Archief voor juli, 2009
Een verschuiving in het denken
25 juli 2009
Lees meer
1
Vandaag was ik te denken over wat te bloggen over deze week, en in eerste instantie niets kwam voor de geest. Ik kon niets bedenken FOP-gerelateerde die overkwam ons onlangs - het is gewoon een normale warme, zomerse soort van juli. Maar ... Bij nader inzien, ik toen besefte dat verkeerd was. FOP wel degelijk invloed op een aantal dingen in ons leven deze week, net zoals het altijd doet. Ik kan u niet zeggen wat een enorme opluchting was het toen ik eindelijk in staat om voorbij het trauma van het hebben van ons kind met de diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Voor veel weken na ...
Het hoofd stoten
19 juli 2009
Lees meer
0
Ik heb een bepaalde paranoia over Miranda stoten haar hoofd. Helaas, deze week, slaagde ze erin om mijn paranoia te rechtvaardigen door te vallen en raken haar hoofd DRIE keer ... Kreunen. Terug voordat we het wisten van mijn schatje met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ging ze door een fase waar ze een reeks raadselachtige, herhaal zwellingen op de kop over meerdere maanden. Sommigen waren aangesloten op specifieke incidenten, en sommige leek niet op een oorzaak hebben. Een ding was zeker, hoewel, dat is dat als Miranda zou trip, zoals peuters plegen te doen, en bonk haar hoofd, het resultaat onvermijdelijk zou zijn een grote gans ei uit ...
De "ik niet de ziekte weten"
11 juli 2009
Lees meer
0
Ik heb eens nagedacht over een citaat van een FOP-moeder hoorde ik een tijdje geleden. Het gaat ongeveer zo: Er is gewoon zoveel dat we niet weten over FOP. Bijna elke vraag die je kunt stellen over het leven met FOP, is het antwoord: "Ik weet het niet. Ik weet het niet. Ik weet het niet!" Voor mij is dit citaat legt echt de onzekerheid over zo veel met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Beschouw dit soort vragen, bijvoorbeeld ... - Als u zich symptomatisch met FOP op jonge leeftijd, betekent dat dan dat je een uitgebreide handicap hebben eerder in het leven dan iemand die symptomatisch wordt ouder? Misschien, maar niet ...
FOP Moeders 'Retreat
03 juli 2009
Lees meer
1
OK, heb ik niet gedaan een blog voor bijna 2 weken nu, maar ik heb een goed excuus ... Afgelopen weekend ben ik naar een retraite FOP moeders ', en ik was er van vrijdagochtend tot maandagavond. Geen tijd om te bloggen. ;) De retraite werd gehouden in een schilderachtig stadje aan de kust van New Jersey. De enige kwalificatie voor het bijwonen was dat je moest de moeder van een kind (van elke leeftijd) die heeft Fibrodysplasia Ossificans Progressiva worden. Het was een fantastisch evenement, en ik ben erg blij dat ik bezocht. Ik vloog naar New Jersey op een "rode ogen" vlucht ...
