Vi hade en ganska bra helg. Att börja, på fredag morgon, hade Erin är svullnad avtagit på ryggen. Men vi kan nu tydligt se den nya FOP-ben som utvecklats. Det ser väldigt likt alla bilder vi sett av FOP-patienter. Vi tar ett foto av henne ett inlägg här. Den goda nyheten är att hon inte längre någon smärta. Hon slutar att ta Aleve och prednison för nu.
Jag tror att Erin har gått igenom en tillväxt spurt. Jag undrar om tillväxt spurt tog på denna sista uppflammande (en fråga för läkare). Jag köpte henne en ny skjorta för några veckor sedan och jag märkte att det var lite kort på henne i helgen. Det protusion är inte stor nog att göra en skillnad i hennes kläder så jag är säker på att hon har vuxit. Erin är inte ens tre ännu och jag köpte henne en SX storlek skjorta under helgen. Hon är nu i en 5T i shorts / byxor och en storlek SX i shorts i flickans. Wow ... hennes tillväxt är fantastiskt.
Detta är vår stora vecka. Vi bör veta testresultaten på tisdagen. Hon har också ett hörseltest på barn på tisdagen. Torsdag möter vi med den genetiska rådgivare och hon har en två-timmars svälja utvärdering.
