Vänner med FOP

I början av Mirandas diagnos med FOP försökte Pete och jag ska göra allt vi kunde för att lära sig mer om det och få veta (via Internet) personer i FOP samhället. Vi behövde göra det ... Det var det enda sättet vi kan försöka att anpassa sig. Vi hade bara att lära sig hur andra familjer behandlas FOP på daglig basis, och hur de inte bara överleva utan leva. Alla vi kommunicerade med var så oerhört snäll och hjälpsam, och vi kommer att vara evigt tacksam mot dem för att lätta oss in i vårt nya liv.

Men ... Jag har lärt mig att alla inte anpassar sig till FOP på detta sätt. För vissa familjer är det enda sättet de kan klara av att gå in i isolering från FOP samhället, och ha så lite kontakt med samhället som möjligt. Jag kan inte själv förstå hur detta kunde hjälpa, men jag har lärt mig att det finns ett antal familjer där ute som har valt att hantera på detta sätt, så för vissa människor, måste detta synsätt självklart tillgodose behovet. Som jag sa, jag kan inte förstå det, men jag måste respektera det. Vad får dig genom dagen, som ordspråket säger.

När Miranda först fick sin diagnos var vi mycket intresserade att höra att det finns minst ett annat barn i Greater Vancouver som har FOP. Vi fick höra om detta barn genom Mirandas sjukgymnast och hennes läkare. Tydligen var han 11 år när Miranda nyligen fick diagnosen. Sedan Mirandas läkare även behandlat den här pojken, frågade vi om de kunde kontakta sin familj och ordna för oss att prata med dem, kanske träffa dem. Enligt läkarna, men gjorde familjen återvänder inte deras samtal när de lämnade meddelanden på ämnet. En av läkarna kommenterade att den här familjen föredrar att hantera FOP på egen hand. Vi var besvikna, men uppenbarligen var tvungen att acceptera det.

I 1,75 år sedan Miranda fick diagnosen, vi har haft nära kontakt med FOP samhället genom FOP Online, ett Yahoo Internet grupp. Jag är evigt tacksam till den gruppen ... Men under den hela tiden, jag har sett några tecken på att denna lokala pojken eller hans familj, trots att jag skicka meddelanden ofta och alltid identifiera vår familj som bor i Burnaby, BC (som är del av Greater Vancouver). Denna ytterligare bekräftar mitt intryck att det här pojkens familj vill eller behöver för att hantera FOP på egen hand.

För några dagar sedan var jag tvungen att ta Miranda till barnsjukhuset för en röntgen. X-ray är preliminär till en experimentell behandling som föreslås av en av Mirandas läkare (jag kommer att tala mer om detta när det blir startat). När vi var redo att lämna röntgenavdelningen, råkade jag se en tonårig pojke som såg ut ungefär 13 eller 14. Han hade en mycket rigid ser nacke och rygg. Hans mamma hjälpte honom binda upp en av dessa sjukhus arbetsblusar du bär när man reser sig ett x-ray. Att se denna pojkes svårigheter att röra, tänkte jag genast på ... Tja, du vet.

Var det han? Det andra barnet med FOP? Han såg rätt ålder. För ett par sekunder, planerade jag på allvar närma sig denna mor och pojken och frågar Point Blank om han har FOP. Men lika snabbt som jag formade idén, bestämde jag mig mot den. Om den här familjen inte vill ha kontakt med andra med FOP, då jag definitivt inte borde stoppa det i deras ansikten.

Kanske någon gång i framtiden kommer vi att möta denna familj. Om det händer, dock bör det definitivt på deras villkor. Det är inte rättvist att driva människor in i situationer de inte vill ha, och som inte kan hjälpa dem. Hur som helst, oavsett var denne pojke och hans familj kan vara, och huruvida det var dem på sjukhuset, jag önskar dem det allra bästa.