Op vrijdag nam ik Miranda voor een bloedonderzoek. Het was, ahum, een beetje een avontuur ...
Laat me eerst zeggen dat Miranda niet ziek is. Ze moet de test om een base-line lezen van haar samenstelling van het bloed te krijgen voor het begin van een regime van hoge doses vitamine D. Een van haar artsen theoretiseert dat er een kleine kans vitamine D kan een nuttig effect heeft op FOP hebben, en aangezien D aangeprezen deze dagen als een stof met allerlei voordelen voor de gezondheid, we dachten we zouden het te proberen.
Dus terug naar de bloedtest - Ik heb een tijdje bekend dat bloedonderzoek zou dus een noodzakelijk onderdeel van het voorgestelde vitamine D-programma, een aantal weken geleden heb ik de meningen van onze bredere FOP gemeenschap gezocht over hoe veilig te doen bloed tests. Bij mensen met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, moet bijzondere zorg worden genomen om er zeker van een persoon het krijgen van een bloedonderzoek niet per ongeluk niet eindigen met een intramusculaire naald zak, want dat kan leiden tot een FOP flare-up. Hoe dan ook, ik heb heel veel nuttige suggesties van onze gemeenschap. Ook onze kinderarts vertelde ons dat de phlebotomists op onze Children's Hospital zijn zeer bedreven in het tekenen van het bloed van kinderen met speciale behoeften, dus ik was ervan overtuigd dat we konden de test gedaan met een minimum aan moeite te krijgen.
Fast forward naar vrijdag ... We hebben ons zelf georganiseerd, en daar gingen we naar het ziekenhuis. Dat is toen ik mijn grote fout - voor vertrek, zou ik hebben een beperkt nazicht van alle nuttige informatie die ik eerder had verzameld op bloedonderzoek en FOP. Maar om een of andere onverklaarbare reden, wist ik niet opnieuw te lezen. Noem het een afgeleid mama moment.
We kwamen aan bij het bloed van het ziekenhuis lab. Toen was het onze beurt, ik heb uitgelegd in eenvoudige bewoordingen over FOP, en dat intramusculaire injecties, die een vorm van trauma, moet worden vermeden. De technicus zag er een beetje geïrriteerd, en zei: "Het is beter als we niet zorgen te maken over intramusculaire ..." in een zodanige wijze te suggereren dat ik gewoon "get over it", en niet zo anale retentie nodig. ??? OK ... Het is duidelijk dat deze vrouw niet krijgen. Dus ik haalde diep adem en probeerde opnieuw uit te leggen. Ze knikte en trok haar manager in de kamer om toezicht te houden. Ik geadviseerd om de test zou moeten worden gedaan op de hand (een van de goede adviezen herinnerde ik me van andere FOPers), aangezien Miranda de armen niet kunnen rechtzetten. De vrouw knikte - rechts, zei ze, en pakte een rubberen tourniquet te wikkelen om de arm Miranda's.
Whooooooaaaa ... Tourniquet! Tourniquet?? Hoe was ik vergeten dat ze gebruik maken van een tourniquet? Ik heb al veel bloedonderzoeken mezelf, maar had blanked op dat deel van uit. Ik zocht verwoed mijn hoofd om te zien of ik kon niets over het gebruik van een tourniquet, of alternatieven daaraan te herinneren. Er kwam niets voor de geest - daar is 6 weken of zo, omdat ik mijn informatie van de FOP gemeenschap - en ik moest een beslissing nemen. Met behulp van een tourniquet om te binden en draai M's arm leek potentieel een zeer slecht idee, dus ik zei nee, we moeten zonder. Tegen die tijd, werd Miranda krijgt wiggly en kronkelende, en niet zo geïnteresseerd in stilzitten, en ik kreeg soort van frazzled. Ik wachtte voor de technici om een alternatief voor de tourniquet suggereren, maar ... Ze staarde me wezenloos en zei niets. Ik had een slecht gevoel over dit inmiddels, maar ik zei OK, laten we het eens te proberen op de hand M's.
Ik hield op met Miranda terwijl ze probeerden om de naald te krijgen in (zonder bloedvaten verbeteren van procedures te voren gedaan). Natuurlijk, M begon te schreeuwen op over dat punt, en liet niet op. Ik keek naar de naald, en zag dat alleen een straaltje bloed was zijn manier om in de buis, no-waar dichtbij genoeg om daadwerkelijk te verzamelen. Rechter over die tijd, ik wist dat het niet gaat werken. Ik zei tegen de phlebotomists om te stoppen, en dat we zouden moeten worden gedaan voor de dag toen en daar.
Daarna, Miranda bleef erg zeurderig en aanhankelijk voor een tijdje, totdat ik haar de doos van Smarties Ik had beloofd als beloning voor het doen van de test. Ze overgegaan tot sjaal terug snoep, en dan was het prima weer en weer terug naar haar oude spraakzaam zelf.
Okaaaaay. Dus ik denk dat dat was een complete mislukking. Ik voelde me erg gefrustreerd, en gingen we naar huis. Bij aankomst ging ik naar mijn computer en keek nog eens naar de informatie die ik eerder had verzameld. Toen ik dat deed, vond ik allerlei nuttige stukjes informatie - zoals de opwarming van de kant van tevoren als een alternatief voor het gebruik van een tourniquet aan vaartuigen pop te maken, met het verzoek dat het bloed lade de "hemofilie-protocol" (extra kleine naald) te gebruiken , en verlangt dat een ervaren intensive care verpleegkundige worden gevraagd om het bloed te trekken. Natuurlijk had herinnerde ik me vrijwel niets van dat, wanneer in de kliniek ...
Op dat moment werd ik me schoppen rond het blok. Waar waren mijn hersenen voordat we vertrokken voor deze bloedtest, en waarom niet controleer ik dit allemaal uit voordat we vertrokken??? (Even terzijde -.. Waarom niet de technici een van deze suggesties, hetzij Ik denk dat dat een beetje vreemd Maar ik zal hen het voordeel van de twijfel en gaan het was een slechte dag)
Oh goed. Ik denk dat ik zal moeten noemen het een leerzame ervaring, en we zullen het nog eens proberen waarschijnlijk volgende week. Wens ons geluk.
