Ik had een leuke ervaring die ik heb onlangs een veel nagedacht.
Onze ergotherapeut en fysiotherapeut stelde voor dat we voor speciale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen voor Miranda toepassing met ingang van de provincie British Columbia. Dit zijn geen inkomen suppletie voordelen, maar de voordelen "voor gezinnen met ernstig gehandicapte kinderen te helpen betalen voor medische en revalidatie apparatuur." U zult merken ik cursief de woorden "ernstige handicap". Dat is het deel had ik het probleem met.
Voor een tijdje, ik weigerde toepassing op dit programma. Ik leg het uit, niet te willen kijken naar die woorden. Tenslotte echter voorzichtigheid kreeg de betere van me, en ik besloot om verder te gaan met de aanvraagprocedure. Het ging om het maken van een eerste document applicatie, en dan het hebben van een interview met een maatschappelijk werker of verpleegkundige, die beoordeelt het kind, schrijft een rapport en dan legt dit aan een interne commissie voor te leggen.
In het doorlopen van dit proces, ik moest richten op alle de slechtste delen over de diagnose Miranda van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, en vervolgens te benadrukken die delen. Dit was emotioneel moeilijk, want mijn algemene tendens is om te doen het tegenovergestelde. In onze dag-tot-dag leven, Pete en ik denk altijd over FOP en de veiligheid of de adaptieve hieruit voortvloeiende eisen voor Miranda, maar het is vanuit het oogpunt van het maximaliseren van al haar ervaringen en het bevorderen van een zo normaal mogelijk leven. Maar in het proces van het voltooien van deze voordelen applicatie, ik had om te praten over de extreme mate van invaliditeit die uiteindelijk FOP veroorzaakt, en over de manier waarop FOP is onvoorspelbaar en snel brutale, met enkele flare-ups waardoor vrijwel direct permanent immobilisatie van lichaamsdelen.
Ik beet op mijn tanden en ging door het proces van het benadrukken alle de verschrikkelijke details. Ik duwde bijzonder hard op de onvoorspelbaarheid van FOP. Ik heb niet misleiden in een jota van alles wat ik zei, maar het zo ging tegen mijn graan te gaan door en door, vooral in het interview, over hoe slecht alles is met FOP.
Tot slot hebben we de stappen van de applicatie en wachtte op een beslissing worden gemaakt. In die tijd was er een deel van mij dat wilde Miranda niet te worden goedgekeurd. Mijn meisje is niet ernstig gehandicapt! NIET NIET NIET! Het was moeilijk te denken aan haar beer met dat label. Ook ik moet bekennen dat er een deel van mijn geest, die altijd denken, "Miranda's FOP misschien niet te ver vooruitgang in de komende jaren. Veel mensen niet zwaar geraakt door haar tot ze in hun jaren '20. Dus, zou Miranda niet ervaren te veel beperkingen, en in de tussentijd, onze geweldige onderzoekers zou kunnen komen met een geneesmiddel voor FOP in de komende 10 tot 15 jaar. Dan is het probleem hiermee opgelost worden - Miranda staat zal zijn om te leven zoals iedereen, en krijg een operatie om de schade tot nu toe gedaan juiste "Dat deel van mijn geest geschopt in een veel in het denken over deze voordelen.. He, misschien Miranda niet eens nodig deze voordelen, toch? Right?
Ik heb ook fantaseerde dat, hoewel ik gericht op alle echt moeilijke dingen over FOP in onze applicatie misschien wel, de mensen die de beoordeling zou het anders zien. Misschien dat ze kijken naar Miranda en denk dat ze niet zo slecht uit - ze kan lopen en rennen normaal, gebruik haar armen en handen (hoewel in een deels beperkte mate), voer zelf, gebruik maken van de computer, tekenen en af te drukken, en spelen met andere kinderen ... Plus, ze is echt slim. Ik weet dat de visitatiecommissie wordt gebruikt om overweegt kinderen met zaken als hersenverlamming, spierdystrofie en spina bifida, en ik dacht misschien Miranda niet zou kunnen overkomen als zo slecht af in vergelijking met sommige van die kinderen.
Maar ... Op het einde werden de voordelen goedgekeurd. Ik kon mezelf niet voor de gek - het panel die de aanvraag kennelijk begreep alles goed, en maakte wat is (hoewel ik haat het om het toe te geven) de juiste beslissing. Gah. Onze OT, fysiotherapeut en kinderarts waren allemaal blij toen ik vertelde hen over, maar ik kan niet zeggen dat ik deelden hun enthousiasme ...
Begrijp me niet verkeerd. Ik zou alles doen voor mijn prachtige meisje, en ik wil dat ze alles wat ze nodig heeft om haar te helpen om het leven aan te passen met FOP hebben.
Hier is mijn gal plezier spelen met een poppenhuis.
Maar, in mijn eigen hoofd, ik heb geen mooi te vinden dat Miranda wordt gezien door de provincie British Columbia, ernstig gehandicapt.
Oh, Karen, ik kan alleen maar voorstellen hoe moeilijk dit is voor jou. Miranda is een helder en verbazingwekkend kleine meisje, en ik begrijp waarom je wilt focussen op het positieve. Het klinkt alsof je de juiste keuze gemaakt, maar, en ik hoop dat de voordelen nuttig zijn.
We gingen door het zelfde ding met Jasmine en ze is nu ingedeeld als uitgeschakeld in het Verenigd Koninkrijk. Het is moeilijk na te denken over de ergste dingen over FOP, maar zoals je im hoop dat er een behandeling worden voordat het effect haar hele lichaam.
Miranda is een mooi klein meisje.
Ik heb een vriend wiens kind had kanker, en ze wilde niet deel te hebben aan de Make-a-Wish Foundation diensten omdat ze niet dat haar dochter het nodig had, want ze was naar de kanker slaan en genezen worden. Nou ja, gebeurde het niet, en ze betreurt haar niet toe kind en familie om een Make-A-Wish ervaring te genieten. De focus was zo stevig op het verkrijgen van een beter en het overwinnen, dat toen het einde kwam, was het zo'n verschrikkelijke schok. Profiteer van de diensten. Maak je leven eenvoudiger, en verrijken het leven van uw kind. Het is moeilijk om de ontvanger van de barmhartige zorg, wil je niet te lijken behoeftigen of hulpeloos, maar als het verzacht een probleem of brengt wat vreugde, accepteer het.