Fortfarande gör mer forskning. Många människor med FOP inte har omfattande webbplatser, men jag hittade en som har omfattande information och massor av bilder på sin son växa upp.
Sajten (FOP Sverige) är på svenska, men du kan läsa den engelska översättningen av att klicka här .
Det absolut fantastiska är att detta barn har exakt samma utstick på baksidan av huvudet som Erin gjorde ... du kan se det i deras fotogalleri.
De har dokumenterat genom foton alla ovanliga knölar och svullnader, vilket är precis vad Erin går igenom. Det är intressant att se vad vi är i för ... eftersom allt fram till denna punkt är rätt på.
De har även bilder på Hugos händer och fötter, vilket kan vara tvillingar för Erin. Erin har hittat hennes hand tvilling!
