Arkiv för november, 2008
Craigslist Objekt
25 Nov 2008
Läs mer
0
Vi har flera vackra saker kvar från Erin fundraising loppmarknaden, och vi säljer dem för att samla in pengar för att betala för Erin fortsatta kostnader. De är noterade på craigslist också - på denna hemsida, vi kan skriva en hel del fler bilder så att du kan hitta precis rätt saker för dina barn och dig själv. Om du vill se några av de andra punkter som vi säljer till förmån Erin, skriv bara in "bota Erin Kate" på Craigslist söka efter objekt till salu. Vi har många bra saker för ...
Förälder / Lärare Konferens
24 nov 2008
Läs mer
0
Idag hade jag ett möte med Erin är förskollärare, OT / PT specialist, och den punkt i klassen. Det har tagit Erin mycket längre än jag förväntade mig att värma upp inför klassen och hennes lärare. Under lång tid hon inte ville prata alls. De kunde berätta att hon ville ha något men hon vägrade att "använda hennes ord." Genom Halloween hon började komma runt. Med tiden började hon att göra på morgonen övningar med klassen, sjunga med, ber för godis / saft och hon slutade att använda den speciella stolen lärarna hade valt ut åt henne (på grund av ryggen begränsning). ...
Bra fråga om Erin hjälm
19 november 2008
Läs mer
3
Jag hade en fråga som ställdes i går om varför vi valde att sätta Erin i en hjälm. När jag läste mail jag fick göra en dubbel-ta eftersom det var då jag insåg att vi var tvungna att göra flera beslut inom de första veckorna av hennes diagnos. I mitt sinne var jag knappt fungerar på den tiden och Alan och jag hade att fatta beslut ganska snabbt. Den person som mailade mig som ett annat perspektiv på hjälmen frågan. Ända sedan läsa och svara på e-post, har jag inte kunnat få samtal från min ...
Vilken underbar dag
16 november 2008
Läs mer
0
Lördag var en vacker dag. Inte bara var vädret perfekt, men vi hade en bra besök med Friz familjen från Burnaby BC Vi är bara en tre timmars bilresa från varandra, men vi måste korsa gränsen för att se varandra. Den Friz har sina papper i stället att passera gränsen så de kom ner i helgen. Det var bara häftigt att se Miranda och Erin träffas. Det var lite tafatthet i början men de värmde upp varandra ganska snabbt. Vad bröt isen var Erin inbjuden Miranda upp på sitt rum ...
Andra sätt att hjälpa
15 November 2008
Läs mer
0
Vår älskade moster Fran gjorde en del efterforskningar och fick reda på ett annat sätt du kan hjälpa donera pengar till FOP forskning genom den kombinerade Federal Campaign (CFC). Om du arbetar för den federala regeringen, kan du ge ett bidrag till den nationella organisationen av Sällsynta diagnoser kod # 11.992. Här är en del av e-post som faster Fran skickade till mig .... "Jag kollade webbplatsen för National Organization for Sällsynta diagnoser. De har publicerat information häften för det medicinska samfundet för nio av de sjukdomar de behandlar, men inte för FOP. (Http://www.rarediseases.org/programs/ freebooklets) Här är ett citat angående offentliggörande av ett sådant ...
Konstverk för utbildning
14 november 2008
Läs mer
0
Jag nämnde tidigare att Erins förskoleklass deltar i en kapitalanskaffning händelse för sin skola. Varje elev gjorde en snögubbe bild och konstverk för utbildning gjort dem till gratulationskort. De finns att beställa på nätet. Gå till www.artworkforeducation.com, välj "Washington" för stat, CLC AM / PM Förskola och slutligen klicka på Killen. Erin är snögubbe är den nedre högra bilden. Igår kväll såg jag Erin är tillbaka blir mer ojämn. Hon kom hem igår från skolan och var mycket upprörd. Det fanns inget jag kunde göra för att trösta henne. Jag var tvungen att lägga henne ner för en tidig tupplur. Hon gjorde mycket ...
Spara din Soda Tabs, vänlig
9 nov 2008
Läs mer
0
Okej, omger så många urbana legender hela myten soda fliken. Jag kan dock intyga att välgörenhetsorganisationer samlar soda kan flikarna för donationer. När vi var på Philadelphias Ronald McDonald Hus, de hade så många läsk flikar, det var galet! Så här är vi, komplett Diet Pepsi läsk knarkare (Fitness Tillsammans skulle inte vara nöjd med min antagning till det) ... och jag började dra våra läsk flikar. Ursprungligen min plan var att donera dem till Seattles Ronald McDonald Hus. Nu är jag forskar hur IFOPA kan dra nytta av dem. Undergången är Ronald McDonald hus har ...
På Facebook??
9 nov 2008
Läs mer
0
Är du på Facebook? Om ja, bli ett fan av "International FOP Association * IFOPA *." Ashley Kurpiel har startat fan-sida. Du behöver inte vara medlem i IFOPA att gå med i fan-sida. Flera bilder har tillkommit och det FOP samfundet har gått in Ashley är den kvinna vars berättelse kommer att delas på Discovery Health Channel Mystery Diagnos i vinter. Japp, hon är den som vände mig till Facebook. Vi fick kontakt med varandra efter att producenter av Mystery Diagnos presenterade oss. Under mitt första samtal med Ashley, hon hade ...
Absolut ingenting nytt
9 nov 2008
Läs mer
0
Jag för en, har verkligen haft en "normal" vecka igen. Vi gick alla genom våra egna "re-entry" fas när vi kom tillbaka från vår resa. Med alla sjukdomar borta, Alan återvända till arbetet, barnen tillbaka till skolan, och jag har dagis igång igen .... vi alla känner förnyas. Larkin har haft lite problem reacclimating till skolan men det är för att han var borta i två veckor. Han känner trycket att missa så mycket skolarbete. Erin förskola gör en fundraiser där vi kan köpa gratulationskort med studentens konstverk. Erin gjorde en snögubbe för ...
