"Miranda, jag spelar täppt leksaker med dig om du spelar superhjältar med mig." 7-årige Owen fynd med Miranda, försöker komma fram till en vinkel som intresse hans 4 år gamla syster. Beroende på hennes humör, hon antingen hoppar upp och ropar hennes avtal, annars försöker förhandla om [...]

Denna vecka har varit en lång vecka. Dagvård har hoppfrekvensteknik hela veckan. Dessutom, Erin's förskolan inte hade skola på onsdag och torsdag för förälder konferenser. Hon älskar att gå i skolan men hon älskar att leka med dagbarnvård barn. Hon har haft sitt kort i skolan vecka. Idag är lärare [...]

Många dagar, Miranda's FOP tonar bort i bakgrunden. Ja, vi måste vara försiktiga och göra en del saker annorlunda, men större delen av tiden vi bara tänka på Miranda och inte fokusera på FOP. Idag var dock inte en av dessa dagar ...
Idag var en dag för att ta itu med saker som rör Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. För det första [...]

Många FOP patienter och familjer var överlycklig över att höra det officiella tillkännagivandet att president Obama vänt den federala regeringens hållning när det gäller finansiering embryonal stamcellsforskning. Även om den summa pengar som regeringen skulle kunna ge för forskning är okänd vid denna tid, åtminstone dörren har öppnats på nytt. Detta betyder inte att vi [...]

Idag tog jag Miranda för våra lokala pool, där hon kräver att satsa på "simning lärdomar". Hon ser hennes bror Owen åka dit för lektioner, så jag tror det är därför hon hänvisas till poolen som simning lektioner. Miranda älskar pool, och jag vill uppmuntra henne i vattnet, eftersom simning är [...]

Den IFOPA har publicerat en rad filmer med Dr Frederick Kaplan och Dr Eileen Shore. Varje segment varierar från drygt en minut lång upp till åtta minuter. De är en utmärkt källa till information för FOP patienter, familjer och vårdgivare. Vi har dem här på webbplatsen. De finns i fliken till höger kallas [...]

Jag har ett överskott på IFOPA varor att jag måste skicka tillbaka till IFOPA kontor i Orlando, FL. Istället för att skicka tillbaka det jag trodde att jag skulle sälja varor här. Här är vad jag har till förfogande:
Vuxen storlek IFOPA t-shirts - Small (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) för $ 10 [...]

Som utlovat, här är video av Mystery Diagnos: Flickan som inte kunde Flytta som ventilerades på Discovery Health Channel den 2 mars 2009 vid 10:00 EST.

Här är kommersiell på Discovery Health Channel om Mystery Diagnos episode "The Girl Who Couldn't Flytta". Avsnittet sänds måndag till 10pm östra.
Det är snabbt, men du kan se bilder på Erin's tår och hennes bak i kommersiella. Hennes tår visas på 0:04 andra märket, och hennes rygg är på [...]

Liksom Alan och Suzanne, som blogged om detta ämne, jag var också mycket upprörd över att höra om en skada som vår unge vän. För alla som inte läser dessa bloggar, det finns en pojke som är 13 år och har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, precis som Miranda och Erin. Ett par dagar sedan, [...]