Erin Kathryn McCloskey is geboren op 15 augustus 2005 in Kirkland, WA. Ze is de jongste van drie kinderen bij Alan en Suzanne McCloskey en de jongere zus van Brennan en Larkin McCloskey van Woodinville, WA. Ze is een mooi klein meisje dat houdt van haar knuffelbeesten, dekens, en natuurlijk de Backyardigans en Oobi.

Kort na de geboorte, het ziekenhuis kinderarts gemaakt nota van haar torticollis (stijve nek aan een zijde), misvormde grote tenen en "duim in de palm" syndroom in haar handen. Onmiddellijk begon zij regelmatig bezoeken aan Kinderziekenhuis de orthopedische kliniek. Wij ondervraagd elke arts zagen we ... "Waarom is dit gebeurd?" "Waarom doet ze deze misvorming?" Het antwoord was eigenlijk dat de dingen gebeuren.

Op een maand oud, Erin een beenderige knoop aan de achterkant van haar schedel. Een CT-scan toonde een beenderige massa. Er werd gecontroleerd voor een tijdje, aangezien haar hoofd groeide, de massa zou bewegen en veranderde vormen.

Op vier maanden oud toen Erin moet genieten buik tijd, tillen haar hoofd, en het rollend over ... ze was ongelooflijk fel. Op dat ogenblik fysieke therapie werd aanbevolen. Erin uiteindelijk geleerd hoe rollen, zitten op haar eigen, en lopen allemaal door fysische therapie. Echter deze mijlpalen waren aanzienlijk vertraagd en haar evenwicht was altijd uitgeschakeld. Ze bracht vele sessies in PT alleen leren hoe te vangen als ze zelf moeten tuimelen.

In april 2007 gingen we allemaal naar het Tulip Festival in Skagit Valley. Gedurende de dag merkten we twee kleine zwart-blauwe markeringen aan beide kanten van haar neus. De volgende ochtend wakker werd naar Erin's ogen helemaal opgezwollen. Na een reis naar de eerste hulp en vervolgens naar een allergie specialist, niets bleek te hebben veroorzaakt, de zwelling.

In mei 2007 Erin heeft een gruwelijke val van de bank en landde op haar voorhoofd. Ze was nog steeds gezwollen uit de "allergische reactie" van de vorige maand. Een CT-scan toonde geen botbreuken, maar de kip-ei dat had ontwikkeld heeft maanden te gaan weg.

In januari 2008 werd ze met een sessie met de PT toen we merkten Erin niet kon buigen haar armen aan te raken haar schouders. Alan heeft Erin aan de orthopedische kliniek voor x-stralen en de artsen vinden kleine bot uitlopers beperken haar bereik van de beweging. Erin hand arts zei dat ze was in lijn met "arthrogryposis." Dit was een schok voor Erin's PT omdat arthrogryposis is meestal gediagnosticeerd bij de geboorte (in ieder geval de meest extreme gevallen). Op dit punt waren we denken Erin had een veel mildere vorm van arthrogryposis. Nog, met arthrogryposis, PT is verplicht om de gewrichten los gedurende het kind groeit jaar.

Eind maart 2008 - Een zachte vaste ontwikkeld op Erin het recht borst spier. Alan werd echt betrokken, zodat we een afspraak met de kinderarts. Sinds Erin was 6 maanden oud zijn we gestopt vaccinerend haar. Onze twee oudere jongens hadden al hun inentingen op tijd en beide zijn gediagnostiseerd met vormen van hoog functionerend autisme. Ongeacht of het genetica of inentingen, ik was niet over te hebben Erin shot up met grote doses vaccins toen ze was een kind. Nu op 32 maanden, Erin was 33 kg en meer dan 3 meter lang (een lang meisje voor haar leeftijd). Ik voelde dat ze was groot genoeg om de inentingen. Dus Alan en Erin ging uit naar de kinderarts die doceerde Alan over vaccinerend op tijd. Hij probeerde uit te leggen waarom, maar dit kinderarts niet wil horen van. Tegen het einde van het bezoek, de kinderarts keek de vaste en zei te hebben orthopedie kijken. Erin werd vervolgens onmiddellijk vaccineren voor Dpt, Chicken pox en polio. ** Sidenote: We gaan niet meer naar deze kinderarts. We hebben een prachtige nieuwe arts die heel veel op de top van Erin's zorg.

Mei 2008 - De orthopedisch chirurg (Erin's mond arts) bij kinderen zei dat hij betwijfelde Erin had arthrogryposis. Kijkend naar de forfaitaire die is nu een harde massa van weefsel, hij "snel opgespoord" ons Genetische Counseling. Een MRI werd genomen en bloed getrokken werd.

Juni 2008 - De resultaten worden in de MRI en de prelimary diagnose wordt geacht Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Een genetische test is genomen op 5 juni. Het bloed werd gezonden aan Dr Kaplan's Lab aan de Universiteit van Pennsylvania Medical Center. Haar medisch dossier is toegezonden er ook.

24 juni, 2008 - Erin's officieel diagonsed met FOP. Haar DNA-test had de ACVR1 gemuteerd gen gevonden op de lange arm van de tweede chromosoom.

Mensen met FOP moeten geen intra-musculaire injecties (kindertijd vaccins inbegrepen). Met ingang van vandaag geen afvangen ups zich hebben voorgedaan in de plaats van de injectie. Ook mensen met FOP moet niet gewond. Elke diepe spier trauma's kan leiden tot een opflakkeren (fysieke therapie inbegrepen). Waar staan we vandaag? Alan en ik zijn op onze manier te navigeren door de rouwende proces het beste wat we kunnen. Ik ben niet iemand de schuld voor wat er is gebeurd. We gingen uit artsen aanbevelingen en deed wat we dachten was het beste voor Erin. De sleutel is het onderwijs. Een van onze doelen is om het woord over FOP. Als FOP werd meer bekend, kunnen wij hebben een diagnose bij de geboorte.