Archief voor juni, 2009
Een jaar later
25 juni 2009
Lees meer
1
Een jaar geleden vandaag Alan en kreeg ik de oproep van de genetische counselor. Erin's DNA-test is terug te positief te komen voor FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Ik weet dat ik had mezelf ervan overtuigd dat de zwelling zou een soort van een lymfoom probleem worden. Ik heb nog steeds de dag herinneren dat Alan zei: "Ik hoop dat dit niet die ziekte die spier verandert in bot." Ik dacht dat zou veel erger zijn dan een diagnose van kanker. Tegen deze tijd vorig jaar, terwijl we wachten op de testresultaten, waren we proberen om grip te krijgen op de mogelijke FOP diagnose. Ongeveer 05:30 op ...
Een nieuwe fiets
21 juni 2009
Lees meer
1
Als ik denk aan fietsen, denk ik van de zomer plezier, rijden door de buurt, de warme zon, oefening, vrienden en goede tijden. Alle grote dingen voor de kinderen. Maar ... Rijden op een fiets heeft wel de risico's. Kinderen vallen van hun fiets, en doe verwonden zichzelf. Dus waar komt dat verlof een kind dat Fibrodysplasia Ossificans Progressiva? Is het niet rijden op een fiets te riskant? Misschien wel, misschien niet ... Ik weet dat sommige volwassenen met FOP die regelmatige, gewone fietsen reden tijdens hun kinder-en tienerjaren. Ik weet van een volwassene in het bijzonder die, ondanks het feit dat een gesmolten hip sinds 12 jaar, zijn gewone fiets reed (en zonder ...
Coming to grips met een handicap
13 juni 2009
Lees meer
3
Ik had een leuke ervaring die ik heb onlangs een veel nagedacht. Onze ergotherapeut en fysiotherapeut stelde voor dat we voor speciale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen voor Miranda toepassing met ingang van de provincie British Columbia. Dit zijn geen inkomen suppletie voordelen, maar de voordelen "voor gezinnen met ernstig gehandicapte kinderen te helpen betalen voor medische en revalidatie apparatuur." U zult merken ik cursief de woorden "ernstige handicap". Dat is het deel had ik het probleem met. Voor een tijdje, ik weigerde toepassing op dit programma. Ik leg het uit, niet te willen kijken naar die woorden. Tenslotte echter voorzichtigheid kreeg de betere van me, en ik besloot om verder te gaan met ...
De conferentie was geweldig!
04 juni 2009
Lees meer
2
Het afgelopen weekend zijn we naar de eerste Canadese FOP-conferentie en Gezin Vergadering. Ik had lang uitgekeken naar het voor een lange tijd, en ik ben blij om te zeggen het was een geweldige gebeurtenis. :) We vlogen naar London, Ontario op de middag / avond van donderdag 28 mei. De vlucht was 4 uur, en ik was verbaasd hoe groot de kinderen waren in het vliegtuig. Ik zou moeten zeggen dat ik was ongeduldig meer dan ze waren ... Ga figuur. Bij aankomst, pakten we onze huurauto op en reden naar ons hotel, dat was de Best Western Lamplighter Inn. Na dat ...
