Vänner med FOP

På helgen tog Pete och jag våra barn till Vancouver Aquarium, och efter att för en picknick lunch och roligt på en lekplats i Stanley Park. Det var en kall men solig dag, och Miranda hade en fantastisk tid som springer runt (kramade hennes finfina Beluga leksak hela tiden). Hennes kinder blev trevlig och rosiga, och hon fick några bra motion.

Men ... en gång min FOP mamma stress-o-meter sparkade på högvarv. Varför, oh varför, hade Miranda tänka att det var så roligt att klättra upp på de stora stenblocken som omger lekplatsen? Och varför ville hon att gå längs den intilliggande stenen avsatsen? Hon hade en stor gammal tid, men mitt hjärta var i min mun. Faktum är att Miranda faktiskt har ramla kanten en gång, men hon landade på hennes ben i en hög av lekplats grus och var inte upprörd alls, bara reste sig och höll på.

När ditt barn har Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kan det vara mycket utmanande att släppa taget och slappna av när ditt barn går utanför att spela. Faktum är att yngre barnet är, desto svårare är det att koppla av om det, och i själva verket du faktiskt inte kan - man måste vara på sin vakt för att se ditt barn inte tar någon form av ett spill som kommer att leda till en FOP flare-up.

Vissa platser är utomhus bättre än andra. Min favorit typ av utomhus plats att ta Miranda är att en park med ännu terräng och massor av trevliga, mjuka gräset. I den miljön kan jag övervaka fröken M, men behöver inte sväva, och jag oroa dig inte så mycket.

Den värsta typen av ställe att ta Miranda är någonstans med inte mycket gräs och massor av hård betong. Tyvärr för oss, beskriver att vår gårdsplanen. Det skulle inte vara så illa om ingen någonsin spelat på vår gård. Men när vädret är fint, många unga barnen på vår gata komma ut att spela i vår lilla Cul-de-sac, och naturligtvis Miranda vill vara en del av det hela. Så när alla är ute, tar jag Miranda så bra. Alla de andra barnen, däribland Miranda bror Owen, springa runt och leka på vår lugna gatan som ligger mellan två rader av radhus (vi lägger ut varningssignaler om rätt till inresa vår gata för att varna några bilar snurrar i att det finns barn som spelar) . När Miranda är ute, men gör jag att hon stannar där på vår frimärke av en gräsmatta. Jag satte en filt eller sovsäck på gräsmattan, ta en låda med leksaker och plunk henne att spela. Jag kan bara inte förmå mig att låta henne ta hennes chanser körs omkring på så svårt, FOP-ovänligt gatan. Om hon vill gå ut på gatan, jag går med henne och hon går och håller min hand. Jag mår dåligt om det här, men jag har sett min kära flicka faller vid minsta provokation och gå omkull på marken eller golvet på alltför många tillfällen, så jag kan inte låta henne gå ännu. Kanske när hon är ett år äldre ...

Förra sommaren hade vi en fin prinsessa trehjuling som Miranda gillade att rida ut framåt. Det var OK, eftersom det har ett säkerhetsbälte och även förälder push-handtag på baksidan. Hon gillade verkligen rida den, och jag mådde bra om det eftersom hon stannade säkert på plats och jag var just där för att hjälpa henne ut om något skulle hända (och det aldrig gjorde). Men försökte vi ut i helgen när vi kom hem från parken, och jag var besviken att se att Miranda har vuxit lite för stor för det. Jag tror att detta år får vi titta på att få henne "bananskal" trike - det är en 3 hjuling med en hängmatta-liknande duk säte som är nära marken, och föraren styr med fötterna. Jag vet att andra barn med FOP har haft Bike-rider med denna roliga och säkra (r) objekt.

Trots mina farhågor om att ta Miranda utanför måste jag bara göra det. Hur mycket jag än vill hålla henne hela tiden helt säkert kommer livet inte roligt för henne om hon inte tar några chanser och upplever världen. Jag måste lära, gradvis, hur man låta henne göra det på ett sätt som inte kommer att sätta henne för mycket på spel. Det har blir lättare eftersom Miranda blir äldre, men det är en fortlöpande process ...