Vrienden met FOP

Door Karen

Halloween is een tijd voor alles wat vreemd en eng ... Het was passen dan (in een verwrongen, zwarte humor soort van een weg), die de afgelopen week, wat leidt tot het einde van oktober hebben we de bizarre en verontrustende ervaring van het kijken Miranda's biceps had zwellen tot twee keer is het de normale grootte. En, geloof het of niet, de zwelling lijkt niet te zijn aangesloten op Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Laat ik nu een aantal stappen in het vertellen van dit verhaal terug. Zoals iedereen weet, tenzij je zijn leven onder een rots, is er nog veel, veel zorg de laatste tijd over de H1N1-griep. De griep is van bijzonder belang voor mensen met FOP, voor een paar redenen. Een van de redenen is dat mensen met FOP een variabele mate van beperkte longcapaciteit te hebben, als gevolg van zowel aangeboren lichte afwijkingen in de rib gewrichten en aan het bot van de flare-ups in de borst mucles. De tweede zorg is dat het griepvirus zich soms FOP flare-ups veroorzaakt bij mensen met FOP - de deskundigen weten niet waarom, maar het kan iets te maken met het immuunsysteem, die een rol spelen in FOP speelt.

Hoe dan ook, op maandag van deze week (6 dagen voor Halloween), Miranda had een afspraak met haar kinderarts. Pete nam haar, en een van de onderwerpen bespraken ze was griepprikken. Miranda had een lichte aanval van griep een paar weken eerder (geen FOP gevolgen echter, gelukkig), en we denken dat het was waarschijnlijk H1N1, maar ze werd nooit getest en het werd niet bevestigd, de dokter dacht Miss M moet de nieuwe beschikbare vaccin. Ze valt in de "at risk" categorie, en dus is goedgekeurd op dit punt om de foto te krijgen - op dit moment alleen mensen met gezondheidsproblemen krijgen het schot in Canada. Omdat Miranda geen actieve flare-ups had op het tijdstip van de afspraak, Pete overeengekomen Miranda kon het schot te hebben. Eigenlijk is de arts aanbevolen zowel de H1N1-shot en seizoensgebonden griep schot, en hij ging verder om ze te geven aan haar - een in elke arm.

Onze dokter ging in de goedgekeurde manier. Dat wil zeggen, hij beheerde de schoten zowel subcutaan, waaronder wordt verstaan ​​om veilig te zijn voor mensen met FOP (intramusculair is uit, omdat het kan leiden tot flare-ups). In de 24 uur na de schoten, de rechter arm reageerde precies zoals je zou verwachten - Miranda had een beetje lichte zwelling daar, en een titch van roodheid, maar niets belangrijk, en deze symptomen waren verdwenen na een paar dagen. De linker arm, was echter een ander verhaal ...

Toen Miranda thuis kwam van het kantoor van de dokter, ik merkte op dat haar linker arm was heel wat meer rood en gezwollen dan de andere. Ik ijskoude het een paar keer gedurende de rest van die dag, maar de volgende dag was het nog erger. Door de dag na dat, het was zelfs nog gezwollen en rood als een derdegraads verbranding door de zon. Echter, hoewel haar arm was erg gezwollen, ze geen moeite te bewegen het had, dus het leek niet te zijn een FOP flare-up. Bovendien komen ze over het algemeen niet te krijgen dat de rode, en zijn niet prachtig inschrijven aan de geringste aanraking als deze zwelling was.

Tegen die tijd was ik al behoorlijk ongerust. Ik denk niet dat griepprikken reageren gewoonlijk als deze deed. Ook was ik behoorlijk bang dat de hoeveelheid zwelling aanwezig kon Miranda de arm spieren te comprimeren en leiden tot een FOP flare-up. Dus, dag 2 na het schot nam ik contact op Miranda's arts. Hij zei dat dit soort reacties op vaccins zijn zeldzaam, maar af en ze kunnen optreden. Zowel hij als Dr Kaplan (FOP expert wie ik contact ook) afgesproken dat ik moet geven Miranda 4 dagen van Prednison als voorzorgsmaatregel. Dus, heb ik gedaan.

Ik ben opgelucht om te zeggen dat Miranda's arm was een beetje minder rood en gezwollen door de volgende dag, en werd snel beter in de komende 4 dagen. Vanaf vandaag, 5 dagen na de schoten, is er slechts een geringe hoeveelheid van de zwelling weg en de roodheid is vrijwel verdwenen. Tot nu toe zonder het verschijnen van elke FOP flare-ups (in redelijkheid die nog kunnen optreden, maar ik ben optimistisch het zal niet).

Ik blijf een gelovige in de vaccinatie, maar dit was zeker eng ... Wie zou zo'n reactie kunnen verwachten? Heel vreemd inderdaad. Ik ben opgelucht dat we lijken te zijn door deze bizarre episode. Zal verder te bespreken met onze kinderarts.

Op naar meer leuke dingen ... Miranda, ondanks haar arme, kleine arm, was in een opperbeste stemming deze week. Elke dag was: "Hoe veel meer slaapt til Halloween? Ik kan niet wachten! "De vrolijkheid begon op vrijdag, toen ik Miranda gekleed in haar zeemeermin kostuum en nam haar mee naar haar voorschoolse Halloween feest. Ze had een geweldige tijd zingen, samen aan de jack-o-lantern, spelen en pronken haar kostuum. Vrijdagavond gingen we naar een rockin 'good dans op school Owen's, en beide kinderen hadden een ontploffing rond te rennen in de sportschool (hoewel in het geval Miranda's, met me dansen langs dicht achter haar om te waken tegen vallen). Dan, gisteren was het Main Event! In de namiddag, Pete en ik onze kinderen naar de buren voor een Halloween feest, en ze genoten van cupcakes met mijl-hoge icing en het maken van Halloween kettingen. Later, Pete nam Miranda en Owen uit trick-or-behandeling, terwijl ik bleef thuis om uit te geven snoep. Ze waren zo gelukkig, de hevige regens van de vorige dag waren er geen-waar in zicht. Toen ze terug thuis kwam, tassen volgepakt met snoep, Miranda genoten die buiten met mij naar uitdelen goodies voor de laatkomers.

Miranda na trick-or-behandeling, klemde haar buit.

Ik ben zo blij dat het einde van deze week was veel plezier voor Miranda, want ik ben er zeker van dat dikke arm bedrijf eerder niet leuk was op alle ...