Jag förlorade räknar på hur många gånger jag sagt någon som jag kände som om vi levde ett reportage om Mystery Diagnos. Hör och häpna fick jag ett mail idag från en biträdande producent från Mystery Diagnosis. Han bad om tillåtelse att använda några av Erin s bilder för en show som de sätter ihop ca FOP. Jag var glad att ge tillstånd och ännu mer spännande att veta FOP kommer att få några större sändningstid. 
Den FOP Episoden kommer att innehålla Ashley Kurpiel som bor i Peachtree City, GA. Hon fick diagnosen vid 3 1/2 år gammal (hon är 27 nu). Då mycket lite var känt om FOP. Så vad hon fick utstå innan hon diagnosen är ganska extrem. Hennes axel och höger arm amputerades b / c läkarna trodde att hon hade en form av cancer. Dawn, vår genetiska rådgivare, sa det bäst .... (omskrivning) Erin kom ut ganska helskinnade före hennes diagnos. Det kunde ha varit mycket värre.
Producenten gav mig Ashleys kontaktuppgifter men hon kontaktade mig först! Vi har gått fram och tillbaka via IM hela kvällen. Hon kan gå, men hon är långsam. Så hon använder rullstol bara så hon inte långsamma andra ner. Annars hon lever sitt liv precis som resten av oss är. Hon är helt fantastisk .... positiv syn på livet och ett botemedel.
Jag ska vara säker på att posta när hennes avsnitt kommer att sändas.
Discovery Channel har så mycket skit på det att jag är väldigt selektiva vad jag titta på. Det går för offentlig vädjan och offrar sann vetenskap för fiction och sensationalism, som jag kan tillägga är deras privilegium. Finns det någon chans att den sista episoden kan ses någon annanstans? Det skulle verkligen bränna rumpa. Men om de var partiella finansiärer i projektet, kanske de har rätt att behålla den sista episoden av luften. Någon som vet?