Geschreven door Malcolm Munro

Magic Mountain Toys Helpt Zoek een remedie voor FOP!

Als vier-jarige Miranda Friz speelt buiten met haar kleine chums, haar moeder zorgt ervoor Miranda draagt haar beschermende hoofdband. Geen van de kinderen vragen waarom ze draagt het. Mam Karen Munro en papa Pete Friz vertelde moeders en vaders in hun straat over FOP en waarom Miranda moet extra voorzichtig zijn. Miranda moet vermijden zeer fysieke games en bulten en blauwe plekken, ouders vertelde hun kinderen. De kinderen horen en begrijpen. Miranda's populaire "grote broer" Owen op slechts zeven jaar is vaak aandoenlijk beschermingsmiddelen. Hij begrijpt. Niets van dit alles lijkt te imponeren Miranda heel veel - haar zonnige dispositie en klaar glimlach of andere manier een perfecte match voor haar hoofdband de gedurfde kleuren en patronen!

Op het moment van mijn kleindochter Miranda de diagnose, het was slechts een paar maanden voordat ik afscheid genomen van mijn werk als een academische business school. Toen mijn vrouw en ik hersteld van onze initiële schok, begon ik na te denken over hoe ik kan helpen bij het vinden van een remedie voor FOP dan doneren aan IFOPA. Ik leerde de elektronische handel op de universiteit en dacht dat ik zou kunnen genereren, wat onderzoek dollar door de verkoop van producten op het internet terwijl de bewustmaking van het publiek van FOP. Maar wat moet ik verkopen? Ik had geen antwoord voor maanden totdat ik verzamelde ideeën van onze uitgebreide familie - mijn eigen volwassen kinderen, broers en zussen, nichtjes en neefjes. Ik heb vele suggesties, de meest voorkomende daarvan was de verkoop van speelgoed. Ik snel afgerekend op educatief speelgoed, omdat het leek te passen netjes met een campagne om te zoeken naar een remedie voor FOP.

Mijn volgende uitdaging was om een passende naam. Had ik lees het boek van Carol Zapata-Whelan getiteld Finding Magic Mountain: Life met vijf glorierijke Kids en een Rogue Gene Called FOP. Met deze inspiratie heb ik gevonden op toverberg Toys als een bijzonder apt naam, het idee van het beklimmen van een berg is een prachtige analogie voor het vinden van een remedie. Dezelfde analogie was effectief ingezet door dr. Kaplan in zijn verslagen over de voortgang van onderzoek op het FOP Lab.

Ik nodig u uit voor een bezoek aan onze educatieve speelgoed winkel op www.magicmountaintoys.com Merk op dat 100% van de winst wordt gedoneerd aan het FOP lab aan de Universiteit van Pennsylvania. U kunt helpen bij het vinden van een remedie voor FOP door naar onze winkel waar u moet speelgoed kopen (maar we zijn alleen in staat om het schip naar Noord-Amerikaanse adressen op heden). U kunt zelfs nog meer door te vertellen leden van uw uitgebreide familie en uw persoonlijke netwerk van vrienden over deze gemeenschap fondsenwerving inspanning en hoe ze kunnen helpen. Hoe meer betrokken zijn, hoe beter - en hoe eerder we zullen het vinden van een remedie voor Miranda, Erin Kate en al onze dierbaren met FOP!

Malcolm Munro, IFOPA bestuurslid.

************************************************** **************************************

Malcolm Munro, gepensioneerd academische business school, is de "store manager" en de International FOP Association bestuurslid. Malcolm's kleindochter Miranda Friz werd gediagnosticeerd met FOP in mei 2007, net afgelopen maanden haar tweede verjaardag. Dit onwelkome nieuws leidde tot het idee om een goed doel om geld in te zamelen om te zoeken naar een remedie voor FOP.

www.magicmountaintoys.com

Deze liefdadigheidsinstelling website voordelen van het teamwerk en deskundig advies van Miranda's uitgebreide familie: Helen Munro (oma), Karen Munro en Pete Friz (ouders), Susan Munro (tante), Blair Munro (oom), en Erin Munro (tante) - de laatste drie ook ouders van jongeren. Speciale dank voor zijn vele inzichtelijke suggesties zijn ook te wijten een familielid wiens bescheidenheid dwingt hem om anoniem te blijven! Onze grotere samenwerkingsverband familie behoren de International FOP Association, FOP Familie websites vermeld in FOP Links, onze gemeenschap van FOP vrienden, en met name het uitgebreide Munro, Friz en Borsa gezinnen. Profiteer van deze winkel is op dit moment gedoneerd aan het Center for Research in FOP en gerelateerde aandoeningen (die verwijzen wij naar de FOP Lab) aan de Universiteit van Pennsylvania School of Medicine. Bij elke aankoop op toverberg Toys, u bent FOP ondersteuning van onderzoek en helpen zoeken naar een remedie voor Miranda en anderen met FOP!

Corporate Sponsors

Shopster Inc (www.shopster.com) is onze grote corporate sponsor, hoffelijkheid van CEO Sarath Samarasekera. Shopster hosts onze website en genereus afziet van zijn normale setupkosten, maandelijks abonnementsgeld en transactietarief op elke aankoop. Via haar ondergeschikte bedrijf, Secure2U.com, Shopster grepen onze orderverwerking. orderverwerking en de klant toe. Suzanne Lucas, Shopster Customer Education Specialist biedt lopende professioneel advies, ondersteuning en aanmoediging. Onze tweede corporate sponsor, Anduro Marketing (www.anduro.com) biedt Internet marketing ondersteuning en technisch advies in de vorm van zoekmachine optimalisatie, hoffelijkheid van CEO Jeff Nelson. Boekhoudkundige diensten worden geleverd door de vrijgevigheid van Martin R. Margolis, Chartered Accountant, een deskundige op het gebied van ondernemerschap en kleine bedrijven de boekhouding.
"Kinderen zijn de leef-berichten sturen we een keer zullen we niet zien." John W. Whitehead

Helpen bij het vinden van een remedie voor FOP!