Archief voor december, 2009
De vakanties, dankbaarheid en bijna geen FOP
27 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen Hey iedereen, Fijne feestdagen! Voordat ik u vertellen hoeveel plezier onze festiviteiten zijn tot nu toe, wil ik een echt groot, welgemeende dank te geven aan al mijn vrienden en familie die onlangs geschonken aan het Canadese FOP Network. Uw donaties betekenen zo veel voor ons ... Onderzoek naar FOP is grotendeels gefinancierd door particuliere giften, omdat farmaceutische bedrijven zijn niet erg geïnteresseerd in een kleine "orphan" ziekte als Fibrodysplasia ossificans progressiva. En toch, volgens de wetenschappers van het Centrum voor Onderzoek naar FOP en gerelateerde aandoeningen, de enkele genetische mutatie die FOP veroorzaakt is een veelbelovend doelwit voor de farmaceutische ...
Een fantastische vakantie partij (en FOP)
20 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen OK, dus de titel van dit bericht is een beetje onhandig. Maar ik wil "FOP" in de titel van elk van mijn blogs te krijgen, dus vergeef me. ;-) Hoe dan ook ... Wat maakt een geweldig kerstfeest, als je een kind? Ik zou moeten zeggen, in willekeurige volgorde, leuke vakantie handwerk, het maken van peperkoek huizen, het eten van veel zoetigheden, spelen de tijd, en natuurlijk, saluut! Gelukkig voor Miranda en haar broer Owen, het feest gingen we naar gisteren had al die dingen, en meer, in schoppen. Pete en ik hebben onze kinderen gisteren naar de Starlight Foundation "Stars on Ice" vakantie ...
Ambivalentie over een parkeerkaart ...
13 december 2009
Lees meer
3
Vorig jaar rond Kerstmis, onze kleine deel van de wereld had een enorme dump van sneeuw. Zo veel meer dan normaal, en we behandeld met gigantische sneeuwvelden en ijzige wegen voor meerdere weken. En, geen grote verrassing hier, een paar keer toen we gingen met Miranda, ze gleed uit en viel tijdens het wandelen over ijzige parkeerplaatsen. Ik herinner me in ieder geval een paar keer besteden enkele nerveuze dagen wachten om te zien of ze zou hebben als gevolg flare-ups van haar Fibrodysplasia ossificans progressiva (gelukkig ze ontweek die kogel beide keren). Ik herinner me vaak denken vorig jaar, "GEEZ Ik wou dat ik ...
Dromen van niet meer FOP
6 december 2009
Lees meer
1
Geplaatst door Karen In deze blog, ik besteed veel tijd aan het praten over hoe onze familie woont en omgaat met onze dochter Miranda's FOP. Ik probeer het gevoel dat ondanks FOP, Miranda een geweldig leven heeft en is net als elk ander meisje over te brengen. En dat spul is waar ... Het is echt. Ik hou van mijn kleine schatje en heb een groot optimisme over haar toekomst, net als ik voor mijn zoon Owen. Miranda is een prachtig, vrolijk, energiek en helder meisje, en ik denk dat ze je een geweldig leven hebben. Maar ... Het feit dat we Fibrodysplasia ossificans progressiva geïntegreerd in ons leven, ...
