Archief voor augustus, 2009
Een reis naar de beurs
30 augustus 2009
Lees meer
0
Net als de meeste steden, Vancouver heeft een late zomer / vroege herfst beurs die gebeurt een paar weken per jaar. Het heet de Pacific National Exhibition - beter bekend als de "PNE". Pete en ik heb niet naar de PNE al voor de kinderen werden geboren. Owen was te jong voor een tijdje, en toen Miranda werd geboren en ze was te jong, en dan zijn we weggebleven een paar jaar na de Miranda werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Dit jaar echter, hebben we besloten dat het tijd was om onze kinderen laten kennismaken met de PNE ... Ik ben blij (en opgelucht, ha ha) ...
Opnieuw in dienst
28 augustus 2009
Lees meer
0
Het is officieel ... Alan een baan gisteren. In de huidige arbeidsmarkt, moest hij een positie die verschillende stappen terug is van wat hij gedaan heeft in de afgelopen verscheidene jaren duren. De positie garandeert niet het type van het salaris die hij gebruikte om in een van beide te brengen. MAAR ... hij hoeft niet te pendelen te ver (in feite zal hij gaan tegen het verkeer in beide richtingen), en vooral onze nieuwe medische dekking zal gaan in invloed hebben op 1 september. We moesten de jongens nemen korting op alle, maar een soort van medicatie voor hun ADD / ADHD en autisme symptomen. School is hun ...
Een inzamelingsactie door PartyLite
25 augustus 2009
Lees meer
1
In deze economie is fondsenwerving is zwaar voor de IFOPA. Ik wilde iets doen voor de IFOPA, maar met onze financiële situatie, zijn wij niet in staat om veel te doen. Ik heb echter een geweldige buurman die een PartyLite consultant. Zij heeft aangeboden om haar opdracht te doneren aan IFOPA voor alle verkoop gekocht in naam van Erin's. Ik zal het hosten van een kleine bijeenkomst bij mij thuis voor onze lokale supporters op vrijdag 11 september op negentien, maar veel van onze supporters in het hele land en de wereld. Als u ons wilt helpen, kunt u deze bestellen PartyLite online ...
Ik ben terug
24 augustus 2009
Lees meer
0
Ja, het is een tijdje geleden dat ik een update gepost op Erin. Het oude gezegde, "geen nieuws is goed nieuws" ringen waar in ons huis. Erin heeft een geweldige zomer en heeft flare-up vrij al bijna drie maanden. Ze had wel een val of twee, maar niets ernstigs. Zelfs ik heb mijn angst minder over haar tuimelt. Erin paniek als ze nog steeds niet stabiel is op haar voeten, maar ze wordt steeds beter met het vangen van zichzelf. Ik kan me niet herinneren of ik vermeld dit maar Alan en de jongens vast de achtertuin in het begin van juni. We verwijderd wat zode ...
Starlight Stichting
24 augustus 2009
Lees meer
0
Afgelopen augustus Alan kwam een media-persbericht over Starlight Foundation in Los Angeles, CA. Alan contact op met Starlight en zij ons naar hun Seattle hoofdstuk. Starlight doet veel dingen voor ernstig zieke kinderen. Van sponsoring spelconsoles bij kinderen ziekenhuizen om sponsoring familie gebeurtenissen, hun doel is om een verschil maken in het leven van zieke kinderen. Erin de aanvraag is geaccepteerd in augustus / september het grootste deel van 2008 en hun evenementen hadden verleden. Deze zomer hebben we in staat geweest om optimaal gebruik maken van het programma te nemen. De lente naderde, begon ik het ontvangen van e-mails over hun Great Escapes evenementen. Hier is ...
Verschillende FOP stukjes en beetjes
23 augustus 2009
Lees meer
0
Deze week kon ik niet komen met een uniforme thema ... Dus, ik ga om te praten over een heleboel dingen aan de hand onlangs in de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva gemeenschap. Ten eerste, in ons kleine hoekje van de FOP wereld - een nieuwe flare-up. Ik blijf hopen Miranda zal een van die multi-jaar "remissie"-achtige fasen Ik heb gehoord over, wanneer de persoon geen flare-ups voor een zeer lange tijd in te voeren, maar tot nu toe 3 maanden heeft haar langste tijd flare- gratis in. Zucht. Hoe dan ook, eerder deze week Miranda merkte op dat haar buik pijn was. Ze noemde dit een paar dagen in een ...
Zomervakantie 2009! ... En niet veel FOP
18 augustus 2009
Lees meer
1
We zijn net terug van onze zomervakantie. Het was geweldig! We hadden een geweldige tijd, en als de titel van dit blog aangeeft, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva niet op vakantie met ons mee. ;-) OK, laat me nauwkeuriger - in de twee weken waren we weg, had Miranda geen FOP flare-ups. Dat is een betere manier om het te zetten, want voorzorgsmaatregelen rond FOP, althans, zijn een altijd aanwezige deel van ons leven. Dat is gewoon een simpel feit, en we zijn soort van aan gewend inmiddels. Vertrokken we voor onze vakantie op zondag 2 augustus. Als eerste was een reis naar Calgary ...
Geboorte van de Canadese FOP-netwerk
1 augustus 2009
Lees meer
1
In mei van 2008, werkte ik thuis een dag toen we een brief ontvangen van de International FOP Association. Ik las de bijgevoegde brief, en was zeer geïnteresseerd om te leren dat een gezin in London, Ontario probeerde Canadese families rally naar een Canadese FOP organisatie te vormen. Fast forward naar het heden, 15 maanden later, en tijdens de laatste paar dagen heb ik gedaan papierwerk verbonden aan de groep hebben we. Uiteraard heeft dit deed me denken veel over de Canadese FOP-netwerk ... Als we de brief kregen, was ik blij. We hadden al een deel van de Fibrodysplasia ...
