Geplaatst door Karen
Natuurlijk is het doel van deze blog is om te bespreken allerlei spullen verbonden met mijn dochter Miranda en haar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Als zodanig, ik meestal alleen maar noemen mijn zoon, Owen, in het voorbijgaan. Ik denk dat het tijd dat ik corrigeren dat een beetje en u vertellen over Owen, en hoe FOP beïnvloedt zijn wereld.
Owen werd geboren op 28 januari 2002, wat betekent dat hij gewoon geworden 8 jaar oud. Owen is lang voor zijn leeftijd, blonde net als zowel zijn vader en moeder op die leeftijd, en zijn slechtste gezondheid probleem is een lui oog geërfd van zijn vader, die hem verplicht te dragen corrigerende bril. Hij houdt van NHL wedstrijden kijken en vloer hockeyen, verzamelt hockey-kaarten, ontwikkelt zich tot een vaste lezer, geniet van bordspellen en worstelt met onze kat. Owen heeft een vriendelijke en uitgaande karakter, en niet veel moeite hem in het leven. In aanvulling op alles wat, hij is een geweldige broer zijn zus.
Hier is Owen op zijn 8e verjaardag, vlak voor zijn schaatsen les.
Ik denk dat Owen de reactie van FOP is de gezondste van iedereen in onze familie geweest. Het ding is, Owen was 5 jaar oud toen Miranda's FOP was gediagnosticeerd, dus hij heeft geen herinneringen aan haar van voor. Om die reden heeft hij bekend staat, zolang hij zich kan herinneren dat Miranda FOP heeft en moet extra voorzichtig dat u zichzelf pijn doen, dat ze niet kunnen bewegen haar rug en armen de manier waarop hij kan, en dat ze niet kan doen zeker activiteiten die hij kan doen (zoals schaatsen). Maar, voor zover hij lijkt te zijn betrokken, dat zijn slechts kenmerken van Miranda op een lijn met haar bruine haren en het feit dat ze houdt van Bugs Bunny cartoons. Het resultaat is dat hij zijn zuster behandelt op precies de manier waarop ik had gehoopt - en dat is om dat te zeggen, behalve als het specifiek moet worden een probleem, denkt hij niet na te denken over Miranda's FOP.
Gelukkig voor mij en mijn man Pete, Owen en Miranda lijken een zeer gezondheid van broer of zus relatie hebben. Ze spelen spelletjes samen, de handel hockey kaarten (dat is een van die "monkey see, monkey do" dingen), lachen om dezelfde verhalen, kibbelen, zelfingenomen over elkaar vertellen voor kleine overtredingen van de huishoudelijke regels, denk kak en BARF grappen zijn hysterisch, en onderhandelen over het spelen met "meisje" versus "jongen" speelgoed bij elkaar. Wat kan een kind willen in een broeder? Zoals kon worden verwacht, en in de aloude traditie van de jongere zusters, Miranda verafgoodt haar grote broer Owen. Niemand is cooler dan Owen waar Miranda betreft.
Als Owen en Miranda ouder worden, ik denk dat hij zal altijd een grote steun voor haar. Dat gezegd zijnde, Pete en ik moet waakzaam blijven en dat Owen nooit gelegenheid om boos te voelen over de beperkingen die aan onze familie door FOP is te verzekeren. Net als elk ander kind, dan moet hij krijgen om te sporten, dingen doen met vrienden en hebben avonturen, zelfs wanneer de activiteiten zijn dingen Miranda misschien niet kan doen. Op dit moment, bijvoorbeeld, Owen is in schaatsen lessen maar dat is iets wat we gewoon niet laten Miranda do. Het stoppen van Owen te doen wat zijn vrienden aan het doen zijn is waarschijnlijk de beste manier om frustratie, die zeker we niet willen bevorderen.
Ik heb gehoord dat een aantal fantastische verhalen over de broers en zussen van mensen met FOP. Een die ik als de beste over twee broers als de tweede, die FOP, bij zijn oudere broer op de hogeschool. Hun moeder wist dat ongevraagd, de oudere broer zou in de gaten te houden voor de jongere en helpt hem bij gelegenheid toen hij het nodig had. Ze bang dat haar eerstgeboren zoon zou voelen opgelegd, en zij vertelde hem dat ze er spijt moest hij gevoel dat hij was extra verantwoordelijkheid schouders. Volgens de moeder, haar oudste zoon vertelde haar niet om zelfs over nadenken, want het was geen last voor hem - hij hield van zijn broer en wilde, uit eigen beweging, aan zijn broer te helpen of en wanneer hij de hulp nodig had. Zoals het liedje zegt: "Hij is niet zwaar is, hij is mijn broer. ' 
Ik hoop dat Owen zal zijn als de broer in dit verhaal. Ik denk dat hij wil.
Miranda en Owen bij Pete's kantoor van kinderen 'Christmas party.
