niet veel beweging meer in haar ellebogen, en nog minder in haar schouders - ze kan beheren een verdoken-en kleinbedrijf schedel met haar handen, en niet nog doen ook. Ze heeft een goede, sterke kick, dat wel. In het algemeen zijn dingen mee te gaan, en ik denk dat ze zal leren zwemmen.

Overigens was een vrouw in de TOT zwembad naar ons te kijken met grote, barmhartige ogen. Miranda en haar FOP soms uitlokken die reactie in mensen.

Na het afronden van up bij het zwembad, ik laat Miranda kiezen waar we zouden gaan voor de lunch. Normaal gesproken zijn we alleen maar zouden naar huis gaan voor de lunch, maar vandaag hadden we een begin van de middag afspraak met de dokter, dus ik wilde dat we blijven uit. Hoe dan ook, verrassing verrassing, Miranda was trouw aan haar 4-jarige zelf en koos voor een bepaalde roodharige clown thema restaurant ... Ze kunnen gewoon de verleiding van de vrije speelgoed niet weerstaan ​​in het Happy Meal Ze was blij om een ​​nieuwe "Littlest Pet Shop" speeltje toe te voegen aan haar collectie te krijgen. Restaurants kunnen een beetje een uitdaging voor Miranda zijn, want ze heeft een harde tijd het bereiken van dingen op de tafel als haar dijen zijn niet praktisch botsen de onderzijde van het tafelblad. Mickey D's was geen slechte keuze op dit gebied, echter, omdat ze hadden bench stijl zitplaatsen - Miranda kan krijgen op haar knieën en hef zich hoog genoeg boven de tafel om te eten. Ik ben er zeker van dat het niet de meest comfortabele ding in de wereld, maar in ieder geval kan ze op die manier te beheren.

Volgende gingen we verder met afspraak Miranda met haar kinderarts. Ik vind dit een spreekkamer - verbazingwekkend genoeg, we nooit wachten op meer dan 10 minuten om onze doc ... Sweeeeet te zien! Dr T graag Miranda te zien ongeveer een keer per 4 maanden, gewoon om te zien hoe ze groeit, vordert en coping. Vandaag moest ik met hem te praten over het feit dat Miranda's duidelijke tekenen van FOP gerelateerd gehoorverlies ... Sigh zien. Blijkbaar ongeveer 50-60% van de mensen met FOP hebben een zekere mate van gehoorverlies, dat wordt gedacht dat zij verband houden met subtiele verschillen in de vorm van het binnenoor botten (en mogelijk ook te wijten aan benige kaak fusies, maar Miranda heeft geen dit probleem nog) niet. Hoe dan ook, we hebben gemerkt dat Miss M heeft gezegd: "Wat?" Veel en we moeten vaak herhalen onszelf, dus we nodig hebben om deze uitgecheckt. Ik heb ook gevraagd Dr T om een ​​verwijzing voor Miranda aan te brengen in een kinderprogramma dat zitplaatsen en de computer toegang tot zaken beoordeelt - Miranda heeft deze verwijzing vanwege haar beperkte armen.

Anders, maar ik was blij dat Dr T te vertellen dat FOP is onlangs stil Miranda. In de afgelopen 5 maanden of zo, ze had alleen een flare-up, en omdat het was op haar rug (al stijf), maar veroorzaakte geen nieuwe verlies van de beweging. Dr T merkte ook op dat Miranda begint om enkele van haar 'babyvet' te verliezen en een beetje slanker, wat goed is omdat ze een mooie grote meid voor haar leeftijd te worden - op 4, ze weegt ongeveer 44 pond (ze is lang echter, ook). Miranda is zo'n goed meisje op het kantoor van de dokter - ze werkt lekker, en niet te vechten enig onderdeel van het examen. Misschien is de verleiding van de koele sticker de arts altijd geeft aan het einde houdt haar goed gedragen, ha ha ...

Na het ophalen van Owen op zijn kinderdagverblijf, we dan naar huis gegaan, waar ik behandeld met de derde FOP-gerelateerde dingen van de dag. Ik heb een gesprek met de andere stichtende leden van de Canadese FOP-netwerk over enkele bijzonderheden van de wettelijke status van onze groep. We zijn heen en weer te gaan op een aantal punten, dus moest ik in wegen met een gedetailleerde e-mail over dit onderwerp. Terwijl ik gewerkt, en deed een aantal andere dingen, Miranda en Owen overgegaan tot elk stuk speelgoed in het huis te brengen in de woonkamer en een enorme puinhoop te maken! Greeeaaaat. (OK, dat deel was niet FOP-gerelateerde - FOP lijkt niet te beperken Miranda op enigerlei wijze van het maken van een kamer eruit ziet als een cycloon raken.)

Zo, dat was onze grote ole 'FOP dag. En, ik bijvullen het uit door bloggen over het hier ...