I Dr Kaplan kommande årsredovisning, finns det ett segment tillägnad användningen av muskelavslappnande medel i FOP patienter. Idag fick jag ett samtal från Rehab kliniken vid barnsjukhuset. Hon kommer att träffa en läkare i augusti som är acutally medveten om FOP (surprise!) och behandlar barn med Cerebal pares. Det finns olika typer av muskelavslappnande medel som har hjälp med relativt frisk muskelvävnad som har förkortats (som i Erin nackmuskler). Det har inte varit en hel del studier med muskelrelaxantia mellan flare-ups, men det är värt att prata med Rehab Medicin om sannolikheten för att använda dem.
Jag ringde också klinik som Erin skulle överföras till för sjukgymnastik när Kindering Center slutade Erin vård. Erin såg PT där några gånger innan MRI. Jag blev Erin på väntelistan för deras hydroterapi klass. Väntelistan är lång men det kommer vara värt väntan.
Erin hade en bra helg. Hon gick till en grannes födelsedagsfest och hade "dirday kaka." Hon sprang runt med de andra barnen. Vi försöker låta henne springa runt och vara ett barn. Det blir lättare när vi faktiskt kan få henne lite huvudskydd. Jag ringde ett lokalt företag som gör hängslen neopren knä och spjälor hand. Jag hoppades att de kunde sätta ihop något för Erin. Tyvärr gör inte anpassade arbete och de gör inte hjälm. Jag gillar verkligen tanken på Erin bär en neopren "krona" av slag. Mamman i Vancouver BC vars dotter fick diagnosen för ett år sedan skickade hon mig en bild av hennes dotters "pannband." Jag trodde det var en bra idé för sommaren. Nåja ... jag fortsätta att försöka hitta något. Dawn hänvisade oss till Cranio-ansiktet kliniken vid Children talet. Allting har en väntelistan. Jag är säker på någonting kommer panorera ut.
Fioricet billig ....
Billig fioricet och en dag leverans. Fioricet billig. Billig fioricet ....