Vänner med FOP

Säkerhet är vår högsta prioritet med Erin (som med Miranda). Vi vill vi kan genom att ingjuta säkerhetsåtgärder för att minska sannolikheten för en allvarlig minskning som kan leda till permanenta begränsningar / skador Erin kropp. Inte bara har Erin henne Halo hjälm men en stor del är kommunikationen med dem som tar hand om henne. Innan Erin förskola startade, träffade både Alan och jag med personalen på skolan att prata om FOP och vilka försiktighetsåtgärder behövdes för att skydda Erin. Jag har bloggat om detta förut och till och med skyltar med texten "Erins medicinska frågor" här på webbplatsen. Bara så alla vet, skrev Karen faktiskt dokumentet för Mirandas dagis och jag helt enkelt ändras det till Erin behov. För det mesta både flickor krav är likartade.

Skolan är bara en del av Erin liv. Alan och jag lämnar sällan henne över natten någonstans. Men vi behöver vår tid för oss själva också. Min bror, Sean, såg barnen för en helg för oss när vi gick iväg för vår bröllopsdag. Jag visste att Erin var i goda händer och hon var i sin egen miljö. Vår oro var inte för högt för helgen, även om vi ringde för att kolla upp alla. Jag tror att vi var mer oroliga för att farbror Sean fortfarande skulle ha sin mentala hälsa efter helgen (Love ya Sean!). För första gången på mycket länge har vi haft en barnvakt kommit in för att titta på barnen ett par timmar. Återigen kände jag mig alldeles utmärkt med vår barnvakt förmåga att hantera barnen och för att skydda Erin. Erin går bra i sitt eget utrymme, på hennes plats i soffan, med alla sju av hennes filtar och hennes leksaker. Erin är att vänja sig mamma och pappa varit borta några timmar. Plus när barnvakten kommer över de blir pizza, kakor och läsk .... Ohhhh ... mums godis! Vår största utmaning var här förra helgen när farmor tog barnen för en övernattning. Det var första gången Erin sov borta från sin egen säng utan oss. Hon hade sina två äldre bröder och det hjälpte. Hon var så upprörd när hon insåg att hon var tvungen att gå hem men mormor stannade. Sammantaget gör vi framsteg! Jag kan bara hoppas att Alan och jag kan ha fler datum nätter i framtiden.

Jag planerade att blogga om barnvakt och övernattning. Sen läste jag ett mail från en mamma till en tonårig FOP pojke igår att nästan stannade mitt hjärta. Med hennes tillåtelse, här är en kopia av hennes e-post till FOPonline:

Vad skulle du göra?

Hej vänner,

Jag vet att jag inte har varit på ett tag, har FOP varit tyst och jag har varit upptagen med att planera vår mycket framgångsrika fundraiser. Vilket var fantastiskt, jag ska berätta mer senare. Just nu är jag mycket bekymrad över min son Cody, som nu är 13 och i årskurs 7. Cody talar aldrig om för oss när han gjorde narr av eller mobbad. De flesta alla gillar honom, men det finns alltid några osäkra barnen att kalla honom namn och göra narr av de sätt armarna är låsta. Idag, ett barn slog honom i armen och slog honom i knät eftersom Cody flyttade sin stol i bandet så att han kunde se instruktören bättre. Jo, ungen textning (och borde inte ha) och ville inte läraren att se. Han trodde Cody flyttade stolen med avsikt att få honom i trubbel och grabben slog honom och slog honom med en trumma klubba precis vid knäskålen. Knäet är nu svullet och vi är mycket rädda det kommer att låsa upp. Vi gav honom en rejäl dos av prednison och ha is på knäet. Jag behöver råd från er mina vänner, jag lät honom välja vilken väg han vill knäet för att låsa upp om den gör det, eller måste jag bestämma eller måste jag låta naturen bestämma eller en ortopedisk avgöra. Och vilka skulle du välja, raka, böjda eller lätt böjda? Så mycket går igenom mitt huvud just nu, kan du berätta.
 
Vill gärna höra dina tankar.

Jen

När jag läste Jen e kände jag att all luft sugas ut ur mina lungor. Min mun hängde öppen och jag var i ett chocktillstånd under en lång tid. Jag berättade för Alan om det och jag kunde se i ropet bygga upp i hans ansikte. Här testar vi vår trovärdighet andra med Erin och vi hör den här berättelsen. Då jag tänkte att pojkar är mer benägna att vara i ett fysiskt bråk än flickorna. Ändå är det inte lätt att vara en interpolering / tonåring men lägga FOP till det .... Det måste vara en mycket svår tid i deras liv. Alan och jag funderar Cody och hans familj under denna tid. Alla hoppas ingen permanent restriktioner kommit till denna incident. Andra FOPers enats om att de har haft hårda slag för att deras kroppar utan att utveckla ett FOP uppblossande eller restriktioner. Och ja, är Cody föräldrar driva rättsliga åtgärder. Cody är ordväxlingen har rört upp en massa känslor i FOP samhället. Som förälder är jag helt förtvivlad. Vi kan inte skydda våra barn 100% av tiden men våra hjärtan säger oss att vi måste.

Slutligen förlorade tyvärr FOP samhället en annan ung FOPer. Kimberly Messnick (23 år) i New York gick bort nyligen. Inga detaljer om anledningen har fått. Trots att någon nämnde att Kimberly låg på sjukhus i januari. Hon kämpade med domningar i benen och andas. Kimberly och hennes mor är en del av en känd fåtal mor / dotter par som har FOP. Våra sympatier och kondoleanser går till Messnick familjen.