-
Sång för kinesiska nyåret
29 januari 2012
Läs mer
1
Postat av Karen Ibland kan jag blogga om utmaningarna vi har med att hitta aktiviteter, framför allt sport, som min dotter Miranda kan göra. Ja, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva sina svårigheter, men för massor av saker det finns liten eller ingen FOP komplikation. Den gångna veckan, bland annat deltog Miranda och hennes klass i ett kinesiskt nyårsfirande på sin skola. I förskolan och årskurs 1 barnen hade övat olika låtar och presentationer under en tid, och de fick visa av deras hårda arbete i en församling. Miranda var klart glada över det - hon måste ha frågat mig ungefär 20 gånger om jag ...
Sport ... Gulp
22 jan 2012
Läs mer
3
Postat av Karen Det verkar som vi tillbringade mycket tid här veckan pratar och tänker om sport. Mer specifikt, min dotter Miranda deltagande i densamma. I Kanada är sport uppmuntras för alla, arbetsföra och personer med funktionshinder lika. Miranda, vid 7 år, kan inte låta bli att absorbera det. Men ... Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en sjukdom som gör att många sporter utmanande eller omöjligt. Diskussionen i vårt hus började med en av Mirandas födelsedagspresenter från förra helgen. Gåvan var en söt konståkning outfit, komplett med autentiska söker skridskor, för sin docka. Miranda ÄLSKADE denna nuvarande, och tillbringade mycket tid att klä ...
Miranda 7: e födelsedag!
15 januari 2012
Läs mer
5
Postat av Karen Idag Miranda är 7 år gammal. 7. Sju. Jag kan inte tro det! Vart tog tiden går, och hur fick min flicka blir så stor? Hela helgen har varit, som det ska vara, allt om Miranda. Vi sparkade av festligheterna på fredagskvällen genom att låta Fröken M väljer vart vi går till kvällsmat. Hon gick fram och tillbaka på beslutet hela dagen, och till slut, till slut plockade Boston Pizza. Det visade sig vara ett ganska bra val, eftersom servitrisen tog upp henne en fin liten tomte med vispad grädde och gummy maskar och ...
Ett ord för 2012
8 jan 2012
Läs mer
6
Postat av Karen En vecka sedan, en vän till mig skrev på Facebook att hon gjorde det övning där du tänker på ett enda ord som bäst beskriver vad du hoppas på / vill uppnå i år. Jag tänkte på det, och hade en omedelbar respons. Ordet jag tänkte på? Förtroende. Jag funderade lite och insåg att jag kan tänka på många sätt på vilket förtroende kommer att bidra till mitt professionella och personliga liv, och det passar också mycket bra i samband med att hantera min dotters Mirandas Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Faktum är att ordet "förtroende" ...
Leker i snön, och Gott Nytt År
1 jan 2012
Läs mer
4
Postat av Karen Ah, är det nyårsdagen ... En dag för se framåt, och hoppas på ett fantastiskt år framöver. På nedåtsidan säsongsmässiga semester är bara en dag längre - d'oh! Vår familj har haft en riktigt kul paus, och medan vi kommer att vara utvilad och redo att komma tillbaka till den vanliga rutinen, jag ska vara sorgligt att se det slut. En bra bit, till exempel, var att från december 26 till 29 hade vi vår son Owen, 9 år, registrerat sig för sin uppsättning första någonsin i snowboard lektioner på Cypress Mountain. Han gick 4 dagar i sträck, från 8:30 till 3:30 ...
God Jul!
25 dec 2011
Läs mer
0
Postat av Karen Idag är det juldagen ... "Det är mest - underbara - TI-III-mig om året!" Miranda, 6 år, och hennes bror Owen, 9 år, har varit våldsamma i sina julklappar och nu har en stor tid att leka med nya skatter. Senare idag ska vi äta kalkon, söt potatis och alla infästningar, och ännu viktigare, kommer att älska och njuta av varandras sällskap. Miranda kommer även spela "Jingle Bells" för oss på pianot. ;-) Innan jag komma tillbaka till festen, jag ska ta en sida idag från min kompis Yolaine bok, och säga en mycket speciell och innerlig god jul till ...
Yay! Det är juletid!
18 dec 2011
Läs mer
0
Postat av Karen JAG BAA-AACK! Och glad över att blogga igen, efter 3 veckor ledigt för att hantera a. .. tidskrävande projekt som jag var tvungen att göra genom arbete (slutpunkt var dec Fredag 16). Den första delen av december var en tuff slit för mig, och nu är jag redo att slappna av! Men den senaste månaden inte är en fullständig wash-out när det gäller att njuta av semestern anda med mina barn och make - ett par veckor sedan tog jag en paus och vi gick till "Starlight Stjärnor på is" barnens semester part . Jag har skrivit om Starlight stiftelsen innan, så har min ...
En ny FOP mammas perspektiv, och mer ...
20 nov 2011
Läs mer
0
Postat av Karen Jag gjorde nyligen bekantskap (via Internet, men ändå) av en kvinna vars vackra lilla flicka, Addi, var nyligen diagnostiserats med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Samtidigt gå igenom alla de starka och svåra tider som innebär, började min nya vän, Shannon, även en blogg om hennes familjs resa med FOP. Nyligen hade Shannon och hennes familj chansen att träffa Dr Kaplan, FOP läkare extraordinaire. Idag vill jag dela med mig av Shannons blogg om det mötet. Kolla in det på: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Jag är så glad att se att Shannon fann mötet hjälpsamma och inspirerande. Från mitt eget perspektiv, är en sak som är så fantastiskt med Dr ...
Influensa skott fiasko, del III
13 november 2011
Läs mer
5
Postat av Karen Varför kan få en influensa skott NÅGONSIN vara en enkel sak för Miranda? Detta är tredje året i rad som vi har upplevt drama och / eller förvirring och / eller förseningar i att få en enkel influensa skott för Miss M. Jag måste säga, detta börjar bli gammal ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Jag vill inte ha en influensa skott !""][/ bildtext] Innan jag berättar årets berättelse, dock lite bakgrund. Visst, ingen vill få influensa - men för människor som har Fibrodsyplasia Ossificans Progressiva (FOP), som min dotter Miranda gör, det finns en extra anledning att inte få ...
För Arica ... Tack för att du gör mig att le igen
11 nov 2011
Läs mer
1
postat av Suzanne jag borde vara ledsen i dag. Varför? Eftersom jag har varit typ av trist ett tag nu. Men jag är inte i dag. Av alla dagar för att känna sig lycklig, har det vackra falla väder här i Seattle blev mörkt och regnigt. Istället för torra löv nedskräpning våra gräsmattor och gator, vi har nu våt och fuktig vegetation överallt. Erin älskar att leka utomhus med sina vänner och kan inte idag på grund av stormen rulla igenom. Senare tid har jag på mig själv med att ha mer ledsen dagar än glada dagar. I morse insåg jag att jag har varit ledsen under en mycket lång tid. Jag har ...
FOP Stole My Precious Memories
November 6, 2011
Läs mer
2
Postat av Karen Ålder 18 månader till 3 år är en riktigt rolig och spännande tid i ett barns liv. Det är vanligtvis när ett barn börjar prata och bygga hans eller hennes språkkunskaper. Jag har så många bra minnen av min son när han var den åldern ... Jag minns hans lustiga uttal av vissa ord, udda uttryck han hade, de första saker som fångade hans uppmärksamhet och de saker han ville prata om. Det är några av mina favorit saker att komma ihåg, och jag har mycket roligt att berätta mina barn historier om de gånger (min son, Owen, är nu ...
