Ik heb het echt nodig om terug te gaan in dit bloggen ding. Toen Erin werd gediagnosticeerd met Fibrodysplasia Ossificans Progressiva in juni 2008, Alan en ik had het gevoel dat ons kind was de enige slachtoffer van deze verlammende aandoening. We werden al snel bewezen mis als we lid geworden van IFOPA (International Fibrodyslpasia Ossificans Progressiva Association). Toch voelden we dat we nodig hadden om het woord over FOP. Hoewel onze inspanningen kunnen niet worden gekanaliseerd via directe fondsenwerving, we zeker kunnen verspreiden het woord. Dus hier ben ik ... Erin's mama ... het maken van nog weer een andere belofte om beter te bloggen.
Tot nu toe onze zomer is low-key. In april heb ik voorgelegd Erin's profiel A Wish Foundation (MAW) te maken. Ik heb het echt nodig om een shout te sturen naar Dawn Earl, ARNP (Erin's case-manager bij het Ziekenhuis Seattle Children's in de genetica afdeling). Dawn kreeg het papierwerk en legde het terug naar MAW op dezelfde dag. Ik ben trots om te zeggen Erin werd geaccepteerd als een Make A Wish kind. Waarom MAW nu en niet toen ze ouder wordt? Erin houdt van de Disney prinsessen (serieus, wat vier jaar oud meisje niet?). Erin letterlijk vertelde ons dat ze wilde de prinsessen te ontmoeten. Na de zomen en hawing over het onderwerp, Alan en ik besloot dit was een goede tijd. We hebben er rekening mee dat Erin de meeste van haar mobiliteit heeft op dit moment en ze zal in staat zijn om het merendeel van de ritten rijden bij Disney. Zodat ze niet in staat zijn om Space Mountain rijden ... oh well! FOP is erg onvoorspelbaar en als een familie die we zouden echt waarderen wat geluk nu. Schieten, zouden we wat goed nieuws op dit punt de liefde ... dus onze aankomende Disney reis is zeer waardevol voor ons.
Dus ... Erin is al aanvaard als een wens kind ... twee weken later ontmoeten we de twee vrijwilligers die aan wens Erin's. Hier is Cherelle en Eun Ju op de dag kwamen ze het huis, zodat Erin kon officieel te verklaren haar wens.
Cherelle en Eun Ju kwam naar het huis op 5 mei gewapend met goodies voor alle kinderen. Transformatoren voor de jongens en Disney prinses spullen voor Erin. Sindsdien is onze reis geboekt voor september en onze vlucht reserveringen zijn gemaakt. Het afgelopen zondag Cherelle en haar dochter gestopt door om ons vijf gloednieuwe koffers voor het hele gezin. Erin was erg verrast om een Barbie-pop, dat is gemaakt speciaal voor Doe Een Wens Stichting tijdens hun bezoek te krijgen. Ik denk dat dit de Barbie-pop die Erin zal katapult in het spelen met Barbies. Die nacht dat ze al haar Barbies, welke zonder kleren en die geïncludeerd waren, had zonder haar, allemaal naast elkaar op de bank te spelen "school" met Erin als de leraar. Dank u Cherelle en Eun juni ... het is echt de kleine dingen die de glimlach vonk in het gezicht van een kind.
Onnodig te zeggen, Erin is een heel gelukkig meisje nu. Ze vertelt iedereen dat ze gaat naar Disney World om de prinsessen te zien. Mijn arme opvang kinderen, ik weet zeker dat ze naar huis gaan vertellen hun ouders ze willen gaan naar Disney ook. Ik ben erg dankbaar dat het bedrijf Esterline in Bellevue, WA voor het sponsoren van Erin's wens. Met het geld dat ze hebben gedoneerd aan MAW de McCloskeys zal een week doorbrengen in Disney en laat Erin worden een "echte" prinses (niet alleen een mama en papa prinses). Dank aan Esterline en dank aan iedereen die gedoneerd aan MAW en die hebben gedoneerd hun luchtvaartmaatschappij mijl om een kind wens uitkomen!
Als u wilt doneren aan een wens te doen, klik op het logo en u wordt doorverwezen naar de Make A Wish Foundation website.
Awesome, Suzanne! Dit gaat om zo'n grote reis voor je familie te zijn. Ik kan niet wachten om te horen over. We zullen het waarschijnlijk doen voor Miranda in de komende paar jaar.
FANTASTISCH! Suzanne Ik ben zo blij voor iedereen de reis die u-GENIET!
Ik wil foto's te zien -