Alan och jag har haft möjlighet att prata med två separata familjer som också lever med FOP. Alan pratade med Sarah Steele och hennes mor, Marilyn, under helgen (en länk till en artikel om Sarah är på "FOP Länkar" sida). Han blev så inspirerad efter att ha talat med dem. Sarah är 23 år och har examen från University of Washington. Hon bor i Redmond, som bara nedför gatan från oss. Jag tror att Alan skulle vara en bättre person att blogga om sitt samtal. Men jag kan intyga att han var upplyst efter deras samtal.
Jag bestämde mig då att få kontakt med en mamma i Vancouver BC, vars 3-åriga dotter fick diagnosen för ett år sedan. Jag pratade med Karen idag och hon har en mycket likartad berättelse om sin dotter jämfört med Erin talet. Miranda och Erin båda hade skov i ansiktet och i ryggen. Plus att de båda hade dessa beniga knölar på huvudet som barn. Karen har haft ett år att ta itu med de känslor som kommer med en FOP diagnos, och jag måste säga, hon har en bra inställning till det. Det är tryggt att veta att vi också kommer att vara så. Just nu är jag fortfarande arbetar med illamående och huvudvärk ... kan inte ha en bra attityd när jag är stressad som jag är.
Vi pratade om alla olika frågor om FOP. Främst behandlas ... som jag har haft en svår tid med att läsa igenom Dr Kaplans "Behandling riktlinjer" som publicerades den ifopa.org. Mitt hjärta sjönk till magen när Karen sa att det inte finns några kliniska studier som görs just nu. Men FOP labbet jobbar på att skapa ett läkemedel som specifikt riktar den muterade genen. Tydligen ett liknande behandling pågår för en form av leukemi som har visat sig vara framgångsrik. Oavsett hade jag höll på att tanken att när denna diagnos är klar ... vi skulle börja slåss mot denna sjukdom. Nu är jag ledsen vid tanken på att vårt enda hopp skulle vara Celebra, som är ett läkemedel som stoppar bildandet av nya blodkroppar behövs för att skapa nytt ben. Från vad jag har hört och läst är Celebra inte något en läkare skulle förskriva för ett barn. Tja, har vi inte den genomsnittliga tre år gamla så att någon borde få ut sina receptblock ... och snart eftersom vi kommer att ta det recept, tack!
Vi diskuterade även med en hjälm. Sorgligt nog tog Erin en otäck falla på trägolv i morse. Det bröt precis mitt hjärta när jag förstod vad som hade hända. Nu är jag som på nålar för att se om en uppblossande händer. Gud, jag hoppas inte det. Karens dotter är med hjälp av ett neopren hjälm som gjorts av hennes arbetsterapeut. Jag såg bilder på den och tyckte att designen var så mycket bättre än vad som finns i cataloges och internet. Jag vidarebefordrade bilderna på Kate, Erin är OT. Förhoppningsvis kan hon jaga en tillverkare som gör spjälor neopren handen som också kan tillverka ett huvud "krona" av slag.
Kan jag bara säga att detta bara helt suger? Jag menar, verkligen, verkligen, verkligen suger. Jag vill inte detta på någon.
På ett positivt .... Karen, om du läser, Tack för din öppenhet och vänlighet. Jag hoppas verkligen att vi kan få våra flickor tillsammans. Förhoppningsvis kommer de att två Kindred Spirits tillsammans.
