Archief voor januari, 2010
Attitude over FOP
31 januari 2010
Lees meer
4
Geplaatst door Karen Deze week hadden we een paar ervaringen die me aan het denken over de aanpak die we van het leven te nemen met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Laat ik beginnen met te zeggen dat ik ben best tevreden met 'waar we zijn "in termen van het aanvaarden van FOP. Noch ik, noch iemand van mijn familie zijn depressief of somber van aard, en zodat we niet voor altijd door te brengen wentelen in verdriet na de diagnose onze Miranda's bijna 3 jaar geleden. Ja, we moeite mee, en moest dingen werken door middel van, maar na enkele maanden kregen we op het punt waar we konden gelukkig doorgaan met het leven. ...
School en FOP
24 januari 2010
Lees meer
1
Al snel ga ik het registreren van Miranda voor de kleuterschool ... Wow! Mijn meisje wordt zo groot. Kinderen met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva hebben een verscheidenheid van verschillende ervaringen met de school. Een partij kan afhankelijk van de leeftijd van het kind bij FOP werd symptomatische en werd gediagnosticeerd (hopelijk kort daarna, maar het werkt niet altijd op die manier - een heel ander verhaal). Als het kind wordt gediagnosticeerd met FOP op jonge leeftijd (dat wil zeggen, pre-school) als Miranda was toen, de ouders moet wat gedachte in welk niveau van bijstand, indien aanwezig, het kind kan nodig zijn om naar school te gaan. Natuurlijk, voor thuis schoolers de ...
Miranda is 5 jaar oud
17 januari 2010
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Zoals ik al zei Miranda de andere dag, is ze nu 'zo'n grote, grote meid! " Kleuters dol op dat soort dingen te horen ... ;-) Vrijdag 15 januari was het vijfde verjaardag van Miranda. Vijf jaar geleden Vrijdag werd ik wakker en vroeg zich af: "Gut, deze jongen nu is 6 dagen te laat. Misschien is het vandaag de dag??" Die avond ben ik gaan slapen met een nieuwe, lieve meisje naast me, en ze was perfect. Ik herinner me dat de volgende dag, toen ik de bespreking van mijn baby met mijn verloskundige, wees zij erop dat Miranda vreemd genoeg had gebogen op zoek grote tenen, en dat haar duimen ook niet buigen ...
Activiteiten voor een kleuter met FOP ...
10 januari 2010
Lees meer
2
Geplaatst door Karen Het is januari, en we hebben ondertekend Miranda's broer Owen voor zwemmen en schaatsen lessen. Hij heeft een les gaan elke avond van maandag tot donderdag. Tot niet zo lang geleden, Miranda aanvaard als natuurlijke en niet de vraag waarom ze niet in bepaalde categorieën. Ze was immers te jong voor de meeste dingen. Onlangs echter, ze is beginnen na te denken over activiteiten, vooral omdat haar vrienden over te praten. Ze weet bijvoorbeeld dat een paar van haar vrienden ballet lessen te nemen en een ander is in de gymnastiek. Miranda is het leren om te zwemmen, maar dat is een keer per maand ...
FOP in onze wereld, 2009
03 januari 2010
Lees meer
0
Geplaatst door Tis Karen 'de tijd van het jaar om aftelprocedures, lijsten, recensies, enz. van alles en iedereen die er in de afgelopen 12 maanden te doen. En ja, met dat thema in het achterhoofd, hier is wat er gebeurd is met betrekking tot Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva in ons huishouden in 2009 ... Eerst en vooral, kan ik zeggen opgelucht dat een heel belangrijk ding niet is gebeurd - in 2009, Miranda had geen nieuwe gewrichtsfusies. Phew ...! Ik ben blij dat ze het via het het jaar met weinig gebeuren door middel van een FOP activiteit in haar lichaam. Ja, Miranda had een handvol verdoken flare-ups op ...
