Efter att ha läst om tidens Ricardo, en annan vuxen FOPer (Robin Rice) svarade på online-gruppen och eulogized Ricardo så vackert. Han delade också den kamp Ricardo hade stött på i sitt liv. Med hans tillåtelse, här är en del av e-delade han till gruppen ....
"Ricardo och jag var goda vänner och vi mailade varandra ofta, den sista mail som jag fick från honom var den 6 december, berättade han att han precis fått reda på att han hade lunginflammation och DR sa att det var mycket dåligt, han får behandling på hem, hörde jag aldrig av honom igen efter att e-post ...
De som kände Ricardo visste om hans vänliga anda och beslutsamhet att ta sig runt alla hinder i hans liv ett eller annat sätt kommer han att bli sur saknad av alla som kände honom, inklusive mig själv. Jag är säker på att detta är mycket svårt för FOP människor Argentina, och hans goda vän Moira, Moder Manuel. Ricardo hade haft en hel del i hans sista månader i livet, och är nu i evig vila och ro. Även om han nu är i en bättre plats än vad vi är, och inte längre lidande, kommer han alltid att vara saknad av oss alla som kände honom var han en del av vår FOP familj, och vi alla känner det när en av våra egna pass sidan slöjan. Jag kommer alltid minnas den vänskap som jag var så lyckligt lottade att ha med Ricardo ... "
Robin delade också hur Ricardos hemliv var inte en stödjande miljö. Tydligen över tid, ogillade Ricardo familj att de måste ta hand om honom. Ricardo hade delat med Robin att hans familj behandlade honom illa. Enligt Ricardo skulle hans familj lämna spill och saker på golvet för honom att halka / snubbla över. Nyligen en av hans syskon löst avsiktligt honom ur ilska. Läsa Robin e-post som skickas dolkar genom mitt hjärta. När jag svarade på Robin själv, delade han sin berättelse och jag är helt förstummad.
Jag försöker fortfarande att formulera mina tankar och känslor i skrivna ord om detta. Jag har jobbat med detta inlägg ett tag nu och varje gång jag igenom vad jag skrivit, jag känner att jag saknar något. Jag tror att vad jag behöver för att aktien är Robin e-post till mig.
"Jag tycker att Ricardo och jag var så goda vänner, beror på att vi förstod varandra så väl, vi kom båda från familjer som inte brydde sig om oss eller ta hand om oss. Ricardo familj gjorde många hemska saker till honom för att få honom att lida ännu mer, det är mycket sorgligt. Jag bor ensam, med mycket lite hjälp, jag har inte sett någon av mina familjemedlemmar i många, många år, faktiskt, jag bor i Kalifornien ensam, jag har inte en enda släkting var som helst i hela staten. De lever alla tillbaka österut. Min mamma dog i en bilolycka när jag var 7 år gammal, dog min pappa i 2001, mina halv bröder och systrar alla lever längre österut, men vi vill inte prata eller gå eller kommunicera, det är verkligen sorgligt, de är alla medvetna om att jag snart måste gå på ett vårdhem, men de bryr sig inte alls. Ricardo och jag delade en hel del sorgligt, känslomässiga och personliga berättelser, mycket smärtsamma berättelser om våra liv. Ricardo verkligen är i en mycket bättre plats nu, avundas jag faktiskt honom, och jag skulle gärna ansluta sig till honom i en New York sekund. Jag är 38 och har avancerade stadier av FOP, jag har också kronisk och mycket svår smärta 24 / 7, inte ens alla de starka smärtstillande narkotiska ge mig någon lindring, får jag också mycket lite sömn på grund av smärta och inte kunna för att få bekväm, eftersom min kropp är böjd över, krokiga och böjda mina olika sätt. "
Mitt hjärta värker på så många olika nivåer. Jag är rädd att tänka på vad som skulle hända med Erin om något hända med mig själv och Alan. I mitt sinne har jag en preliminär plan för om det bara är jag och Erin. Oavsett är jag beredd att ta hand om Erin hela sin vuxenlivet. Att inte ha familjens stöd ... herregud ... Hur galet vår familj kan vara, kanske jag behöver en time out för att uppdatera mig själv men jag skulle aldrig överge min familj.
Lyckligtvis Robin har Milo sin tjänst hund. Tack och lov har han Milo och FOP samhället. Robin, tack för att jag fick dela din berättelse. Jag håller dig i mina tankar!
Suzanne är din blogg ovan mycket hjärtligt, och du uttrycker väl de farhågor vi har som föräldrar till små barn med FOP. Jag har haft stunder av riktigt oroa sig för framtiden också - naturligtvis vi alla hoppas på en medicin som kommer att eliminera problemet, men det finns inga garantier, och det finns sannolikt våra barn kommer att gå igenom samma saker som vuxna med FOP gör idag ... Jag vet att det låter banalt att säga det, men i slutändan är allt vi kan hoppas på det bästa och planera för det värsta.
Hur hemskt! Jag kan bara inte föreställa mig! Finns det något vi (som grupp eller individer) göra för att hjälpa sitt liv på något sätt. Kanske blir det skum toppning för sin madrass?? Jag håller med Karen om hur varmt alla dina bloggar. Älskar dig!