Arkiv för mars, 2009
De FOP tår
29 mar 2009
Läs mer
3
För ett par veckor sedan insåg jag att Miranda hade vuxit ur hennes skor. Det var dags för nya! Jag iväg till köpcentret för att försöka hitta henne lite ... Ända sedan Miranda var gammal nog att behöva skor, jag var tvungen att köpa henne skor med bred tå fall. När hon var mycket ung, naturligtvis, jag visste inte varför - jag bara tänkte att hon hade en ovanligt bred fot med en liktorn. OK, bunions är ovanliga på en bebis, men vad som helst, var vår barnläkare inte orolig över hennes fötter, så varför skulle jag vara? Innan vi ...
Syskon
Mars 21, 2009
Läs mer
0
"Miranda, jag spelar täppt leksaker med dig om du spelar superhjältar med mig." 7-åriga Owen fynd med Miranda, försöker komma med en vinkel som intresserar hans 4-åriga syster. Beroende på hennes humör, hoppar hon antingen upp och ropar hennes avtal, eller också försöker pruta på något annat ... Owen och Miranda spela vackert tillsammans. Och de äldre Miranda växer, desto mer saker hon kan göra som Owen gillar. Våra två barn njuter av varandras sällskap är något jag är otroligt tacksam för. Som för alla föräldrar på ...
Skada
20 mars 2009
Läs mer
1
Denna vecka har varit en lång vecka. Den dagis har hopping hela veckan. Förutom gjorde Erin förskola har inte i skolan på onsdag och torsdag för förälder konferenser. Hon älskar att gå till skolan men hon älskar att leka med dagis barnen. Hon har haft sitt kort skolvecka. Idag är lärare arbetsdag för resten av skolan barnen så det finns mycket mer aktivitet i lekrummet. Jag stod vid skötbordet tenderar att ett barn och Erin, som är min skugga, stod bredvid mig. Innan jag visste ordet, kom en gungstol ...
FOP hela dagen ...
13 mars 2009
Läs mer
1
Många dagar, Mirandas FOP försvinner i bakgrunden. Ja, vi måste vara försiktiga, och göra några saker annorlunda, men det mesta av tiden vi bara tänka på Miranda och inte fokusera på FOP. Men idag var inte en av dessa dagar ... Idag var en dag för att hantera saker relaterade till Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Först var det dags för Mirandas månatliga besök med sin sjukgymnast / bad läraren. Förra veckan gick vi bara simma på egen hand, men den här veckan Miranda och jag träffade henne terapeut, Andrea, vid poolen. Vi gick till CG Brown pool här i Burnaby, som är en äldre ...
President Obama Vänder Bush politik om stamcellsforskning
9 mars 2009
Läs mer
0
Många FOP patienter och familjer var överlycklig över att höra det officiella tillkännagivandet att president Obama vänt den federala regeringens inställning när det gäller finansiering embryonal stamcellsforskning. Även om den summa pengar som regeringen skulle kunna ge för forskningen är okänd vid denna tid, åtminstone dörren har öppnats. Detta innebär förvisso inte vi kommer att närmare en bot som helst snart. Den FOP Forskargruppen har kunnat identifiera stamceller i mjölktänder som kan visa sig vara användbara. Den toothfairy kommer att förstå varför Erin inte kommer att sätta sina tänder under kudden. Jag är säker på att hon kommer ...
"Simning lektioner!"
6 mar 2009
Läs mer
1
Idag tog jag Miranda till våra lokala poolen, som hon kallar att gå för "simundervisning". Hon ser hennes bror Owen åka dit för lektioner, så jag tror det är därför hon hänvisar till poolen som simning lektioner. Miranda ÄLSKAR poolen, och jag vill uppmuntra henne i vattnet, eftersom simning sägs vara bra rekreation för personer med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Liten inverkan motion, ingen press på lederna, alla den typen av bra grejer. Jag har fredagar ledigt från arbetet, så jag gillar att ta henne till poolen ibland på fredagar. Jag har alltid ...
IFOPA: Fakta och rapporter-serien
5 Mars 2009
Läs mer
1
Den IFOPA har publicerat en serie videoklipp med Dr Frederick Kaplan och Dr Eileen Shore. Varje segment varierar från drygt en minut lång upp till åtta minuter. De är en utmärkt källa till information för FOP patienter, familjer och vårdgivare. Vi har dem här på hemsidan. De är i fliken till höger som heter "IFOPA Videoklipp:. Fakta och rapporter serien Tack till IFOPA för att producera dessa filmer!
IFOPA Merchandise
3 mars 2009
Läs mer
0
Jag har ett överskott på IFOPA varor som jag behöver skicka tillbaka till IFOPA kontor i Orlando, FL. Istället för att skicka tillbaka det jag trodde jag skulle sälja varor här. Här är vad jag har till förfogande: Vuxen storlek IFOPA t-tröjor - Liten (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) för 10 USD vardera, XXL (50 - 52) för 12 USD Ungdom storlek IFOPA t -shirts - Medium (10 - 12) och Large (14-16) för 8 USD varje Tygpåsar: $ 10 vardera sportflaska: $ 3 vardera License Plate Ram: $ 3 vardera IFOPA Awareness Bracelet: $ 2 vardera (vuxen och storlekar ungdom) Frakt via USPS ...
Flickan som inte kunde flytta
2 mars, 2009
Läs mer
1
Som utlovat, här är videon av Mystery Diagnos: Flickan som inte kunde flytta som sändes på Discovery Health Channel den 2 mars 2009 kl 10:00 EST.
Erin i Mystery Diagnos Commercial
2 mars, 2009
Läs mer
0
Här är kommersiell på Discovery Health Channel om Mystery Diagnos episode "Flickan som inte kunde flytta". Episoden sänds måndag kl 10:00 Östra. Det är snabbt, men du kan se bilder på Erin på tårna och ryggen i det kommersiella. Hennes tår visas på 0:04 andra varumärket, och ryggen är på 0:06 andra varumärket.
