Archief voor mei, 2009
Canadese FOP-conferentie
24 mei 2009
Lees meer
4
"Mam? - Hoeveel meer dagen til gaan we op het vliegtuig naar Londen" Ik hoor dit meerdere keren per dag van mijn beide kinderen. Miranda en Owen zijn enthousiast, want op donderdag van deze week, zullen we vliegen naar London, Ontario om de eerste Canadese FOP-conferentie en Gezin Vergadering bij te wonen. De conferentie begint vrijdagavond, en gaat de hele dag zaterdag, aftopping af met een diner op zaterdagavond. Dan, op zondag zullen we met onze eerste Canadese FOP Network jaarlijkse algemene vergadering. De CFOPN is onze nieuwe-als-van-2008 Canadese FOP-groep. Het werd gevormd door onze voorzitter, Carrie Connell van London, Ontario. ...
Jaarlijks onderzoeksrapport
17 mei 2009
Lees meer
1
"Betere behandelingen voor FOP zijn niet alleen een droom - zijn ze nu waarschijnlijk, en een remedie is een duidelijke mogelijkheid." - De Achttiende jaarverslag van de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Collaborative Project, pagina 64. Er zijn veel verschrikkelijke dingen over FOP. Echter, zoals zeldzame ziekten gaat, is er een heel erg goed ding over het: FOP onderzocht wordt en geleidelijk veroverde, centimeter voor verraderlijke, frustrerende inch. De FOP Collaborative Project is een groep van medisch / wetenschappelijke onderzoekers die hun allemaal het in proberen te FOP en het ontwerp effectieve behandelingen te begrijpen voor de aandoening. Het hart van de groep is ...
Opname Radio plek voor Starlight Foundation
14 mei 2009
Lees meer
0
Steve McGraw van Stichting van de Starlight Children's nodigde me uit om hem te helpen met een radiospot die zijn liefdadigheidsorganisatie functies. Het stuk richt zich op wat de Starlight Foundation doet voor gezinnen met chronisch zieke kinderen. Ik was er om Erin's verhaal te delen, hoe het heeft onze familie getroffen, en hoe de Starlight Foundation heeft geholpen. Ik ging op weg vroeg naar het radiostation, omdat Seattle verkeer kan een teef zijn. Het kostte me ongeveer 90 minuten om naar het centrum. Er waren grote dubbele deuren die in een lobby geleid met niet minder dan vier radio ...
Verlies van baan
13 mei 2009
Lees meer
1
Nou, het eindelijk zo ver ... Alan afdeling was laten gaan gisteren. Alle vorige week, de overige uitvoerende werknemers waren in gesloten deur vergaderingen. Bekend werd dat het bedrijf niet genoeg geld om te overleven tot het einde van juni te hebben. Blijkbaar met "start up" bedrijven, de eerste twee afdelingen te axed is Marketing en Human Resources. Human Resources was niet een bloeiende afdeling van het bedrijf, zodat het goed was gegaan dan een jaar geleden. Helaas waren er een paar mensen links in Marketing en een totaal van zeven werknemers werden ontslagen gisteren. In ieder geval hadden we een week voor te bereiden ...
Alan op KMPS
13 mei 2009
Lees meer
0
Starlight Children's Foundation of WA gevraagd om een gezin aan de uitvoerende directeur, Steve McGraw begeleiden in een interview voor "Good in uw buurt." Het is een public affairs laten zien dat uitgezonden op zondag van 6u - 7u. Steve en Alan wordt taping het interview dat donderdag ochtend. Dus als je op bent helder en vroeg op zondag ochtend, af te stemmen op KMPS en horen het interview. We hopen om een kopie van de opname te krijgen. Als dat zo is zullen we ervoor zorgen dat we post het hier. Starlight Children's Foundation Alan heeft geblogd over Stichting Starlight Children's voor. Alan kwam Starlight afgelopen zomer kort na de ...
Alleen ik en de kinderen
10 mei 2009
Lees meer
0
Mijn man, Pete, is de stad uit voor zaken op dit moment. Dus, ben ik solo ouderschap deze week. Pete heeft om periodiek uitstapjes buiten de stad voor een paar dagen elk. Deze keer dat hij toevallig in Alaska ... Zijn reizen meestal een pauze nemen tijdens de winter, en dan weer starten in het voorjaar. Deze 8 daagse reis is een van de eerste dat hij in 2009 genomen, en ik heb gemerkt dat een verschil over hoe het is geweest in zijn afwezigheid. Simpel gezegd, het is makkelijker deze keer dan het was in het verleden. Natuurlijk mis ik Pete en willen ...
Bloedtest blues
03 mei 2009
Lees meer
0
Op vrijdag nam ik Miranda voor een bloedtest. Het was, ahum, een beetje een avontuur ... Laat me eerst zeggen dat Miranda niet ziek is. Ze moet de test om een base-lijn lezing van haar bloed scheikunde voor het begin van een regime van hoge doses vitamine D. Een van haar artsen theoretiseert dat er een afstandsbediening kans vitamine D zou een nuttig effect heeft op FOP hebben, en omdat D aangeprezen deze dagen als een stof met allerlei voordelen voor de gezondheid, we dachten dat we zouden proberen. Dus terug naar het bloed te testen - Ik heb een tijdje bekend dat bloed ...
