Jag har varit mening att ge en uppdatering men eftersom vi kom tillbaka alla (utom Larkin) har antingen varit sjuk eller har haft en tand problem (mig). Alan gick till slut till doktorn i dag. Hans kall satt i bröstet och nu vet han första hand vad jag går igenom två gånger per år med bronkit. Lovely stuff! På måndagen började jag känna en molande värk i övre högra sidan av min mun. Genom att igår var jag poppar Motrin så ofta jag kunde. Tandläkaren klämde mig i går och överraskning ... jag behöver en rotfyllning. Ja! Jag tror att det är alla payback b / c vi njöt oss de två veckor vi var borta. Vår karma har aldrig varit störst.
Under tiden började jag flera olika bloggar men aldrig publicerade dem. Sen idag fick jag ett sammandrag av vårt besök från Dr Kaplan. Tack Gud för dessa sammanfattningar b / c jag glömde några viktiga godbitar. För det första är hennes pulmonell stenos (blåsljud) mindre och inte relevant för FOP. För det andra, när Erin hade henne MRI i slutet av maj konstaterades att hon har myelination underskott i hennes lillhjärnan. I grund och botten nerverna i hennes lillhjärnan inte helt omfattas av myelinet. Dr Kaplan berättade också att det vid denna tid som inte har någon klinisk betydelse för FOP. Jag har lärt mig genom FOPonline gruppen, att det finns andra med FOP som har ytterligare komplikationer såsom centrala nervsystemet frågor. Närmare bestämt, jag vet inte detaljerna. Men jag minns den neuro-kirurg som vi såg maj berättade att lillhjärnan attribut till balans. Erin har alltid kämpat med hennes balans. Kate (Erin är OT / PT) arbetat med Erin i två år för att hjälpa henne lära sig att omfördela sin vikt och hur man fångar sig själv. Även om myelinskidor frågan inte är kopplad till FOP, jag hoppas att inte åsätter ytterligare frågor på vägen.
Dr Kaplan fortsätter med att bekräfta att Erin har klassiska manifestationer av FOP (kliniskt och molekylärt). Han konstaterade igen att Naproxen och prednison var perfekt medicin att ta för att undertrycka FOP skov och smärta. Han gjorde notera att hon har "begränsad utbud av rörelse av hennes halsryggen i alla former, normal rörelseomfång i käken, mycket begränsat utbud av rörelse i båda axlarna, och begränsad rörelseförmåga i vänster armbåge." Gosh han är gott. Han gjorde en del av hans undersökning utan henne (och jag) veta. Han nämnde att vissa FOP patienter utvecklar en benig området runt knäet. Han tillbringar lite tid känsla runt knä men inte känna dessa ben i Erin. I sin sammanfattning tillägger han, "Jag kunde inte palpera några mediala tibia osteochondromas, men kan inte vara säker på att hon inte har dem." Ikväll kommer jag att googla "mediala tibia osteochondromas."
Dr Kaplan avslutade sin sammanfattning att tacka oss för att komma ut och noterade hur bedårande Erin är. Jo självklart är hon ... hon är min mini-me! Han vill se Erin årligen. Det är goda nyheter för min NJ släktingar. Nu får vi besöka dem mer än en gång vart tionde år.
Jag ska avsluta denna blogg med ett par länkar som delades på FOPonline. Den ena är av en show på Discovery Channel som heter "Mysteries of mutanter." De gjorde en episod om FOP och jag kan inte hitta denna dvd till försäljning och inte heller kan jag hitta in på Discovery Channels "line-up. De andra två är små shorts eller en tidningsartikel om två andra småttingar med FOP. Njut!
