Arkiv för februari, 2009
Leva i nuet
27 februari, 2009
Läs mer
1
Liksom Alan och Suzanne, som bloggade om detta ämne, jag var också mycket upprörd att höra om en skada som vår unge vän. För alla som inte läste de bloggar, det finns en pojke som är 13 år och har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, precis som Miranda och Erin. För ett par dagar sedan, slog en klasskamrat avsiktligt vår vän knä med en trumma klubba. Pojken hade mycket svullnad som resultat av träffen, och nu hans familj fruktar ett FOP-flare-up som kommer att låsa sitt knä. Utfrågning av detta påminde mig igen om att när du arbetar ...
Assault on FOPers
26 Februari 2009
Läs mer
0
Jag är helt upprörd över att någon skulle medvetet och uppsåtligt attackera någon med FOP, oavsett hur "godartad" Det kan tyckas att angriparen. Du kanske kan roughhouse med dina vänner, men någon liten bula kan bokstavligen förlama någon med FOP. Eftersom FOP är så konstigt, jag är säker på att hela skolan är medveten om tillstånd av någon elev som har det. Det finns ingen ursäkt för denna typ av beteende. Misshandel och civila avgifter bör allvarligt övervägas på alla, oavsett ålder, som angriper någon med FOP. Även ett enkelt tryck med fingret kan göra dem ...
Skydda våra barn
26 Februari 2009
Läs mer
1
Säkerhet är vår högsta prioritet med Erin (som med Miranda). Vi vill vi kan genom att ingjuta säkerhetsåtgärder för att minska sannolikheten för en allvarlig minskning som kan leda till permanenta begränsningar / skador Erin kropp. Inte bara har Erin henne Halo hjälm men en stor del är kommunikationen med dem som tar hand om henne. Innan Erin förskola startade, träffade både Alan och jag med personalen på skolan att prata om FOP och vilka försiktighetsåtgärder behövdes för att skydda Erin. Jag har bloggat om detta förut och till och med skyltar med texten "Erins medicinska frågor" här på webbplatsen. ...
Hemsidan uppdaterad
25 februari, 2009
Läs mer
0
På webbplatsen kan se samma sak, men vi har uppdaterat motorn. Du kanske har också märkt att det saknas bilder på sistone. Det var delvis mitt fel. När jag ställer in platsen, gav jag behörighet att ladda upp bilder till en viss katalog, som fick namnet "2008". Sedan 2009 hände, skapade systemet automatiskt i mappen, men hade inte den förbättrade behörigheter. Jag har fast denna så några nya mappar (2010 och framåt) bör fungera alldeles utmärkt. Doh!
En ny fjäder i våra steg
24 feb 2009
Läs mer
0
2004 var ett mycket bra år för vår familj. Det började lite stenig när vi fick reda på att vår äldste son kämpade med ADHD, några Autism symtom och fick diagnosen som utvecklingsmässigt försenad. Vi hade planerat att flytta till Nashville för att komma närmare familj och att ta i min sjuka mor. Den movers var planerad och vi hade ett datum för den stora distanser för att gå över hela landet. Sen hade vi ett möte med skolan distriktet om Brennan. Skoldistrikt rekommenderade att vi skulle göra denna vår sista drag för Brennan skull. Han behövde ...
Magic Mountain leksaker hjälper till att hitta ett botemedel för FOP!
23 februari 2009
Läs mer
0
Skrivet av Malcolm Munro När fyra-åriga Miranda Friz leker ute med sin lilla flaskor, gör hennes mamma att Miranda bär hennes skyddande pannband. Ingen av barnen frågar varför hon bär den. Mamma Karen Munro och pappa Pete Friz berättade mammor och pappor i deras gata om FOP och varför Miranda behöver vara extra försiktig. Miranda bör undvika mycket fysiskt spel och bulor och blåmärken, berättade föräldrarna sina barn. Barnen hörde och förstå. Mirandas populära "Big Brother" Owen på bara sju år är ofta gripande skyddande. Han förstår. Inget av detta verkar imponera på Miranda mycket - ...
Livet med Miranda
21 februari 2009
Läs mer
2
Ibland undrar jag vad andra tycker livet är som med ett barn som har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Naturligtvis är syftet med denna blogg och webbplats för att fokusera på FOP, och hur den påverkar Miranda och hennes vän Erin, och Suzanne och jag både försöker vårt bästa för att förmedla en känsla av upplevelsen. Men det innebär att Suzanne och jag använda denna webbplats inte någon av oss irrar omkring med FOP på hjärnan 24 timmar per dag ... Långt därifrån. OK, låt mig backa - Jag ska inte tala för Suzanne, eftersom hon är mer än kapabla att ...
Att spela utanför
17 februari, 2009
Läs mer
2
På helgen, tog Pete och jag våra barn till Vancouver Aquarium, och efter det för en picknick lunch och roligt på en lekplats i Stanley Park. Det var en kall men solig dag, och Miranda hade en fantastisk tid att springa runt (klänger hon pipig Beluga leksak hela tiden). Hennes kinder blev fin och rosig, och hon fick några bra motion. Men ... Återigen min FOP mamma stress-o-meter sparkade på högvarv. Varför, oh varför, hade Miranda tänka att det var så roligt att klättra upp på den stora stenblock som omger lekplatsen? ...
Vårt hus är sjukt
13 februari 2009
Läs mer
2
Februari har aldrig varit en bra månad för vår familj. Vädret är hemskt och alla små bugg-a-Boos tycks ta sig in och infektera familj och dagis. Nu när någon blir sjuk, det finns en helt ny rädslan inblandad. Det är nu ett känt med tanke på att de som lever med FOP kan ha otäcka skov från att bli sjuka. Den skov indikerar FOP fortskrider med nytt ben tillväxt och möjligheten till nya begränsningar. Alla FOP patienter berättade att få en årlig influensa vaccin eftersom influensan är känt att ytterligare FOP progression. Några FOPers ta ...
"Jag är Av för att se guiden!"
13 februari 2009
Läs mer
0
Det kommer att finnas en fundraiser för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) på Oz Pizza i Fairburn, Georgien. Här är detaljerna om du är intresserad av att åka. ************************************************** *********************************** Följ med mig på Oz Pizza i staden Fairburn där jag gör en "fundraiser" för Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), och att erkänna den "Rare Disease Day" som jag har blivit kallad Patient talesman. Oz Pizza ger 20% av alla intäkter emot mellan klockan 5-9 pm, tisdag 24 FEBRUARI till IFOPA. Antalet platser är begränsat och därför ber jag mina gäster för att OSA, ASAP ... som jag behöver för att ge varje ...
