Bara för fan av det, tänkte jag skriver idag om några av de anpassningar som vi gjort till våra hushåll för att göra det säkrare och enklare att hantera för Miranda. Lyckligtvis Miranda inte kräver på denna punkt en rullstol eller scooter att ta sig runt, men hon har några frågor som krävde olika lösningar.
I ingen speciell ordning, här är en lista över några av de förändringar vi har gjort i vårt hus:
- Vår front posten väg är kantad med mycket hårda keramiska plattor. För att minimera effekten av eventuella faller på dessa plattor, har vi täckt hela posten vägen med överlappande skum mattor. Detta är den typ av mattor som du köper på ett ställe som Home Depot, och vanligtvis används på dagis eller på verkstad golv som anti-trötthet mattor. De är en solid par inches tjock, och absorbera stötar av ett fall mycket bra.
- På hörn och kanter på några av våra räknare och tabeller har vi satt skum gränser och hörn. Dessa säljs på småbarn bara att lära sig gå, men de fungerar mycket bra för våra syften. Vi har dem på poster Miranda skulle vara mest sannolikt att stöta huvudet eller kroppen till.
- Att äta är en verklig utmaning för Miranda, eftersom hon kan inte bara sitta på en vanlig storlek stol och dra armbågarna upp till bordet nivå vägen Owen kunde på hennes ålder. Men det är Miranda för stort för en barnstol, och ändå inte vill sitta i en "baby stol". Vi hade en arbetsterapeut ("OT") kolla läget, och hon rekommenderade en typ av stol kallas "Tripp Trapp" stol. Denna stol är gjord av ett företag som heter Stokke, och det är en justerbar stol som kan sätta sittern på valfri höjd. Det marknadsförs som en stol som kan användas av vem som helst från en bebis som kan sitta upprätt fram till en tonåring, och är inte i sig ett behov av särskilt stöd stol, men trots det fungerar bra för oss. Den har ett fotstöd och en stol, och du kan få kuddar för sätet (vilket vi gjorde). Det kommer också i ett sortiment av färger - naturligt Miranda plockade rosa 
Stolen positioner Miranda så högt upp som möjligt till bordet, så att låta henne få henne bra vänstra arm upp och kunna äta själv. Här är en bild av stolen, vilket också kan ses på Stokke hemsida:
På bilden, notera även den korta plasten Ikea fotpall som Miranda använder för att komma in stolen på egen hand.
- Även om intag av mat är det faktum att Miranda inte kan tip ett glas upp tillräckligt hög för att dricka ett helt glas vätska. Hon kan få de första 2 / 3, men då kan inte dricka resten. Det fanns en enkel lösning på detta - vi just köpt en låda sugrör och ge henne en varje gång hon har en drink. Naturligtvis gillar Owen även dessa ...
- Återigen med att äta, har Miranda problem med manövrering armen runt för att doppa en sked i en skål. Därför sätter vi spannmål, soppa och andra saker till platta maträtter med bara lite av en läppen för att hålla vätska.
Det är allt jag kan tänka på just nu ... Hur som helst, hantera effekterna av FOP kräver en del tänkande, ingen tvekan om det.
Jag tittade in i en liknande typ av stol för Erin (genom Sammons Preston). Tyvärr förlorade vi vår PT vid Erin diagnos. Hon skulle ha varit en för att få ett beställt och skicka in det via vår försäkring. Jag måste boka tid med den genetiska rådgivare vid barn. Jag hoppas hon kan få oss ansluten med någon där som kan hjälpa oss ut.
Erin har suttit på knä vid bordet som inte är den bästa idén. Då igen är hon växer lång nog att scoot hennes rumpa på stolarna men ändå inte kan nå med armarna till toppen av tabellen.
Nu när jag vet Miranda går bra med hennes stol, önskar jag att jag kan beställa stolen och helt hoppa över försäkringen processen.
En annan möjlig lösning på problemet med att kunna dricka allt som är i ett glas är "NYFIKEN Cup." Ena sidan är skuren på en vinkling att ge utrymme för näsan när man dricker. Jag skickade ett till Erin. Kanske Suzanne kommer att ge dig lite feedback på hur det fungerar ute för Erin. Det finns flera källor som anges i Google för att köpa en.
Ja, älskar Erin att koppen! Jag var finslipade i stolen som jag glömde att nämna koppen. Ja, det verk som koppen bra! Jag upptäckte också det i Sammons Preston katalog - http://www.sammonspreston.com/app.aspx?cmd=get_product&id=99302 . Jag kommer att beställa fler någon gång inom en snar framtid. Men också Sara Steele använder en Tupperware mugg med ett sugrör. Men om tjejerna kan använda en kopp, då borde de medan de kan.