Archief voor september, 2009
Ik moet FOP fondsenwerving ideeën!
27 september 2009
Lees meer
2
Voordat ik had een kind met de diagnose Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, was ik niet veel in fondsenwerving voor alles ... Ik deed het toen moest ik, als een vriend of familielid roped mij in deelnemen, maar dat was het (en ik heb een heleboel energie niet gestoken). Nu heeft echter fondsenwerving genomen op een geheel nieuwe betekenis. Om het zo duidelijk mogelijk te maken, IK HEB fondsen te werven voor onderzoek naar een genezing of effectieve behandeling voor FOP. Er is heel weinig nu verkrijgbaar voor FOP te behandelen, en de medicijnen die wel bestaan, hebben een zeer beperkte toepassing en effectiviteit. En, ...
Kaarsen voor FOP
20 september 2009
Lees meer
1
Afgelopen weekend mijn goede vriendin Suzanne gastheer van een evenement in haar huis om geld in te zamelen voor de Internationale Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA). Ik dacht dat dit een goede gelegenheid voor een bezoek met de McCloskeys worden, dus ik pakte de kinderen en we reden naar Woodinville, Washington voor het weekend (alleen wij drie, want mijn man Pete was de stad uit voor het bedrijfsleven). Miranda en ik opgehaald Owen van school tijdens de lunch op vrijdag, en ging uit. Gelukkig voor ons, het was een prachtige zonnige dag - perfect voor het rijden. De rit naar het zuiden was makkelijk en ...
FOP en kleding
06 september 2009
Lees meer
1
Het is die tijd van het jaar als ouders rondlopen en koop een stapel nieuwe kleren voor hun kinderen ter ere van het nieuwe schooljaar ... Dat geldt ook voor mij - ik heb onlangs na die traditie aloude. Oudere broer Miranda's Owen staat op het punt te beginnen graad 2, en moesten een aantal nieuwe dingen. Miranda zelf is echter niet echt op school nog niet, omdat haar verjaardag januari betekent dat ze miste de cut-off naar de kleuterschool te beginnen dit jaar met 1 maand. Toch Miranda het punt staat een nieuwe pre-school programma te starten op haar kinderdagverblijf, dus ik figuur dat ze in aanmerking komen voor "back-to-school" kleding ook. Trouwens, ...
