Karen från Kanada skrev till mig och frågade några frågor. De var bra frågor så jag publicera dem här.
1. Jag vet att du har behandlat Erin med naproxen. Hade Dr K har några kommentarer om detta? Positiva kommentarer? Negativ? Neutral? Jag är nyfiken eftersom jag försökte hitta en diskussion om Naproxen specifikt i behandlingsriktlinjer, men kunde inte hitta det (kanske är det som diskuteras under ett annat namn?).
Han hade oss fylla i en enkät när vi först anlände. På blanketten begärde vilka mediciner Erin använde. Jag kände inte igen någon av de mediciner och ingen av de alternativ som sagt Naproxen. Så jag skrev ner det och han sa Naproxen var alldeles utmärkt. Dr Kaplan sade att hålla henne på det medan hon är i denna aktiva fas. Dessutom är Naproxen annat namn för Aleve. Jag tror att de flesta NSAID-preparat är säkra, men han kanske har listat de mediciner som har visat sig effektiv i andra FOP patienter.
2. Drogen att de jobbar på - är det baserat på att "dorsomorphin" ämne som diskuteras i behandlingsriktlinjer, eller något helt annat?
Jag minns vagt honom med hjälp av den termen så jag kan inte säga säkert. Men han säger att de aldrig kan "bota" FOP b / c det kommer att döda patienten. Det finns en historia han nämnde där de försökte att stänga av genen, medan embryot utvecklades. Att barnet musen dog. Sedan nämnde han de försökte injicera ett annat embryo med tetracyklin i slutet av graviditeten. Jag kan inte minnas vad som hände med den musen. Jag frågar Alan vad han mindes.
3. Har de planerar fortfarande att ha ett "namn FOP musen" tävlingen? Har inte hört något om det nyligen ...
Nej, han nämner inte tävlingen. Jag är nästan säker på att det finns mer än en mus i labbet.
4. OK, detta är inte om FOP labbet specifikt, men jag undrar hur Erin arm är. Har Prednison eliminera flare-up, eller har hon varit kvar med en ny arm begränsning? Hoppas på några nya begränsningar ... 
Jag sa Dr Kaplan om hennes arm. Han kände det och sa att det var ganska normal för sin ålder. Jag berättade att jag använde Prednison och svullnaden har inte få något större. Han sade att några skov inte har några svullnader. Han sa att prednison var säkert att använda bara så länge som uppblossande var inte i bagageluckan. Så kan det ha förhindrat några fler svullnader men hon är nu begränsad i hennes vänstra arm. Det är ännu svårare för henne att sätta på och ta av skjortor.
